Mitglied inaktiv
Unser Sohn Henry (17 Monate) wurde mit 3 Wochen am Darm operiert (Darmduplikatur).
Alles ist soweit gut gelaufen.
Er wurde parenteral ernährt und auf meinen Wunsch bekam er zusätzlich eine venöse Fettemulsion.
Die Wochen und Monate danach waren geprägt von massiven Schreistunden, Unruhe und immer wiederkehrenden Atemproblemen.
Er hatte zwischendurch einfach immer wieder das Atmen „vergessen „.
Das stellte sich so dar das wir zum Teil bei Autofahrten rechts rangefahren sind um ihn aus seinem Sitz herauszunehmen im ihn wieder zum Atmen zu bringen.
Mit 4 Monaten kam er auf die Onkologie mit Verdacht auf Leukämie da er sehr schlechte Werte hatte und Cleavage Zellen gefunden wurden.
Wir mussten dann einen Monat zum wöchentlichen Ausstrich ... das Blutbild besserte sich und die Behandlung wurde eingestellt.
Mit 6 Monaten begannen dann -die bis heute anhaltenden -Atemwegsinfekte.
Henry hatte vom 6 bis 12 Lebensmonate eine maximale infektfreie Zeit von 4-5 Tagen.
Er war immer spastisch und sehr hoch fiebernd.
Es wurde immer wieder auf virale Infekte getippt. Wir waren wöchentlich beim Arzt/wahlweise Notaufnahme wegen Erschwerter Atmung.
In der Tagesklinik wurde dann im November 2018 Asthma diagnostiziert und entsprechend Kortison/Atrovent/salbutamol verschrieben. Antibiotika /Salzkammergut /Luftbefeuchtung/Kortison oral/
Einstellen von Holzbefeuerung im Haus/Kur im Reizklima etc.
Wir haben alles versucht und nichts brachte Besserung.
Im Februar diesen Jahres wurde ein Rachenabstrich gemacht und ein Hämophylus Influenza gefunden. Es folgte eine 4 Wochen Antibiose. In dieser Zeit war er stabil.
Nach dem absetzen ging es binnen drei Tagen wieder los mit hohem Fieber /Bronchitis etc.
Zusätzlich bekam er zwei Magen Darm Infektionen dazu.
Danach wieder eine starke Bronchitis im April die zu einer erneuten Aufnahme im Krankenhaus führte, da der Kinderarzt auch nicht mehr weiterwusste. Dort musste er Sauerstoff bekommen da die Sättigung bis auf 80 fiel. Es wurde eine Röntgenaufnahme des Bauchraumes gemacht (mit Oralem Kontrastmittel) um auszuschließen das die Infektionen von Darm etc. Kommen.
Im Krankenhaus würden dreierlei Viren gefunden die gleichzeitig aktiv waren. Sonst war alles der Norm entsprechend.
Von der genetischen Untersuchungen wurde erstmal aufgrund der Blutuntersuchung abgesehen.
Im August ist eine Bronchoskopie anberaumt.
Momentan hat er wieder eine Bronchitis (nr.14)
Ich habe jetzt zusätzlich Cystus Kindersaft / symbioflor und probiotika gegeben.
Ich empfand den Verlauf als milder und die Sättigung (wir haben einen Monitor gekauft). War nie unter 90.
Er hatte lediglich Fieber bis 39- was für Ihn wenig ist (ansonsten war er immer mit bis zu 40,8 Fieber belastet)
Fiebersenkende Mittel gebe ich nicht mehr da er immer mit sehr schnellen Wiederanstieg reagiert und er dabei krampfte.
Jetzt hat er immer Temperaturen bei 37,7-37,9.
Meine Fragen sind:
Ist die immer noch erhöhte Temperatur Zeichen von erhöhter Immunaktivität?
Ist der Verlauf milder weil Sommer ist?
Ist die Bronchoskopie ratsam?
Ist die Gabe der oben genannten Zusätze sinnvoll?
Was können wir noch tun?
Wird er bleibende Schäden an der Lunge davontragen?
Wächst sich das aus?
Er neigt zu Erstickungsanfällen- kommt das von den Wiederkehrenden Bronchitieden?
Soll ich Nahrungsmittel meiden oder eventuell bestimmte besonders geben?
Ich habe tatsächlich große Angst wieder einen solchen Winter zu erleben wie der letzte !
Er ist gut gediehen-ein wenig verzögert in der Entwicklung aber nicht besorgniserregend.
Impfungen sind noch nicht komplett (ging aufgrund der Dauernden Infektionen nicht) holen wir aber gerade nach.
Er wird lediglich mit breiiger Nahrung ernährt da er sich leider immer massiv verschluckt und wir schon 5 ernste Erstickungsanfälle hatten.
So viele Fragen - aber ich bin ratlos obwohl er i mein 5tes Kind ist.
Vielen Dank!
Leider ist es für mich nicht möglich, alle Fragen zu beantworten. Henry scheint in der Tat ein sehr besonderer "Problem-Fall" zu sein, er braucht mit Sicherheit die Begleitung durch einen Spezialisten und die eine oder Andere Spezialuntersuchung. Die Bronchoskopie schein t mir wichtig zu sein, ein erfahrener Kinderpneumologe sollte dabei sein. Auch ist ein Immunstatus (neben Blutbild Immunglobuline G,A und M sowie Impf-Antikörper) sinnvoll. Ich würde ihn in den nächsten 1-2 Jahren, wenn irgend möglich, nicht in einen Kindergarten eingliedern, da die dortige Infektionsgefahr groß ist. Die Prognose ist mir derzeit nicht klar, aber mein Rat: Ziehen Sie Spezialisten zu! Gruß, Ulrich Wahn
Mitglied inaktiv
Vielen Dank für Ihre Mühe.
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