Mitglied inaktiv
Hallo, mein Sohn ist fast 3 Monate und ist aus dem KKH nach der Geburt als gesund entlassen worden, trotz einer Fehlbildung. Nun hat er ein paar äußerliche Dinge die auf ein Syndrom hindeuten könnten, kein Down Syndrom. Er lacht und strahlt mich den ganzen Tag an, fixiert, verfolgt Gegenstände schon lang mit den Augen, unterhält sich (noch kein lallen), berührt viel seine Händchen und schaut sie jetzt auch ab und an da gibt es überhaupt keine defizite, nur den Kopf hält er noch nicht so gut. Ich habe noch einen gesunden Sohn. Wir werden jetzt zu einer Humangenetischen Beratungsstelle gehen, aber ich habe Angst. Ich habe so eine Angst wie ich sie in meinem ganzen Leben noch nicht erlebt habe. Ich kann seit zwei Wochen gar nichts mehr essen, ich schaffe den Tag nur wenn Baldrian nehme und zwischendurch bekomme ich immer wieder Weinausbrüche. Ich habe mir so sehr ein Geschwisterchen für meinen Sohn gewünscht und habe keine Tests in der Schwangerschaft machen lassen, alle meine Freunde haben nur gesunde Kinder und jetzt dieser Schlag. Natürlich weiß ich nicht mal was es ist, aber ist ein Syndrom denn nicht immer mit Behinderung verbunden? Mir liegt das wie ein Stein auf dem Herz und das tut so weh, wir sind umgezogen in einen kleineren Ort, alles sollte super werden und ich fühle mich sowas von allein. Ich will mit niemanden darüber reden, weil ich ja nicht mal weiß was es ist und wenn ich es ihnen erzählen muss später, werde ich immer nur die arme Mutter mit dem behinderten Kind sein, und als ich meiner Mutter mein Herz ausschütten wollte, meinte sie das wäre halt schlecht wenn was wäre. Das ist mir klar, deshalb geht es mir so und wenn was ist und dazu noch sowas seltenes dann bin ich doch völlig allein mit den ganzen Sorgen und um mich herum nur gesunde Kinder und glückliche Familien. Dann habe ich doch niemanden mehr. Vielleicht können sie ein paar Worte dazu sagen, denn ich wußte nicht wem ich das ganze sonst schreiben sollte und es belastet mich so sehr.
Hallo, Dein Sohn scheint sich völlig normal zu verhalten, was genau macht Dir denn solche Sorgen??? Noch kurz zum Begriff "Syndrom": Ein Syndrom ist ja selbst keine Krankheit. Syndrom ist bloß das Wort für jede Art von Krankheit, bei der verschiedene Symptome zusammenkommen. Es gibt 100 verschiedene Krankheiten, die man auch Syndrom nennen kann. (Zum Beispiel das HWS-Syndrom, bei dem die Halswirbelsäule Erwachsener Ärger macht.) Was genau also meinst Du denn eigentlich??? LG Mimi
Erst mal: Nicht hineinsteigern! Genau das tst du gerade, und das hilft weder dir noch deinen Kindern. Wenn du solch eine Angst hast, nimm dir deine Hebamme und deinen Arzt zu Hilfe und lass sich untersttzen. Aus der Ferne kann hier sicher niemand wirklich hilfreiche Zeilen schreiben, zumal niemand weiß, was evtl mit deinem Sohn ist. Wie Mijou schon schrieb, kann ein Syndrom alles sein - wieso glaubst du dass das eine (schlimme) Behinderung sein muss? Arbeite an dir, damit du die Stärke bekommst, die deine Kinder von dir brauchen, egal ob krank oder gesund :) Lerne, positiv zu sehen und nach vorn zu gehen. Nimm dir Hilfe. Was sagt denn dein partner dazu?
Beruhige dich ein wenig. Du hast Angst, dass dein Kind aufgrund äußerlicher Fehlbildungen behindert ist. Dein Kind entwickelt sich doch aber bis jetzt normal. Auch wenn es einen Gen-Defekt oder sonst ein Syndrom hat, dann kann es sich doch normal entwickeln. Ein Syndrom muss keine "Behinderung" sein! Bespreche deine Ängste mit dem Kinderarzt, dem Hausarzt o.ä.. Mache einen Termin bei der humangenetischen Beratungsstelle und lasst euch beraten, dieses Tapsen im Dunkeln hilft euch nicht weiter. Überlege, was deine Vorstellungen von Familie sind, es muss nicht immer alles perfekt sein. Und auch ein behindertes Kind ist doch kein Grund unglücklich zu sein! Sie sind vielleicht etwas anders in bestimmten Gebieten, aber dennoch liebenswerte Menschen....
Hallo, nach Deiner Beschreibung hört sich das an, als hättest Du ein ganz normales Kind, zumindest für sein Alter. Ich bin Heilerziehungspflegerin und arbeite mit schwerstmehrfach behinderten Menschen. Es sind tolle Menschen. Sie haben es nicht immer leicht, aber für mich sind sie etwas besonderes. Klar, ich kann nach Hause gehen. Aber ich erlebe die Eltern als sehr engagiert und liebevoll. Es ist sicher nicht immer einfach. Aber diese besonderen Menschen zeigen einem was wirklich wichtig ist im Leben. Sie freuen sich an kleinen Dingen, sind oft sehr beziehungsorientiert und zufriedener als wir.
Du meinst aber nicht das Kiss-Syndrom, oder? Weil du schreibst, er hält den Kopf so komisch.
hat euch einer der Aerzte was gesagt? Oder hast du selbst gegoogelt? Du sagt, Dinge deuten auf ein Syndrom hin. Hast du denn einen Verdacht? Und welchen? Was sagt euer Kinderarzt dazu? (((Schoko)))
wie kommst du denn darauf, dass etwas nicht stimmt - er scheint sich ja ganz normal zu entwickeln... meinst du KISS-syndrom weil er das köpfchen noch nicht halten kann? bei kiss gehts nicht nur um "den kopf halten"... das hat mit der muskulatur zu tun und wird sich auch noch entwickeln... natürlich KANN ein syndrom mit einer behinderung zusammenhängen, aber muss nicht... ich haben auch so ein hyperirgendwassyndrom (kann mir diese ausdrücke nicht merken), was nur bedeutet, dass meine bänder um einiges biegsamer sind - die einzige einschränkung: dass ich beim sport nicht zu sehr dehnen darf... so besorgt wie du dich anhörst, gehst du eher von einer behinderung aus, als nur von einem syndrom... was für eine fehlbildung hat dein kind denn, und was für ein syndrom / welche behinderung vermutest du und vorallem aus welchem grund?? ich find das ehrlichgesagt fast ein bisschen schrecklich fürs kind - da ist der kleine kerl da, gesund muter und an sich perfekt - und (wieso auch immer) hast du das gefühl dass er ein syndrom hat und überall herum nur gesunde kinder und glückliche kinder sind... was seid ihr denn? und unabhängig von euch - ist man mit nem behinderten kind denn automatisch eine unglückliche familie? lass es abklären, vielleicht sind deine sorgen ja nicht unbegründet (wie sie mir hier allerdings rüberkommen) und mal ehrlich, so wie du ihn beschreibst, solltest du stolz und glücklich sein ob mit oder ohne behinderung, hört sich ja nach einem zufriedenen, gut entwickelten strahlemann an - was will man mehr?? ich hoffe nur, dass er später in der schule mal nicht der schlauste und tollste sein muss, und unter leistungsdruck steht... hört sich für mich grad so an, als müsste dein kind das beste der welt sein - wie eigentlich jedes kind für die mutter automatisch sein sollte, ob behindert oder nicht........
Ehelers Danlos Syndrom?
nein, mit der haut und gelenke hat es bei mir nichts zu tun...
ich glaub das ist hypermobil oder sowas... es sind die bänder und die halt biegsamer sind als normal... deshalb dürfte ich zb im tanzunterricht nur die muskeln aufwärmen und nicht alles mitdehnen... sollte auch regelmässig ins fitness um die muskeln zu stärken, aber dafür hab ich keine zeit mehr...
hmm... ich hab mich ehrlichgesagt nicht so damit befasst.. ich hab ja keine probleme dadurch, und dass man sich in alle richtungen bücken kann und die beine so schön hochbiegen ist ja auch nicht negativ 
gibt ja noch mehr leute die bestimmte bewegungen machen können und find das jetzt nicht weiss ich wie speziell oder weder als vor noch als nachteil... ich denke dieses symptom wird eher zum problem, bzw gut beobachtet werden muss wenn man ballett oder so macht, wo man sich so wahnsinnig verbiegen muss... ansonsten weiss ich nicht ob und was im alter auf mich zukommt, aber ich merke im alltag nix davon....
deshalb bin ich drauf gekommen.
Gibt ja verschiedene Typen und jeweils Faelle von 1% bis "100%"
Schoen, dass du im Alltag keine Probleme hast! 
LG
Du schreibst, er wurde als gesund entlassen, obwohl er eine Fehlbildung hat... was ist das denn für eine Fehlbildung?? Und welches Syndrom vermutest du?? Wenns wirklich das Kiss-Symdrom ist, hat das rein gar nichts mit einer Behinderung zu tun. Geh zum Arzt, lass dir das mal genauer erklären... sprich mit der Hebamme... Aber um Gottes Willen verkriech dich nicht in dein Schneckenhaus... ganz sicher wird es dir besser gehen, wenn du genau weißt, welche Untersuchung und aus welchem Grund gemacht wird!! LG, Andrea