Mitglied inaktiv
Huhu ihr süßen wurde mehrfach angeschrieben und gefragt wie es uns nun ergangen ist. Wollte mal eben die neuigkeiten erzählen. Also Maily hat angeblich die strukturelle unaufällige freie trisomie 21 eine der schlimmste formen (angeblich) und am weit verbreitesten. So der clou an der sache ist, sie entwickelt sich vom Muskeltonus, vom körper und vom geistigen her ganz normal. Die Hoffnung auf die Mosaik trisomie (eine abgeschwächte version) ist also noch nicht ganz weg, da die freie und die mosaik trisomie sich vom format her so sehr ähneln und meist nich gleich unterschieden werden kann, dass heisst noch mehr bluttests. Wir hoffen drauf =) sonst läuft es so gut mit unseren Püppis , Maily trinlt alle 4 bis 5 stunden ihre 100 - 120 ml und ist ein ganz zufriedenes und neugieriges Baby, sie verfolgt schon ihre hibbelige schwester *lach* Uns gehts sehr gut. Trisomie hin oder her =) Glückwunsch an die frischgebacken Mama´s =)
Mensch das sind doch eigentlich schöne Nachrichten, ich meine wie sie nach der Diagnose jedenfalls nicht besser sein könnten! Ich wünsch euch weiterhin alles alles Gute mit und für eure Maus!
Ich freue mich für euch das sie sich so gut entwickelt und hoffe das sich alles noch zur abgeschwächten Form entwickelt. Ich finde es toll wie ihr damit umgeht, eure kleine Maus hat sich eben die Richtigen Eltern ausgesucht. Halt uns mal auf dem laufenden und viel Freude noch mit eurer Maily (interessanter Name wo kommt der her?) LG Nina
ich freue mich sehr das es euch so gut geht!
aus deinen sätzen spricht soviel optimismus und mutterglück - rochtog anstecken 
ich wünsche dir und deinen lieben weiterhin alles alles gute und bin sehr gespannt, was du über die noch anstehenden bluttests berichten kannst
Ich muss auch sagen du hörst dich so positiv an und es freut mich wirklich ganz dolle das die Maus sie gut entwickelt. ja Ärzte wollen ein gerne angst machen und machern alles schlimmer aber wenn die test vorbei sind dann habt ihr gewissheit und könnt ihnen den Vogel zeigen
Lieben Gruß Susanne
Es hört sich wirklich so an als wenn es euch gut geht. Es freut mich das eure kleine sich so toll macht. Ich drück die Daumen für die Bluttest. Wäre schön wenn du uns auf dem Laufenden hälst. Weiterhin viel Spaß mit deinen Mädels! LG Mia
Schleich mich mal ein. Ich hab eine Schwester mit freier Trisomie 21, durch sie habe ich im Laufe unserer Kindheit viele andere Trisomie 21 Kinder aufwachsen sehen und kann dir nur sagen, dass es auch bei der freien trisomie 21 sehr große Entwicklungsunterschiede gibt. Das was du über deine süße Maily schreibst klingt doch sehr gut. Der beste Kigafreund meienr Schwester, auch mit freier Trisomie, hat sogar eine normale Schule besucht und motorisch hat mans ihm eigentlich nie angesehen. Meine Schwester hats da nciht so toll getroffen mit Herzfehler und dieversen Gelenkproblemen. Ich denke aber dass manHeute mit einigen Therapien wirklich noch sehr viel aus denKindern raus holen kann und ihnen somit das Leben erleichtern kann. Meine schwester ist Heute 22, lebt in einem betreutem Wohnen der Lebenshilfe und arbeitet mit Spaß in der Gärtnerei. Alles Gute für euch!