Sporty87
Ich bin am Boden zerstört, unser Baby hat einen komplexen Herzfehler bzw mehrere. Wir wissen noch nicht, wie es weitergeht. Am Dienstag muss ich nach Gießen in die Uniklinik zu einem Herzspezialisten. Es soll auch eine Fruchtwasseruntersuchung gemacht werden, um weitere Gendefekte ausschließen zu können, obwohl der NIPT unauffällig war. Ich habe etwas recherchiert und es sieht nach AVSD aus, die Herzanomalie, die bei Trisomie 21 häufig ist. Ohne OP wird er nicht überleben können und ich werde auch dort in der Spezialklinik entbinden müssen, 120 km von zuhause entfernt. Ich verstehe das alles nicht. Alle anderen Organe sehen gut aus und er ist sehr aktiv, ich spüre ihn sehr stark. Er trinkt Fruchtwasser, hat Schluckauf und spielt mit der Nabelschnur. Ich habe so furchtbare Angst ihn zu verlieren u d weiß nicht, wie ich die Zeit bis Dienstag aushalten soll.
Oh nein, was für ein Schock. Das tut mir sehr leid! Kam das beim 2. Screening raus? Ich weiß, das muss unendlich schwer sein, aber versuche nicht zu googlen. Bei Google findet man nahezu ausschließlich die schlimmsten Fälle. Hast du eine Hebamme? Einen Hausarzt, der dich unterstützen kann? Verlier jetzt nicht die Hoffnung! Ein ASVD ist sche***. Definitiv. Aber ASVD-Operationen sind nicht allzu selten und in der Uniklinik wirst du sicher gut unterstützt. Das alle anderen Organe gut aussehen, ist dafür auch eine große Hilfe!! Natürlich ist der Gedanke schrecklich, dass dein Baby operiert werden muss, aber nach erfolgreicher OP ist die Lebenserwartung normal. Das ist doch was, oder? Mein K2 musste kurz nach seinem ersten Geburtstag operiert werden, nachdem es von einem Hund aus dem Freundeskreis angegriffen worden ist, das war auch schlimm für mich und ich verstehe, dass eure Aussicht noch viel beängstigender ist. Aber ich war sooo froh, dass die ganze Schei**, wenn sie schon unbedingt passieren muss, zumindest behandelbar war. Daran solltest du jetzt auch versuchen dich festzuhalten. Und es ist super, dass das jetzt entdeckt wurde! Stell dir vor, dass Problem wäre während einer Hausgeburt unbekannt - so doof es ist, dass ihr 120km fahren müsst, aber immerhin habt ihr diese Möglichkeit und euer Kind kann angemessen "empfangen" werden. Du hast alles recht traurig und wütend zu sein! Aber versuch zu sehen, dass ihr NICHT am Ende seid! Man will eurem Baby helfen und das ist gut!
Vielen Dank für deine liebe Nachricht, das tut gut zu hören. Meine größte Angst ist, dass sie sagen, dass man nichts machen kann. Mir graut es auch vor der Fruchtwasseruntersuchung und davor, dass sie einen schlimmen Gendefekt finden könnten. Trisomie 21wäre auch nicht schön, aber damit kann das Kind ja gut leben. Ich werde alles dafür tun, dass er es schafft, aber eigentlich kann ich überhaupt nichts tun außer hoffen. Meine Hebamme ist diese Woche leider im Urlaub, hab eine andere Hebamme angeschrieben, mit der ich schon häufiger Gespräche zur Trauerbegleitung geführt habe, die ist darauf spezialisiert und kennt meine unschöne Vorgeschichte schon. Wir haben leider ja schon 4 Sternchen. Das macht es für mich nochmal schlimmer.
Natürlich ist das deine größte Angst und absolut verständlich. Aber weißt du? Wenn du dir jetzt Panik machst, ändert das nichts am Ergebnis, sondern verschlimmert nur die Zeit bis dahin. ASVD kann mit Chromosomenstörugen zusammenhängen, ja. Aber es kann auch so auftreten. Die Forschung ist da noch nicht abschließend. Dein Baby scheint gut zu wachsen und die anderen Organe sind unauffällig. Das ist doch eine gute Grundlage, um einen möglichen ASVD zu behandeln. Versuche dich daran festzuhalten. Ich verstehe deine Sorgen absolut. Ich habe auch bereits zwei Sternchen, Downsyndrom in der engeren Familie und einen toten Bruder durch etwas Angeborenes. Selbst habe ich auch ein Problem am Herzen, weswegen meine Kinder auch jeweils lange prophylaktisch kardiologisch betreut wurden, wenn auch zugegeben zum Glück nichts sooo großes. Aber es reicht, wenn wir Probleme angehen, wenn sie da sind. Vorher kannst du leider ohnehin nichts tun. Und wer weiß? Vielleicht habt ihr ja, im Rahmen dieses ganzen Mists, den besten Fall erwischt? Auch das ist möglich! Vergiss das nicht. Und bald hast du die Hilfe von Spezialisten.
Hallo, mein kleiner wird 2 und hat auch Trisome 21.Er ist wunderbar und wir sind glücklich ihn zu haben.er ist sonst gesund und hat nichts.aber ich kenne dadurch viele mit T21 die genau diesen Herzfehler hatten und alle wurden erfolgreich operiert. es geht allen gut. die Fruchtwasser Untersuchung hört sich schlimm an.ist unangenehm aber tut nicht weh. ich wünsche dir alles Liebe 💐
Vielen Dank für deine Nachricht, das nimmt mur zumindest ein bisschen die Angst vor der Untersuchung. Leider sieht es jetzt doch weniger nach AVSD aus, sondern nach dem hypoplastischen Linksherzsyndrom, hab nochmal mit der Gyn telefoniert. Es fehlt scheinbar die ganze linke Herzkammer. Damit hätte er leider nur sehr schlechte Chancen, überhaupt erwachsen zu werden. Ich hoffe so sehr, dass die Experten uns Hoffnung machen können und uns nicht nahelegen, die Schwangerschaft zu beenden, das könnte ich nicht verkraften.
Hallo, hypoplastischen Linksherzsyndrom Ist,da ist die Herzkammer nicht richtig entwickelt.kann aber operativ behandelt werden und ein normales Leben geführt werden . wann ist denn deine Fruchtwasseruntersuchung?
Die Fruchtwasseruntersuchung findet morgen zusammen mit dem Feinultraschall in der Uniklinik statt, dann heißt es nochmal 2 -3 Wochen warten🙈 Ja, oftmals kann operiert werden, aber es sind palliative OPs, keine heilenden. Die Lebenserwartung liegt im Schnitt zwischen 5 und 20 Jahren, gibt nur wenige, die länger leben. Die nötigen OPs gibt es noch nicht so lange. Ich habe große Angst, dass wir die falsche Entscheidung treffen. Wir wünschen uns schon so lange ein zweites Kind, aber ich will ihn auch nicht unnötig Qualen aussetzen🙈 Es ist wirklich mein schlimmster Alptraum.
Oh man das ist ja schrecklich 😟 wie wurde das festgestellt? Hab ja auch richtig Angst das nochmal irgendwann was rauskommt. Versuche die Ängste aber wegzudrücken. wünsche dir wir Kraft. Zum Glück gibt es so viele gute Ärzte und euch wird bestimmt geholfen
Oh nein... Ich weiss gerade nicht, was sagen/schreiben. Fühl dich ganz doll gedrückt! Und viel Kraft für die nächsten Tage.
Oh nein, was für ein Schock. Ich weiß gar nicht was ich schreiben soll. Ich drücke dir ganz fest die Daumen, das doch alles gut ist/wird. Zum Glück gibt es für sowas Spezialisten und die Medizin ist da wirklich sehr weit. Darauf solltest du jetzt setzten, das man etwas machen kann. Fühl dich gedrückt 🫶
Hallo. Bei uns wurde auch beim Organscreening Herzfehler festgestellt. Wir waren dann auch im uni Klinikum Linz. Da ist man echt in besten Händen. bei uns hat sich trisomie 21 bestätigt. Wir bekommen ein Kind mit down Syndrom. Als erstes war es wirklich ein Schmerz. Wieso wir warum uns. Aber mittlerweile sag ich immer. Das Kind hat sich die perfekten Eltern ausgesucht. Und wir werden alles für unser Kind tun . was ist bei euch raus genommen.