Sporty87
Hallo zusammen, Ich bin auf der Suche nach Erfahrungen. Ich bin heute bei 22+4 und habe beim 2 Screening erfahren, dass mein Baby einen schweren Herzfehler hat und nach der Geburt eine OP benötigt. Er hat nur eine vergrößerte Herzklappe, die linke fehlt, ebenso die Herzscheidewand. Es gibt also keine 4 Herzkammern. Am Dienstag habe ich einen Termin in der Uniklinik Gießen, die wohl auch auf Kinderherzchirugie spezialisiert sind. Ich werde dort auch entbinden müssen. Laut meiner Gyn (Degum II) wird dort wohl auch eine Fruchtwasseruntersuchung gemacht werden, da der Herzfehler häufig mit Trisomien einhergeht. Der NIPT war unauffällig und ansonsten ist mein Sohn völlig zeitgerecht entwickelt, die anderen Organe sehen gut aus und er ist unglaublich aktiv. Dennoch habe ich große Sorge, dass wir noch schlimmere Nachrichten bekommen und er vielleicht nicht zu retten ist. Ich habe heute recherchiert und anhand der US Ergebnisse wird es wahrscheinlich AVSD sein, was meistens mit Trisomie 21 auftritt, aber auch in seltenen Fällen als isolierter Herzfehler. Hat hier jemand Erfahrungen mit einer solchen Diagnose oder einer ähnlichen gemacht und kann mir ein bisschen Hoffnung schenken? Ich weiß nicht, wie ich diese Ungewissheit ertragen soll. Ich spüre meinen Sohn wild im Bauch strampeln und kann es einfach nicht fassen, dass er eine so schwere Krankheit hat. Ich habe bereits 4 Sternchen, ein weiteres ertrage ich nicht.
Hi, also ich war nicht in Deiner Situation. Aber wenn Du den NIPT-Test gemacht hast, dann gibt es nur eine 1% Chance, dass Dein Baby Trisomie 21 hat. Also sehr gering. Wurde damals auch eine Nackenfaltenmessung gemacht? Ich weiss, es ist schwer, aber Du musst Dich bis Dienstag gedulden. Ich glaube, dass heutzutage schon sehr viel möglich ist, auch Operationen noch wenn das Baby noch im Bauch ist. Ich drücke Dir die Daumen, dass alles gut geht!!! Nur mal so, ein sehr aktives Baby hatte ich auch. Vor allem die letzten Wochen meiner Schwangerschaft waren sehr sehr anstrengend. Mein Sohn hatte damals ständig gegen meine Blase getreten/geboxt und in nächsten Augenblich meine Rippen versucht zu treffen. ;-)
Da ich die Abkürzung AVSD nicht kannte, habe ich kurz gegoogelt. Demnach handelt es sich natürliich - das weißt Du ja - um einen schweren Herzfehler. Aber er scheint ja inzwischen relativ gut behandelbar zu sein. Bereits in den ersten Treffern hieß es mal, 70% der AVSD-Kinder hätten Trisomie 21, mal waren es 43%. Scheint also (für uns Laien) nicht so eindeutig zu sein. Und auch Trisomie 21 gibt es ja in verschiedensten Ausprägungen, vielleicht hast Du gehört, daß in den USA Betroffene z.T. schon Uni-Abschlüsse erreicht haben. (Ja, das US-Uni-System ist bereiter, Behinderungen zu kompensieren, als das deutsche. Aber jedenfalls gibt es bei entsprechender Förderung auch sehr begabte Betroffene.) Da kannst Du also jetzt von pessimistischem Katastrophisieren bis verklärtem Optimismus alles draus drehen. Wäre ich in Deiner Situation, würde ich es vielleicht so zu sehen versuchen: Egal, was das Kind "hat", das ist bereits jetzt entschieden, ob ich es weiß oder nicht. Und Dienstag wüßte ich es dann. Die verbleibenden Tage bis Dienstag "ändert" sich ja nichts mehr, ganz gleich, was nun Sache ist - und ganz gleich, was ich nun tue. Also die Frage: Was tut *mir* gut bis Dienstag? Optimismus? Realismus? Pessimismus? Und das würde ich versuchen. (Mir half in der Schwangerschaft übrigens oft Pessimismus - ich habe mir immer wieder vor Augen geführt, daß noch gar nichts sicher ist, um keine zu frühe Vorfreude aufkommen zu lassen. Aber die meisten machen es wohl anders: Die denken positiv, solange es eben geht.) Egal, was für Dich am besten ist - versuch, diese Sicht bis Dienstag in Dir zu bestärken. Und dann alles Gute für Dienstag!!
Hallo Sporty, Zunächst einmal tut es mir sehr leid, dass ihr eine solche Diagnose erhalten habt. Meine Tochter ist heute 3,5 Jahre alt und hat auch einen ähnlichen Herzfehler, kurz zusammengefasst einen cAVSD mit Einkammerherz. Sie hat keine Trisomie 21 oder sonstige Gendefekte. Wenn man sie näher beobachtet fällt durchaus auf, dass sie ein schwer herzkrankes Kind ist. Sie hat zb. eine geringere Ausdauer und Kraft als andere Kinder. Was aber sofort auffällt ist, dass sie ein unglaublich fröhliches, kluges Kind ist, dass viel Spaß am Leben hat. Das warten kann ich dir leider nicht abnehmen, da wirst du deinen eigenen Umgang mit finden müssen. Wenn du magst such mal bei Facebook nach Betroffenen Gruppen, da findest du viel Austausch. Ich hab so oft den Satz "Hauptsache Gesund" gehört. Mittlerweile sage ich mir selbst so oft wie möglich "Hauptsache geliebt und glücklich!!" Ich wünsche dir viel Kraft und Mut für die Zukunft. Gruß Traudel