Monatsforum Dezember Mamis 2012

Humangenetik

Humangenetik

wesch

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war gestern bei der Humangenetik,mir gehts seither besser. Die Gesichtsauffälligkeiten sieht nur ein Genetiker,aber da im 3 D etc auch nix auffälliges gesehen wurde,kann man auscchliessen.Gaumenspalte auch,höchstens eine versteckte,die man äußerlich net sieht.Und alle Symptome haben die Kinder nicht,wen Glück nur der Herzfehler,im schlimmsten Fall geistige Behinderung(was aber selten vorkommt)und alles andere kann man beheben(zb Schluckstörungen-da es nix organisches ist)...Wird zwar hart,aber machbar....Sie vermuten mein Mann hat den auch...Aber des hat nix zu heissen wie es dann Lea geht.


Mitglied inaktiv

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Ich drück euch die Daumen das alles gut wird mit eurer Kleinen... Wünsch euch viel Kraft....


Schwatl

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Antwort auf Beitrag von wesch

Das klingt ja super. Ich halte euch ganz fest die Daumen!!! Glg Kathi


lila05

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ich versteh deine eierer nicht. vor 10 wochen jammerste, dann soll alles gut sein, dann doch ein herzfehler.. was habt ihr da für ärzte, aber ich vermute ein aufmerksamkeits-problem deiner seits. in der facebook-gruppe bekammst ja schon dein fett weg..


Jana287

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Antwort auf Beitrag von lila05

Sag mal lila05, Dir fehlt wohl jegliches Mitgefuehl. Hast Du eine leise Vorstellung davon wie es ist, wenn das Kind in Deinem Bauch eventl krank ist und keiner weiss ob und wie sehr und was genau... Und Du fuehlst es strampeln und liebst es so als waere es schon da und trotzdem gehst Du durch die Hoelle weil Du Dir fuer Dein Kind doch so sehr wuenscht, dass es gesund ist. Dass keine OPs anstehen, dass es einfach ein gluecklicher kleiner Mensch wird, der seinen Platz im Leben findet. Dann kommt noch der Vorschlag Spaetabtreibung und dann noch solche Leute wie Du, die einfach nur boshaft sind. Wuensch Dir, dass DU niemals in so einer Situation bist. Sorry fuers einmischen, ich lese nur ab und zu mal mit hier. Ich konnte mir eine Antwort nicht verkneifen, weil ich die Situation von Wesch bestens kenne. Alles Liebe fuer Euch und die Babys.


lila05

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Antwort auf Beitrag von Jana287

wenn unsere wesch schon seit einigen monaten kennen würdest, würdest du es auch so sehen wie ich und einige andere hier. leider sind in den letzten wochen wieder viele hier neu dazu gekommen die wesch nicht kennen.


wesch

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Antwort auf Beitrag von lila05

Gut ist nix,Kind hat den schweren Herzfehler und den Gendefekt daran ändert sich ja nix.Bin aber entspannter seit ich beu Humangenetik war sie erklären es doch anderst wie es im Internet steht...


wesch

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Antwort auf Beitrag von lila05

ihr kennt mich???Oh ja im internet sonst nicht. Echt traurig alles hier :((((( Wer kennt sich denn so gut aus,dass im Zusammenhang mit der Fall.Tetra.eine Mikrodeletion besteht. Wer denkt sich so was schreckliches aus? Schlimm,dass immer was im Raum stand,dann war ich froh dass sich nix bestätigte.Und nun da :( Denk immer es kommt noch mehr :( War immer der Wurm drin in der SS.


lila05

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deutsche sprache schwere sprache, wa? ich sagte dir in der 20.woche schon du sollst es dir vom humangenetiker richtig erklären lassen. dann kam von dir, da war ich, und ist alles okay, 4 wochen später, kam wieder so ein fall von dir, dass weiß der geier was mit dem baby ist. man machte dir mut, fragte nach was dir die ärzte raten, aber von dir kam keine reaktion zurück.. wo man sich über die monate hinweg echt wundert, ob es doch ein fake ist.. sorry, nicht nur ich allein bin dieser meinung!!


wesch

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Antwort auf Beitrag von lila05

Ja Trisomie 13 und 18 wurde ja damals ausgeschlossen. Da war ich das 1.Mal bei Genetik nach der FWU. Dann kam der Herzfehler in 22.ssw und die Vermutung Mikrodeletion oder T 21,aber dies wurde ja schon damals ausgeschl. die mikrodeletion wurde aber nicht getestet .Werden ja net alle Gendefekte untersucht. Darum haben wir das nachgefordert. Und deswwegen war ich das 2.Mal dort wegen was anderem.


Jana287

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Antwort auf Beitrag von lila05

Ich muss nochmal Partei ergreifen. Man ist da wirklich in einer Ausnahmesituation. Erstmal die Schwangerschaftshormone, und dann die Sorgen um den Zwerg. Es redet ja auch kein Arzt Klartext, und man darf sich alles-oder-nichts ausmalen. Keiner kann in den Bauch reinschauen, und niemand legt sich fest. Ich konnte keinen Zentimeter klar denken, allerdings bekamen wir auch erst nach der Geburt die Diagnose Down Syndrom. Und selbst die Humangenetiker sagen immer von-bis, jedes Kind entwickelt sich anders. Und man steht da ganz alleine...


Mitglied inaktiv

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Antwort auf Beitrag von wesch

Sag mal, geht`s noch lila? Wenn sie dich so aufregt, dann lass sie doch links liegen. Kümmer dich um dich und dein sicherlich gesundes Baby... das hat leider nicht Jeder! Und was du ihr in der 20. Woche gesagt hast, interessiert keine Sau, weil es dich gar nichts angeht! Meine Güte, komm mal einfach wieder auf den Teppich. Sei froh, dass es dir und deinem Kind nicht so geht, anscheinend hast du keine Ahnung, wie man sich fühlt, wenn man ständig von Arzt zu Arzt gereicht wird und die jedes mal neue Super-Nachrichten für einem parat haben.


lila05

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doch ich weiß sehr wohl wie man sich fühlt. aber ihr seit hier erst neu hin zugestoßen und wisst garnicht die vorgeschichte.. ist ja auch egal. unsere wesch hat schon genug für lacher gesorgt hier und in der facebook gruppe, wo die alteingesessenen aus diesem forum sind!! wenn ihr keine ahnung habt, bitte einfach den senf bei euch lassen, okay!!


tinusch82

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Antwort auf Beitrag von wesch

lori ist glaub ich schon länger an Bord als du liebe lila.


sunny.sue

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Antwort auf Beitrag von wesch

Ich muss lila vollkommen Recht geben. Mir kommt es manchmal so vor als wäre unsere liebe wesch nicht schwanger. Dauernd hat das Kind was anderes, dauernd gibts nen anderen ET etc. So wie lila schon beschrieben hat. Es hat seinen Grund, warum sie in der Facebook-Gruppe niemand mehr haben will... Wenn das Kind wirklich krank ist, tuts mir wirklich Leid. Aber wenn man über längere Zeit ihre Postings verfolgt hat, ist man sich wirklich nicht mehr sicher was man noch glauben soll...


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Antwort auf Beitrag von wesch

Boah lasst es doch einfach sein! Fake hin oder her, stört euch doch nicht an ihr! Und zum Thema "wechselnder ET" und "heute hat das Kind das, morgen hat es das": Das kommt dadurch zustande, wenn man jede Woche zu einem anderen Arzt muss, man auch von jedem anders datiert wird, weil jeder andere Geräte hat und jeder Arzt eine SS anders einschätzen kann. Und dann sagt der Gynäkologe: "Es sieht aus wie T21, gehen Sie zur FD"... der Feindiagnostiker sagt "Bin mir nicht ganz sicher, gehen sie zur Aminozentese" und dann kommt raus, dass das Kind kein T21 hat, sondern einen ganz anderen Gendefekt. Und weil man sich hier mitteilen will, kommt halt jede verdammte Woche was anderes raus und weil man selber nicht mehr weiß, was man glauben soll, glauben einem die Damen hier schon lange nicht mehr. Ich hätte an eurer Stelle so ein scheiß schlechtes Gewissen, jemanden so zu beleidigen. Aber macht ruhig so weiter...


sunny.sue

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Ich weiß schon warum ich kaum noch hier bin! Ich bin auch bei zwei unterschiedlichen Ärzten gewesen. Es kamen zwei unterschiedliche Daten raus! Aber deswegen sagte der zweite Arzt nicht gleich ich werde vordatiert!


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Antwort auf Beitrag von sunny.sue

ich wurde in der ganzen zeit vordatiert und dann wieder zurückdatiert.


sunny.sue

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Hmm okay, aber es heißt ja immer es wird nur bis zur 12. Woche geändert... Ansonsten hätte ich bei jedem Termin nen anderen ET ...


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Antwort auf Beitrag von sunny.sue

mein et wurde in der 20. woche zurückdatiert, wie er vorher war. macht eben jeder anders.


RayJay

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Drücke euch weiterhin die Daumen, dass alles so gut wie möglich wird. Das muss echt schwer sein, immer diese schlimmen Nachrichten... und dass man nie sicher sein kann und soweiter... Wollte noch sagen, dass ich es unmöglich finde wesch hier so anzugreifen. Warum sollte sich jemand so etwas ausdenken? Ein Hin und Her ist doch ganz üblich bei solchen Sachen... Und andererseits: Wir kennen doch von allen nur das was hier geschrieben wird. Vielleicht bin ich ja auch ein 50 Jähriger frühpensionierter Arbeitsloser, dem einfach nur langweilig ist??? Wer weiß das schon?


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Antwort auf Beitrag von RayJay

stell mir grad so nen dicken schwitzigen typen hinterm pc vor, überall pizza-kartons und kippenstummel... mmhhh


Schwatl

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.......aber immerhin ein Frauenversteher!!!! :-)))))


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Antwort auf Beitrag von Schwatl

nach dem Motto: Und was machen Sie in ihrer Freizeit?... "Och, Ich mische am Wochenende gern Schwangerschaftsforen auf"


Schwatl

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In diesem Sinne; bitte weitermachen RayJay!!! ;-))


Bigi

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Antwort auf Beitrag von wesch

Wer in der Facebook Gruppe dabei ist und es auch vor knapp 2 1/2 Monaten war - weiß das wir eine kleine stunkmacherin in der Gruppe hatten... Lustig ist das genau sie hier wieder zu finden ist - nur das in der FB Gruppe alle Super war & andere Daten angeben sind. Aber die Facebook Gruppe ist ja nicht das einzigste & das rub Forum nicht das einzige Forum in dem " Wesch" aufzufinden ist. Jedesmal sind es andere Daten, andere Krankheiten die sie auftischen möchte. Wesch fragt Leute gerne aus über Probleme, etc. Pp. Doch sich selber mitteilen - nein auf gar keinen fall. Ich hab mich entschlossen von diesem Forum Abstand zu nehmen weil mir Wesch einfach so auf den Senkel geht das ich mich heute nicht zurück halten kann meinen Post zu setzen ! Finde es einfach wiederlich & schrecklich sich über so etwas lustig zu machen & so Aufmerksamkeit an sich zu reißen ... Ganz ehrlich, sollten wir uns täuschen ( was ich zu 100% bezweifle!!) dann wünsche ich ihr alles gute, sollte dem nicht so sein dann Gott verdammt lass das endlich ein Ende haben - hier gibt es auch wirklich schwangere mit richtigen Problemen!


lila05

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Antwort auf Beitrag von wesch

du hast den nagel auf dem kopf getroffen. sicher ist es schlimm, egal welche diagnose man bekommt. aber geht man auf wesch ein, fragt nach, oder sendet ihr viel kraft usw. bekommt man nie eine antwort zurück, was einem schon über mehrere monate zweifeln lässt.


wesch

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Antwort auf Beitrag von lila05

was für andere Daten bitte??? Wie vorhin schon erwähnt ist das normal,wenn man bei 2 Ärzten ist (Uni und FA)Und FA hat ET zu 3.Mal geä#ndert obwohl man net darf. Und Uni sagt grundsätzlich was anderes wie FA :(