Anni1500 bist du noch hier?

Danke für deine Rückmeldung:) Ja , die KK...kenne ich Aber bekommt er keinen Transportschein vom Hausarzt/ Onkologen? Hier ist das ja auch großes Thema, da mein Mann ( anaplastisches Meningeom Grad 3 ) auch nicht Auto fahren darf. Und das noch 1 Jahr Darf ich dich fragen, ob dein Mann Bestrahlung hatte und außer Müdigkeit noch mehr Symptome? War er zur Reha? Uns hat der VDK damals ( seine andere Erkrankung)sehr geholfen , da wollen wir jetzt auch nochmal einen Termin machen. Ich finde auch, dass braucht soviele Ressourcen, allein kämpft man da an allem Fronten. Aber das der Tumor weg ist ist ja klasse. Das mit der Kleinen noch dazu.....man oh man... Da schick ich mal viel Kraft rüber

Gerne freue mich immer über Austausch. Immer alles zu verschweigen würde einen wahnsinnig machen Haben wir bekommen und hingeschickt. Haben sie abgelehnt mit der Begründung, dass er ja nur Pflegestufe 2 hat zu der VdK wollen wir auch noch hin. Erst haben sie wenigstens einen Teil zugesagt und jetzt soll auf einmal alles bei uns hängen bleiben. Als wenn ich nichts zu tun hätte und die Sachen aus Spaß für nichts organisiere. Ja die Krankheit an sich ist schon schlimm, aber das man für jeden Pups gleich mehrere Hürden nehmen muss, raubt einfach nur nerven. Müsste mein Mann das alles alleine machen, hätte er schon zig Mal komplett aufgegeben. Er hatte erst die Operation, dann Bestrahlung und jetzt eine dauerchemo. Diese geht mindestens 10 Jahre. Ein astrozytom ist sehr fein und sehr hartnäckig. Auch wenn wir ihn nicht sehen, kann er trotzdem noch da sein. Aber dafür, dass erst gesagt wurde, dass er nur beim Wachsen verlangsamt werden kann und nicht schrumpfen, bin ich sehr zufrieden. Das gibt zumindest ein bisschen Hoffnung. In der Zeit der Bestrahlung ging es ihm miserabel. Er lag viel im Bett und hatte 2 Mal epileptische Anfälle gehabt. Auch war er sehr leicht reizbar gewesen. Zur Reha war er nach der Bestrahlung. Da wurde er auch Arbeitsunfähig geschrieben. Ich wünsche euch ganz viel Kraft auch das ihr einen guten Arzt habt. Die sind leider selten, aber dafür lebenswichtig. Konnte bei deinem Mann wenigstens alles entfernt werden? Unsere kleine kriegen wir auch noch hin. Noch hoffe ich auf was banales, was man noch mit Übungen wegkriegen kann.

Danke für die Auskunft. Mein Mann haben sie künstliche Hirnhäute eingesetzt und er hatte eine Blutung , weil der Tumor mit dem Gehirn verwachsen ist und sie da auch wegschnippeln mussten. Unser KH meinte , alles entfernt....im PET CT , was der Strahlenarzt dann unbedingt wollte , war das dann doch nicht so , da ist ein Rest aber wenigstens keine Metastasen. Deswegen jetzt 6 Wochen Bestrahlung, jeden Tag . Aber zu 80% kommt es zum Rezidiv :( Mein Mann wird mit dem Krankentransport zu seinen anderen Arztterminen gefahren, eben aufgrund der Anfälle. Das hat aber unser lieber Hausarzt mit der KK ausdiskutiert. Ich hatte da auch keine Kraft zu. Zur Bestrahlung mit dem Taxi , ist Standard aber bei allen anderen haben die sich am Anfang auch total quer gestellt. Ich dachte ja, dass Beförderung bei onkologischen Nachbehandlung selbstverständlich wären. Aber scheinbar nicht, wenn man sieht, wie das bei Euch läuft. * fassungslos * Aber der VDK ist nicht schlecht, der hat uns damals wegen dem GdB gut beraten. Gut , dass du die Reizbarkeit erwähnst...das er gerade ständig an UNS rummeckert , hat mich schon gewundert. Danke nochmal:) Und euch auch viel Kraft.

Oh man das erinnert mich so viel an das erste Jahr mit diesem scheiß. Ich kann Gehirntumore einfach nicht netter nennen. Bei uns war direkt klar, dass nicht alles weg operiert werden konnte. Auch ist die Sterberate mit dem Befund sehr hoch. Einige, die wir kennen gelernt haben, gibt es auch bereits leider nicht mehr dieser Tumor ist so unberechenbar. Daher bin ich im Moment für jeden Monat dankbar, wo der Tumor einfach seine Füße still hält. Ich weiß ja nicht, wo ihr herkommt, aber uns hat Dr. Dresemann sehr geholfen. Erst durch ihn ist der Tumor geschrumpft. Aber das interessiert die Krankenkasse nicht. Die pochen auf einen anderen Onkologen, wo es ihm richtig schlecht ging. Dort waren seine Werte sowas von schlecht. Seine Beschwerden wurden nie ernst genommen. Aber bei Dr. Dresemann wird man direkt ernst genommen und er nimmt sich immer die Zeit für einen. Dennoch muss man nie lange bei ihm warten. Er ist spezialisiert auf Gehirntumore. Ja das mit der Reizbarkeit war echt furchtbar. Jetzt so langsam hat er es einigermaßen wieder im Griff. Aber das war echt harte Arbeit bis dahin. Auch das er sich nichts mehr merken konnte, hatte ihn sehr gefrustet. Da sind wir inzwischen soweit, dass wir echt so gut wie alles schriftlich machen. So kann er immer nachgucken. Da braucht man echt nerven aus stahl. Wichtig ist, dass man es nicht persönlich nimmt, auch wenn es schwer ist. Ich habe immer gewartet, bis er sich abgeregt hatte und ihm immer wieder erklärt, was das mit mir und seinen Mädels macht. Auch habe ich das den Ärzten erklären lassen. So nach und nach kam das Mal endlich an. Auch der Rückgang des Tumors war da hilfreich. Er lag unter anderem auf der Stelle, wo Emotionen entstehen. Daher hatte ich mir stets gesagt, es ist nicht er, sondern der Tumor. Auch meiner großen hab ich das so gesagt. Sie hatte sich das so zu Herzen immer genommen. Sie war deswegen auch in Behandlung. Sie musste auch erst lernen, dass es den alten Papa nicht mehr so geben wird. Jetzt so nach bald 3 Jahren haben wir uns wieder einigermaßen als Familie zusammen gerauft. Wenn du ein Ohr zum Zuhören brauchst, kannst du mich jederzeit anschreiben mir hat reden immer viel geholfen.