Steffi1982!
Lieber Prof. Wahn, Ich habe mich schon häufiger an sie gewandt, da unsere 6jährige Tochter seit einem Jahr schwerste Atemwegsprobleme hat, die wir einfach nicht in den Griff bekommen. Es sind bereits Schädigungen der Lunge im CT nachweisbar, deswegen ist offenbar entschiedenes Handeln notwendig. Größtes Problem ist eine dauerhafte massive Verschleimung im Hals/Rachen. Sie bringt 3xtäglich nach der Inhalation große Mengen gelb/grünen Sputums hervor. Sie kann kaum ihrem Alltag als Schulkind nachgehen, weil sie ständig röchelt und abhusten muss. Wir haben immer wieder Sputum untersuchen lassen. Es hieß es ist eine rezidivierende protrahierte bakterielle Bronchitis. Meistens wurde Haemophilus Influenzae nachgewiesen, manchmal nicht. Orale Antibiotika halfen meist nur kurzzeitig. Wir haben eine Bronchoskopie samt Antibiogramm durchgeführt. Zuletzt half nur eine IV Antibiose über 7 Tage begleitet von intensiver Atemphysiotherapie und Inhalationen mit 6%iger Kochsalzlösung, da die oralen Antibiotika auch nach 3 Wochen keine Wirkung zeigten. Dann hatten wir 3,5 Wochen Ruhe und mit dem nächsten minimalen Infekt ging alles wieder von vorne los. Schweißtest und Untersuchungen auf PCD waren unauffällig, Tuberkulose wurde ausgeschlossen. Wir sind einfach nur verzweifelt. Mometason und Flutide nehmen wir auch. Wir sind in Bonn in guter pneumologischer Behandlung, aber vielleicht haben sie noch eine Idee, was die nächsten Schritte sein könnten, um unserer Tochter einen halbwegs normalen Alltag zu ermöglichen und Langzeitschäden zu verhindern. Hauptproblem scheint zu sein, dass sich mit jedem kleinsten Infekt sofort wieder der Haemophilus Influenzae einnistet und dann kaum zu eliminieren ist. Danke vielmals und herzliche Grüße!
Ich bin sicher, Sie sind bei den Bonner Kollegen an qualifizierter Stelle. Vielleicht können Sie nochmals besprechen, ob wirklich alle Untersuchungen zum Immunstatus erfolgt sind. Es gibt hierzu in Deutschland Spezialisten, die Sie gezielt und pesönlich kontaktieren sollten. Dazu gehören Prof. Horst von Bernuth sowie Prof. Susanne Lau, beide an der Kinderklinik der Charite in Berlin. Ich empfehle, dass Sie die vorliegenden Befunde Ihrer Tochter zuvor nach Berlin senden, um dann nach Rückäußerung gezielt die vielleicht hilfreichen Zusatzuntersuchungen vornehmen zu lassen. Gruß, Ulrich Wahn