Mitglied inaktiv
Hallo, Mein Sohn Teo ist in 26 ssw. geboren und hatte starke Hirnblutung (4 Gr.). Jetzt ist er 13 Mon. (kor. 10 Mon.) alt und hat angespannte Muskel an der rechte Seite. Er greift nach Spielsachen immer mit der linken Hand, er dreht sich schon, aber krabbelt immer noch nicht. Wir machen 2x pro Woche KG nach Vojta. Letzte Zeit hatte ich das Gefühl, dass es nichts mehr bringt. Der alte KA war für uns auch keine Unterstuzung mehr, bei letzten Untersuchungen (U6) hat er aus den motorischen Problemen unseren Sohn „keine große Sache“ gemacht. Er meinte, dass die Asymmetrie in Ordnung ist, mal sehen, wie er sich weiter entwickelt. Für mich ist es nicht in Ordnung. Ich war heute mit Teo bei einem neuen KA, seine Diagnose: Spastik (was der alte KA nie erwähnt hat). Der neue Arzt meint, dass wir zu dem Neurologen sollen, wenn Teo innerhalb von halbes Jahr nicht anfängt, zu krabbeln. Möglicherweise braucht er dann die Medikamente- Antispastika, die leider auch Nebenwirkungen haben. Bis dahin hat er uns empfohlen weiter nach Vojta zu turnen. Einerseits bin ich erleichtert, dass mir endlich jemand gesagt hat, was mit dem Kind los ist und was man machen kann, andererseits die Diagnose macht mich sehr traurig. Ich mache mir Sorgen, ob mein Sohn überhaupt laufen wird. Ich habe solchen Angst um ihn. Hat jemand von Euch die Erfahrung mit Spastik? Wie vertragen die Kinder Antispastika? Welche Nebenwirkungen gibt’s? Muß man die Medikamente den ganzen Leben lang einnehmen? Ich freue mich über jede Antwort. Dorka
Hallo!! Deine Sorgen kann ich sehr gut nachempfinden. Mir geht es zur Zeit ähnlich. Mein Sohn ist auch ein Frühchen aus der 29.SSW. Er ist 13 Monate, korrigiert 10,5 Monate. Anfangs sah alles eigentlich recht normal auf. Auch unser KiA fand nie etwas Besorgnisserregendes außer einer allgemeinen Entwicklungsverzögerung. Der KiA meinte noch, dass sich das mit der Zeit gibt. Als er dann etwa 10 Monate alt war, ist mir schon aufgefallen, dass er recht steif ist und auch seine Füße nicht in den Mund nimmt. Wir turnen ja schon recht lange nach Bobath und Vojta und meine Physio erwähnte dann auch, dass sie an eine Spastik denkt. Also haben wir den KiA gewechselt und dann kam die erschreckende Diagnose: cerebrale Bewegungsstörung. Wir wurden dann ins SPZ überwiesen und dort wurde die Cerebralparese genauer definiert. Paul hat eine spastische Diparese. Das heißt, dass er eine Spastik in den Beinen hat, die auf einen Defekt im Gehirn beruht. Jetzt wird in ein paar Wochen noch ein MRT gemacht, um vielleicht etwas genaueres festzustellen. Medikamente bekommt mein Sohn nicht. Allerdings wird er in Zukunft Botox gespritzt bekommen. Nächste Woche haben wir noch einen Termin beim Orthopäden. Dort wird besprochen, ob er jetzt schon Nachtlagerungsschienen braucht. Sehr wichtig ist eine krankengymnastische Behandlung, die man auch konsequent zu Hause durchführen muss. Paul bekommt jetzt 2 x in der Woche KG und einmal in der Woche Ergotherapie. Zu Hause wird auch jeden Tag mindestens zwei Mal geturnt und gedehnt. Das ist wichtig, damit seine Muskeln und Sehnen sich nicht verkürzen. Seine motorische Entwicklung ist recht zögerlich. Er kann sich drehen und robbt im Kreis und schiebt sich rückwärts. Nach vorne kommt er noch nicht. Dagegen ist seine mentale Entwicklung GsD nicht beeinträchtigt. Seit ihr denn nicht im SPZ? Was haben sie denn dort gesagt? Lg Silvi
Hallo Silvi, wir sind im SPZ vom Anfang an. Der Physiotherapeut von SPZ hat ganz deutlich gesagt, dass es kein Spastik ist, aber es war von etwa 4 Monate und vielleicht war es noch zu früh um es festzustellen. Die Ärzte von SPZ haben mir bei der ersten Untersuchung gesagt, dass Teo "irgendwas" haben wird,aber sie wissen noch nicht was. Wir sind regelmäßig da und man schaut sich Teo an, wie er sich entwickelt. Wir haben jetzt am Di den 18.09. wieder ein Termin bei SPZ,mal sehen was sie jetzt sagen. Teo hatte schon MRT und es gibt Gehirnschäden in der Bereich, die für Motorik verantwortilch ist. Mit Erogtherapie möchte ich auch anfangen. Wird die Therapie auch von Krankenkasse bezahlt? Es ist schon, das Paul sich rückwärts schiebt,Teo macht das noch nicht. Mein neuer Arzt hat heute gefragt, ob Teo das kann, er meint, wenn das Kind das schon macht, kann auch bald krabbeln. Ich wünsche euch alles gute. LG Dorka
Hallo Dorka! Ich hoffe, ich kann Dir etwas Mut machen: Der Sohn unserer Nachbarn, ich glaube, er ist jetzt 19 Jahre alt, hat eine Spastik, allerdings nicht aufgrund von Frühgeburtlichkeit, sondern er hatte einen Schlaganfall noch im Mutterleib, genaues weiß ich nicht. Er läuft, auch wenn er ein Bein nachzieht, fährt Rad und er darf sogar Auto fahren! Alles Liebe Danny
Hallo!! Wir sind ja auch in regelmäßiger SPZ Betreuung und bis zum letzten Besuch (Anfang Juli) wurde auch nie von einer Spastik oder einer cerebralen Bewegungsstörung gesprochen. Anfang September waren wir wieder dort und erst da hat man es dann auch gesagt. Sie meinten, je später man es diagnostizieren kann desto leichter ist die Ausprägung. Also sieht es beim Theo ja auch nicht schlecht aus. Meine Physiotherapeutin macht uns auch immer Mut. Sie ist der Ansicht, dass Paul laufen lernen wird. Es kann sein, dass er dann ein leicht auffälliges Gangbild (Zehenspitzengang) haben wird, so dass er Orthesen braucht. Mittlerweile bin ich auch schon ein wenig optimistischer und ich freue mich über jeden kleinen Entwicklungsschritt. Man muss den Kleinen wirklich nur viel Zeit geben und darf nicht zu ungeduldig sein. Ich weiß, wie schwer es ist, besonders wenn alle Kinder in seiner Umgebung schon viiiiel weiter sind. Dreht Theo sich denn schon im Kreis. Paul fängt ja auch jetzt erst an sich rückwärts zu schieben. Davor her etwa 2,5 Monate gekreiselt. Es ist nur wichtig, dass er sich kontinuirlich weiterentwickelt und nicht über einen längeren Zeitraum stehenbleibt. Meistens kann man das selbst nicht genau feststellen, da man ja immer mit dem Kind zusammen ist. Aber das wird eure PT sicherlich auch schon sagen. Bekommt Theo nur Vojta oder auch Bobath. Anfangs hat Paul auch nur nach Vojta geturnt, doch seitdem wir nun Bobath eingebaut haben, klappt es viel besser. Aber da ist auch jedes Kind anders. Die Ergotherapie wird auch von der Krankenkasse übernommen. Leider finden manche Ärzte, dass es in dem Alter noch zu früh ist. Zum Glück ist mein KiA da ganz anderer Meinung und ich muss sagen, dass die Ergo auch recht viel bringt. Lg Silvi
Hallo Silvi, wir haben die Verordnung von dem Arzt für Bobath, meine Physiotherapeutin macht aber mehr Vojta, sie meint es ist momentan besser für Teo. Das hat heute auch der Arzt bestätigt. Dann bin ich beruhigt, dass wir das richtige machen. Mit der Physiotherapeutin bin ich sowieso zufrieden. Sie gibt mir auch viele Tipps, was ich mit Teo zu Hause machen kann. Wenn es um laufen geht, sagt sie das gleiche wie deine Physiotherapeutin. Teo kreiselt auch schon lange, stützt sich auch gut, er bewegt sich aber weder vorwärts noch rückwärts. Wir müssen noch Geduld haben. LG Dorka
Hallo Mein ältester Sohn Jayson kam in der 28+0 SSW zur Welt. 2 Tage später stellten die Ärzte schwere Hirnblutung ( Grad 4 ) bei ihm fest. Sie sagten damals schon, das Jaysi eine Behinderung haben wird, sie wissen nur noch nicht wie es sich genau auswirkt ( ging vom Wasserkopf über niemals laufen können, schwere geistige Schäden usw.) Mir war ganz Angst und Bange. Ich habe Nächtelang geheult! Mit 6 Monaten ( korrigiert 3 Monaten ), hatte Jaysis Krankengymnastin festgestellt, das er seine linke Hand nicht öffnet. Diese war immer zur Faust geballt. Sie sagte das er sehr wahrscheinlich eine Spastik hat ( Hemiparese ). So war es dann auch. Jayson ist mit 2 1/2 Jahren in das Spastiker Zentrum ( Kita für behinderte und nicht behinderte Kinder ) gegangen. Er bekam weiterhin 2 mal die Woche Krankengymnastik nach Bobath. Später kamen noch Ergotherapie und Logopädie dazu. Zudem ging er mit seiner Krankengymnastin einmal die Woche schwimmen. Im SPZ wurden wir auch immer super betreut. Die damalige Ärztin hatte dafür gesorgt, das Jayson mit 1 1/2 Jahren seinen Schwerbehindertenausweiss bekommen hat. Im alter von knapp 4 Jahren hat er seine ersten Schritte gemacht. Waren wir stolz gewesen ;) Kurz darauf hat er wegen seiner Fußfehlstellung eine Orthese am linken Fuß und eine Einlage nach Nancy Hilton am rechten Fuß bekommen. Das war ein Kampf gewesen, er wollte die Orthese Anfangs nie tragen, da sie sehr unbequem war. Hat sich aber mit der Zeit gebessert. Im Mai diesen Jahres ( Jayson ist mittlerweile 5 1/2 Jahre alt ) waren wir nochmals im Krankenhaus beim Kinderorthopäden. Dieser hatte mit der Nachricht überrascht das Jaysi (vorerst) KEINE Orthese mehr brauch, da sich der linke Fuß super gemacht habe. Jetzt trägt er an beiden Füßen Einlagen ( wir können endlich "normale" Schuhe für ihn kaufen, da er sonst immer orthesische Schuhe brauchte und die waren nicht sonderlich hübsch ;) Trotzdem schließt der Arzt eine spätere Orthese leider nicht aus. Hoffen wir mal das Beste ;) Mensch, das war ja jetzt ein halber Roman ;) Falls du noch Fragen haben solltest, habe meine Mail Addy oben hinterlegt. LG Miri
Hallo, mein Sohn hatte genauso schwierigen Start, er hatte auch Hirnblutung 4 Gr. Ich weiß, was du erlebst hat, weil mir damals genauso ging, die gleiche Gespräche mit den Ärzten, schlechte Prognosen und Heulen ohne Ende. Ich habe natürlich viele Fragen, z.B. ob Jayson die linke Hand überhaupt geöffnet hat und sie bewegen kann? war sie weniger aktiv beim Spielen, oder passiv, wie seht es jetzt aus??? Hat er gekrabbelt? Wann bist du zu dem Logopäde gegangen? War was auffällig? Geht Jayson schon in die Schule? Ich danke dir!!! Ich wünsche euch altes gute! LG Dorka
Hallo Nochmal ;) Zu deinen Fragen : Jaysons linke Hand ist "nur" eine behelfshand. Wenn es nicht anders geht benutzt er sie ( natürlich sehr eingeschränkt. Ganz öffnen kann er sie nicht. Und die Bewegungen sind seeehr langsam. Als Jaysi noch jünger war, hat er seine linke Hand nie beachtet, sie hing immer schlaff runter. Wenn er am Tisch saß, war nur die rechte Hand auf dem Tisch usw. Genau das selbe beim spielen. Durch die super Betreuung in der Kita und den super Therapeuten, benutzt Jaysi seine linke Hand häufiger. Jayson ist nie gekrabbelt. Er ist früher auf den Boden lang gerobbt. Dann ist er sehr lange Zeit auf den knien "gegangen". Daher haben wir für ihn spezielle Knieschoner bekommen. Die Logopädie kriegt er noch nicht allzu lang. Seit etwas mehr als 1 1/2 Jahren. Er hat super Fortschritte gemacht. Manchmal ist es noch so, das ich ihn nicht verstehe und mir zusammen reime was er genau meint. Wenn alles gut läuft geht Jayson nächstes Jahr in die Schule. Davor muss er noch einen Test beim SPZ bestehen. Er hat es schon einmal probiert, war aber dermassen unkonzentriert ( mit seiner Konzentration ist es sehr schwierig :( das ich den Test abgebrochen habe, da nur ein falsches Ergebnis rausgekommen wäre! Im nächsten Frühjahr, wird der Test wiederholt. Da bin ich schon gespannt. Wenn du noch etwas wissen willst nur zu. LG Miri
Danke, ich werde mich bestimmt melden, wenn ich noch Fragen habe. Ich wünsche euch alles gute! LG Dorka mit Teo