Nici
Mein Mann leidet seit ca. 5 Jahren an einer neurologischen Erkrankung und niemand findet raus, was es ist. Wir waren bei mehreren Neurologen, er war letztes Jahr eine Wo. in einer neurol. Klinik (wo sie ihm letztes Jahr eine Lebenserwartung von 2 Jahren mitgeteilt hatten, dafür müsste es ihm aber jetzt schon viel schlechter gehen) und 10 Wo. in einer neurol. Kur. Es wurden alle Untersuchungen gemacht, die man sich vorstellen kann. Als Ergebnis kam raus, es sei Parkinson (auch wenn er die typischen Symptome außer eine Verlangsamung nicht hat). Er war in einem speziellen MRT u CT (mit radiologischem Gehirnszintigraphie) , da wurde die Diagnose bestätigt. Der Radiologe war sich ganz sicher, dass es typischer Parkinson ist. Bei allen anderen Ärzten (auch Uniklinik Parkinson-Sprechstunde) hieß es aber, es sei unklar, ob es ein typischer Parkinson (normale Lebenserwartung) oder ein atypischer (wesentlich kürzere Lebenserwartung) ist. Gestern war er wieder bei seiner Neurologin, die letzte Woche ein "normales", also ohne nuklear, MRT hat machen lassen. Seit gestern ist sie sich ganz sicher, dass es kein Parkinson, sondern MS ist. Das war aber vorher schon bei einer Hirnwasseruntersuchung ausgeschlossen worden. Er soll jetzt wieder in diese neurolog. Klinik und alle Untersuchungen von vorne. Meine Freundin hat gestern abend tatsächlich gelacht, als sie das gehört hat. Sie meint, wir brauchen irgendeinen super-Spezialisten (sie sagte, wir sollen in die Charite gehen, da gibt es die besten Ärzte). Ich denke auch, dass diese Klinik nicht die richtige ist, sie haben ja letztes Jahr in den Arzt Brief geschrieben, dass sie es nicht wissen (aber eben von dieser schlimmen Krankheit mit der kurzen Lebenserwartung ausgehen). Aber ich weiß nicht weiter und er schon gar nicht. Es kann doch nicht sein, dass wir zum Mond fliegen, aber Krankheiten nicht diagnostizieren können. Vielleicht braucht er irgendein Medikament, um die Sache zu verlangsamen u bekommt sie nicht, weil sie es nicht rausfinden. Entschuldigt, dass ich so viel geschrieben habe, ich heule auch schon wieder. Ich weiß auch, dass ihr keine Ärzte seid (und wenn doch keine Antwort geben könnt). Aber ich bin echt verzweifelt und brauche einfach Ratschläge, was ihr in unserer Situation tun würdet. Ich kann ja nun keinen Brief zur Charite schreiben und sagen, sie sollen ihn untersuchen.
Lass dich mal drücken :-( Bei meinem Mann wurde im Januar auch MS festgestellt. Allerdings sah man da im MRT einen fleck im gehirn, der aber mit cortison so gut wie wegging. Er ist jetzt seit Januar krankgeschrieben und wartet auf die Medikamenteneinstellung. Er hatte Sehstörungen (Doppelbilder), was er auch schon Mal vor 18 Jahren hatte. Damals wurde er allerdings "nur" auf Sehnerventzündung behandelt, aber die Ärzte vom MS-Zentrum sagen, das war schon der Beginn der MS. Und nun hatte er eben im Januar einen Schub und hat seitdem Gleichgewichtsstörungen und auch die Feinmotorik hat gelitten. Es ist schlimm :-( Wir wissen noch nicht, wie das mit seiner Arbeit wird. Ob das überhaupt nochmal was wird. Er liebt seinen Job und es ist ja auch eine finanzielle Sache. Er ist 54. Ich versteh dich so gut. Wünsche euch alles Gute
ich drücke die daumen, dass ihr jemanden findet, der euch weiterhelfen kann. gute besserung! es ist so auf den mond fliegen, aber in der medizin - viele fragezeichen viele hindernisse
ein Nachbarn von meinem Schwager, wurde auch nach vieln Untersuchnungen nicht gefunden was er hat, deine Beschreibung paast so gut zum diesem Nachbarn er hat zufällig jemanden kennenglernt der hat Ihm Eigenblutherapie empfohlen. und seid dem geht es ihm einiges besser.. goggle einfach mal... Schaden kann es nicht dies zu versuchen.. alles alles Gute und ich hoffe auf Erfolg
Doch, ihr könnt euch an andere Kliniken wenden - auch an die Charité! Am besten wäre, ihr hättet bei euch in der Nähe einen Arzt, der das koordiniert. Dieses Hin und Her, was die da mit euch machen, ist doch völlig unzumutbar. Statt einfach mal zuzugeben, dass sie es nicht wissen, und euch an eine spezialisiertere Klinik zu überweisen.
Ich würde auch noch einmal in ein anderes Krankenhaus gehen.
Auch von mir ein dicker Drücker. Kann dich nicht die Krankenkasse noch beratend unterstützen? Liebe Grüße Marion
Ich würde mir alle Befunde, falls ihr das nicht schon habt, aushändigen lassen und damit auf jeden Fall in ein anderes Krankenhaus gehen. Vielleicht kann euer Hausarzt euch da vermittelnd an die Charité helfen?
Mein Hausarzt hat mich vor vielen Jahren auch in ein anderes Krankenhaus eingewiesen und danach nochmal ein anderes,weil das erste seiner Meinung nach unfähig war (womit er Recht hatte, bei mir konnte erst das Dritte (Uniklinik) dann helfen)
Wünsche euch alles Gute 
Ich würde mich erst einmal an die Krankenkasse wenden und mal hören, was deren Fachleute so dazu sagen. Danach wäre ein Facharzt mein Ansprechpartner, der eine Überweisung an die Charité oder ein anderes Unikrankenhaus ausstellen kann. Hausärzte können das nicht immer. Alles Gute!
Erstmal tut es mir leid, dass ihr grad so ne Sch… Zeit habt.
Die Charité Spezialisten sind wirklich sehr gut, wir hatten letztes Jahr auch so einen Fall und sie sind schnell in die Charité gewechselt ( nach Empfehlung ). Sie bereuen es nicht, er ist toll versorgt worden und die arbeiten handwerklich wirklich top.
Klar könnt ihr da einfach in die Ambulanz gehen und werdet aufgenommen. Brief schreiben, keine Ahnung, wie lang die Antwort dauert. Ich würde hingehen.
Alles Gute 
Nimm alle Befunde und geh in einer besser aufgestellte Klinik. Manche Erkrankungen sind schwerer zu diagnostizieren, manche Ärzte kennen sich auch nur mit den gängigen Erkrankungen aus. Mein Vater starb an Lewy Körper Demenz; die Diagnose gab es aber erst 4 Monate vor seinem Tod. Also weiter forschen! Alles Gute.
Vielleicht sowas: https://www.ukgm.de/ugm_2/deu/umr_zuk/27241.html Gibt es ähnlich auch an anderen Unikliniken. Euch alles Gute.