Kurzes Update und Ferien - Forum für November - Mamis

Hi ihr Lieben, mit meiner Midimaus war ich jetzt beim Doc. Keine Mukoviszidose, zum Glück, aber dank weiterer auffälliger Tests werden wir (irgendwann) nach Münster in die Spezialambulanz überwiesen. Immerhin wohl wir beide. Ich finde es total anstrengend. Bei Arztterminen bin ich immer mega gestresst, schon im Vorfeld. Man hat ja normalerweise nur 2 Min. höchstens Zeit, um dem Arzt das zu sagen, was man möchte, und zu hoffen, dass er zuhört und einen nach den ersten zwei Schlagworten nicht in irgendeine Schublade packt. Dieser Arzt er jedenfalls top und hat sich viel Zeit genommen. Und tadaa, es gibt einen nachweisbaren Hinweis auf eine vererbbare Krankheit mit dieser Symptomatik. Weiterhin anstrengend: ich habe in diesem Bereich die Hoffnung fast aufgegeben, dass ein Arzt a) über den Tellerrand schauen mag und b) das erforderliche Nischenwissen hat, um uns weiterzubringen. Also google und google ich, lese Fachartikel und versuche, selbst Ursachen zu finden oder auszuschließen. Die o.g. Tests hat er nach der Frage veranlasst, was ich denn meine, worauf das alles hindeuten kann. Vielleicht hätte er das sonst von sich aus vorgeschlagen, aber alle anderen Ärzte, bei denen ich war, waren da schon lange am Ende ihrer Ideen und ich war entweder - psychosomatisch krank - austherapiert - oder hab einfach Symptome ohne Ursache. Alles ein bisschen durcheinander geschrieben, sorry. Fazit: unklare chronische Beschwerden wünsche ich meinen ärgsten Feind nicht / bei unklaren Beschwerden NIE nachlassen, sondern sich informieren. Und wenn es Jahre dauert, man soll sich nicht abspeisen lasse . Also starte ich mit gemischten Gefühlen in die Ferien - hoffe, wir haben im Ferienhaus Internet :)

Mensch Minne. Bin gerade etwas überfragt, ob ich für euch enttäuscht sein soll, weil tatsächlich etwas ist, oder ob ich mich für euch freuen soll, weil endlich mal was vorangeht und es womöglich eine Diagnose gibt. Ein bisschen von beiden. Ja, dran bleiben. Ich bin inzwischen auch schon Expertin für Hüften und muss nach jedem Termin im Kinderspital unsere Kia briefen. Ohne penetrant dranbleiben und ab und zu gekonnt mal ausrasten bekommt man weder Infos noch Zeit oder Aufmerksamkeit. Jetzt weiss ich es und werde jedes mal zur nervenden Löwenmutter, wenn es um die Gesundheit meiner Tochter geht. Morgen ist unser D Day im Kinderspital und ich kann seit gestern Abend schon nichts mehr essen, weil sich mir der Magen umdreht. Man ist permanent auf Hab-Acht-Stellung, ständig unter Strom bei solchen Dingen. Ich wünsche euch, dass die Ärzte euch wahrnehmen und ernstnehmen. Ich wünsche euch weiterhin alles Gute und lass uns wissen, wie es euch geht. Schönen Urlaub!