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morbus Recklinghausen

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morbus Recklinghausen

lillyfee0611

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Hallo. Ich war Dienstag beim Hautarzt zum check. Und ich habe schon seit jahren solche kaffeeflecken am Körper ganz ganz viele. Nun sagte sie zu mir das es morbus Recklinghausen sein könnte. Mmh wie immet hab ich ge googlet. Da kam nix gutes bei raus. Ich hab nun gr. Angst das ich nen tumor bekomm den das hat sie auch gesagt. Und das es auch meine kinder bekomm können die kleine hat auch schon soche flecken. Ey ich hab so panik ich kann nicht mehr. Ich hab angst vorallm wenn das such die kleinr hat. Man kann davon Tumoren bekonm das macht mich fertig Kann mir jemand bitte helfen


Leewja

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Antwort auf Beitrag von lillyfee0611

ich kann dir die Kriterien mal hier rein kopieren: Diagnose ist wahrscheinlich bei 2 oder > 2 zutreffenden Kriterien: Mindestens 6 Café-au-lait-Flecken (vor Pubertät: > als 0,5 cm Durchmesser, danach > 1,5 cm Durchmesser). Axilläre oder inguinale Pigmentierung (axillary freckling) Mindestens 2 Neurofibrome oder 1 plexiformes Neurofibrom. Ein Verwandter ersten Grades mit peripherer Neurofibromatose. Mindestens 2 Lisch-Knötchen. Knochenläsionen. wenn ihr davon "nur" die Cafe-au-lait-Flecken habt, ist es ja eher unwahrscheinlich. Und angenommen, es wäre M. Recklinghausen, ist es ja gut, das zu wissen, damit man durch entsprechende Kontrollen alle möglichen Komplikationen früh genug erkennt...


lillyfee0611

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Antwort auf Beitrag von Leewja

Naja trotzdem blöd wenn du nur 40 wirst laut ärztin da sind meine kinder noch kinder und brauchen ihre mama. Die kleine hat nur die flecken. Bei mir keine ahnung hab halt auch an den Achselhöhle welche ob das ein punkt ist keine Ahnung . Die ärztin hat mur nur angst gemacht und ich wris das ich damit nicht umgehn kann


Mitglied inaktiv

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Antwort auf Beitrag von lillyfee0611

Die Ärztin hat im Leben nicht gesagt, dass du nur 40 wirst. Du bist grad in Panik, morgen gehst du los und holst dir eine Zweitmeinung. UND du hörst sofort auf, google zu fragen!!!


lillyfee0611

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Die hat gesagt man kann bei zeiten ernst krank werden um die 40 oder auch 100 werden. Was ich nicht versteh hab die fleckn schon kan und mehr wie 6 das noch nie was untersucht wurde


Leewja

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Antwort auf Beitrag von lillyfee0611

Klinisches Bild Pigmentflecken: Café-au-lait-Flecken (> 95% der Fälle): etwa 80% der Pat. weisen > 6 Café-au-lait-Flecken auf. Dieses Symptom kann aber ebenfalls bei 10% der nicht betroffenen Bevölkerung auftreten. Axillary freckling (etwa 90% der Pat.; = Crowe-Zeichen); Pigmentierungen der Mundschleimhaut. Naevi: Melanozytäre Naevi (Vorkommen geringer als bei der durchschnittlichen Bevölkerung) Weiterhin möglich ist das Auftreten von Hämangiomen, Lymphangiomen, Lentigines und Naevi spili. Einzelne oder zahlreiche, erbsgroße oder monströse, hautfarbene bis bläuliche, breit oder gestielt aufsitzende Papeln oder Knoten (Neurofibrome), evtl. mit Faltenbildung oder als wammenartige Gebilde, Cutis laxa. Klingelknopfphänomen: Hernienartig durch die Haut hervorragende subkutane Tumoren lassen sich mit einem Finger zurückschieben. Daneben finden sich auch tiefer gelegene, häufig druckdolente subkutane Neurofibrome als derb tastbare Knoten. Neurologie: Tumoren des ZNS und neurologische Symptome treten bei der NF-1 als ernstzunehmende Probleme auf. Vor allem Tumoren der Hirnnerven können chirurgische Interventionen notwendig machen. Akustikus- und Trigeminus-Neurinome verursachen besonders Hörverlust aber auch Schmerzen. Optikus-Gliome können einseitige Blindheit; Tumore der Spinalwurzeln können Lähmungen und Schmerzen verursachen. Augen: Meist Exophthalmus und Lisch-Knötchen. Lisch-Knötchen (Irishamartome): Kleine, rundliche, scharf begrenzte und leicht erhabene Veränderungen in der Regenbogenhaut. Sie haben einen hellen, gelblich bis bräunlichen Farbton. Sie gelten als wichtiges diagnostisches Kriterium bei peripherer Neurofibromatose und treten nahezu allen Patienten mit Neurofibromatose Typ I (> 20 Jahre) auf. Bei NFII, NFIII und NFIV kommen sie nicht vor. Skelett: Veränderungen treten bei 1/3 der Patienten als Verdickungen und Verlängerungen an den Röhrenknochen, Kyphoskoliosen (Fehlentwicklung der Wirbelkörper), Knochenzysten, pathologische Frakturen und habituelle Luxationen auf. Weiterhin: Minderwuchs und Schädeldeformierungen. !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Alle anderen Tumoren (spinale und periphere Neurofibrome, Schwannome der peripheren Nerven etc.) finden sich bei weniger als 5% der Patienten. !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Etwa ein Drittel der Patienten hat darüber hinaus unspezifische Symptome wie Schulprobleme (30%), Minderwuchs (15%), Macrozephalie (25%) und Skoliosen (30%). Pseudoarthrosen und Epilepsien treten bei weniger als 5% der Patienten auf. Ein Teil der Patienten entwickelt ein Phäochromozytom.


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Antwort auf Beitrag von lillyfee0611

Wahrscheinlich, weil es nicht so schlimm ist. Generell kannst du als Mensch zwischen 0 und 120 werden...


lillyfee0611

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Antwort auf Beitrag von Leewja

Kenn ich schon. Hab nun angst wegn mir und meiner kleinen


Leewja

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Antwort auf Beitrag von lillyfee0611

morgen vom auto überfahren werden kannst? oder mit 50 eine Thrombose bekommen? oder so? die schlimmen Komplikationen sind ja SELTEN! Seltenes ist selten! Es wurde bislang wahrscheinlich nicht gesucht, weil du eben sonst nichts hast.... sicher sind cafe-au-lait-flecken ein symptom, aber es gibt sie auch in der gesunden bevölkerung, das kann doch vorkommen. dein früher tod durch gehirntumor ist doch jetzt nicht in stein gemeißelt, sondern eine sehr unwahrscheinliche vage möglichkeit.


lillyfee0611

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Antwort auf Beitrag von Leewja

Das kann sejn. Du kennst wohl jemand der sowas hat


lillyfee0611

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Antwort auf Beitrag von Leewja

Das kann sejn. Du kennst wohl jemand der sowas hat


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Antwort auf Beitrag von lillyfee0611

Der beste Schutz ist, keine Angst zu haben!!! Sei halt achtsam aber nicht ängstlich, sonst kriegt ihr noch wegen deiner Panik was. Zur Not such dir Hilfe (psychotherapeutischer Art), solche Angst kann schlimm sein!


lillyfee0611

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Das hab ich hab ne genarlisierte angststörung. Und die macht dad ganze noch schlimmer. Deswegn hab ich so ne angst


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Antwort auf Beitrag von lillyfee0611

Dann nichts wie los und Hilfe holen!!!!


Leewja

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Antwort auf Beitrag von lillyfee0611

selten mal...und mache dann hofentlich niemanden so panisch, du arme.


lillyfee0611

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Hab ich schon aber ich soll Tabletten nehm aber alle raten mir davon ab


mf4

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Antwort auf Beitrag von lillyfee0611

Wer rät dir ab was gegen deine Angststörung zu nehmen?


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Antwort auf Beitrag von mf4

und Psychotherapie? wer rät dir zu und ab? kann es sein, dass du erstmal wieder die eigene Verantwortung für dich und dein Leben übernehmen musst?


lillyfee0611

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Antwort auf Beitrag von mf4

Alle meine bekannten.


Leewja

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Antwort auf Beitrag von lillyfee0611

und warum glaubst du allen deinen bekannten (das erinnert mich gerade an Pu den Bären---Kaninchen und alle seine verwandten-und-Bekannten) mehr, als deinem Arzt?


lillyfee0611

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Was mir fehlt ist Selbstvertrauen. Meine bekannten sagen das ist gefährlich die machen süchtig und so


mf4

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Antwort auf Beitrag von lillyfee0611

ah ja Bekannte Was kratzt es dich, was Bekannte sagen? DIR geht es nicht gut und durch eine Therapie, Pillen what ever soll es DIR besser gehen. Übernehmen deine Bekannten dein Leben, versorgen deine Familie, wenn du ausfällst?


lillyfee0611

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Antwort auf Beitrag von Leewja

Keine ahnung hab halt zu wenig Selbstvertrauen um mich durchzusetzen


mf4

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Antwort auf Beitrag von lillyfee0611

Du musst dich nicht gegen andere durchsetzen, denn es ist DEIN Leben und DEINE Gesundheit.


lillyfee0611

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Antwort auf Beitrag von mf4

Stimmt schon. Aber das hat ja alles nix damit zu tun was mir die blöde ärztin gesagt hat.


lillyfee0611

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Antwort auf Beitrag von mf4

Das stimmt alles was ihr sagt. Und ich hab die dingrr auch da.


Mitglied inaktiv

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Antwort auf Beitrag von lillyfee0611

Erzähl den Bekannten nichts von deiner Medikation, bestehe darauf, eine Zweitmeinung zu hören, such dir einen pschotherapeutische Begleitung, die hilfreich für dich ist und lies mal was von Joachim Faulstich, Louise L. Hay oder so - damit du wieder aus dem Hamsterrad der Angst rauskommst!!!!


mf4

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Antwort auf Beitrag von lillyfee0611

Es hat aber was damit zu tun, was du daraus machst... es gibt die Flecken es gibt einen Satz von einem Arzt (der völlig daneben ist) was das mit dir macht hängt u.a. auch mit der Angststörung zusammen geh das an, mach was für dich (ohne andere nach ihrer Meinung zu fragen)


lillyfee0611

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Antwort auf Beitrag von mf4

Naja nach der arbeit werde ich mal zum arzt gehn und mir wegen den flecken für mich und meine kleine


Leewja

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Antwort auf Beitrag von lillyfee0611

als ein vielleicht-aber-eher-unwahrscheinlicher Morbus Recklinghausen sein könnte...


lillyfee0611

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Antwort auf Beitrag von Leewja

Danke ist nicht einfach


lillyfee0611

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Antwort auf Beitrag von Leewja

Was meinst du jetzt


mf4

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Antwort auf Beitrag von lillyfee0611

2. Meinung und unabhängig davon deinen Zustand nicht aus den Augen verlieren. Es ist DEIN Leben und DU hast es in der Hand was für dich zu tun.


Leewja

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Antwort auf Beitrag von lillyfee0611

irgendwelche übergriffigen Laien meinen, dir davon abraten zu müssen, deine medis zu nehmen. Wirklich, du musst verantwortung für dich übernehmen, um auch deiner tochter gegenüber verantwortungsvoll zu handeln. noch einmal: deine Flecken können harmloser zufalls ein. am montag kannst du zu einem anderen (haut) arzt gehen und dich deswaegen nochmal genau untersuchen lassen, in den paar stunden passiert ja jetzt nicht plötzlich was mit dir, nur, weil jemand das wort in den mund genommen hat, du lebst ja schon seit jahren damit. Deine tochter stellst du mit der frage beim Kinderarzt oder auch beim hautarzt vor. Sollte (!!!) sich der verdacht dann bestätigen müsstet ihr zu regelmäßiggen kontrollen, DAMIT nichts schlimmes übersehen wird. Du sprichst mit deinem hausarzt nocmal über die angsstörung und deine bedenken wegen der tabletten, lässt dich ausführlich beraten und aufklären und hörst nicht auf irgendwelche bekannte, die gar keine ahnung von der sache haben und nur dumm daherschwätzen. und du suchst dir vielleicht anderweitige hilfe, wie fredda schon vorgeschlagen hat! das wäre ein vernünftiger weg.....der dir und damit auch deiner tochter gut tun wird.


lillyfee0611

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Antwort auf Beitrag von mf4

Ja ich weis aber ne zweite und oder dritte arzt meinung hol ich mir zwecks Morbus Recklinghausen


lillyfee0611

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Antwort auf Beitrag von Leewja

Danke für die liebn antworten ja ich versuche es


lillyfee0611

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Antwort auf Beitrag von lillyfee0611

Ich hoffe nicht das sich der vertacht bestätigt. Und weder ich noch meine kleine tochter sowas hat. Ich versuch gegen übrt meinen zwei kd. Stark zu sein schaffe es aber manchmsl nicht. Will ja eine gute mama sein. Ubd noch lange lange für sie da sein. Deswegn darf sich der Verdacht auch nicht bestätigen


mf4

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Antwort auf Beitrag von lillyfee0611

Eine gute Mama kannst du sein, wenn du dafür sogst, dass es dir (deiner Seele) gut geht. Das schaffst du nicht, wenn du schon den Tod vor Augen siehst.


mf4

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Antwort auf Beitrag von lillyfee0611

Ich halte deine Bekannten nicht für gute Freunde. Frage sie doch, ob sie dein Kind versorgen, wenn du wegen der Psyche völlig schlapp machst.


mietzekatze25

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Antwort auf Beitrag von lillyfee0611

du kannst viel älter als 40j. werden. Diese "Knoten" die Fibrome heißen bekommt man entweder viel und es sind wirklich sehr viele Fibrome die man bekommt, oder eben wenn man nur leicht betroffen ist das man nicht so viel bekommt. Bei Wer-kennt-wenn gibts eine Gruppe die NF1 heißt, es gibt auch Chat usw. Wenn du willst kannst mich anschreiben(bin selber betroffen).


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Antwort auf Beitrag von lillyfee0611

Milchkaffeeflecken haben wir alle in unserer Familie, mein Mann, ich, meine Tochter gleich zwei Stück davon, sogar unsere blonde Lütte hat so etwas. Ich habe mir nie darüber Gedanken gemacht, außer, das es ein Zeichen unserer Familie ist, das wir diese Flecken haben.


lillyfee0611

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Du hast nur zwei ich hab bestimmt 100 oder so keine ahnung. Blöd das die ärztin das trockn sagt und nicht drauf eingeht


lillyfee0611

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Du hast nur zwei ich hab bestimmt 100 oder so keine ahnung. Blöd das die ärztin das trockn sagt und nicht drauf eingeht