jess+younes
Huhu, so Eliah ist seit gestern aus der Klinik zurück, im Prinzip alles umsonst, hätte man auch ambulant regeln können 
und dann musste ICH aus dem Entlassungsbrief herauslesen das er noch weitere neue Medis bekommen soll, weil er nicht gut zunimmt UND das in 1-2 Wochen eine Bronchoskopie gemacht werden soll...da muss er doch auch stationär rein? Wieso sagt mir das keiner dort? Bin ganz schön angepisst...überhaupt wie das wieder abgelaufen ist auf dieser Station...
Also er wiegt jetzt 6400g und ist 66cm groß (meine Pommes ^^) und hat im Moment mal wieder ne Bronchitis und eine Mittelohrentzündung (wurde auch nur zufällig festgestellt und keiner hat mir was gesagt, hab ich auch aus dem Brief entnommen)...sein Reflux wird jetzt erstmal mit Antra Mups behandelt und wenn das hilft und festgestellt wird das er nach absetzen wieder Probleme bekommt, wird in 6 Wochen eine Gastroskopie gemacht *augenroll*
Die Bronchoskopie wird gemacht weil er einen inspiratorischen Stridor hat und immernoch ab und an Sättigungsabfälle unter 80%...seine Hemiparese fällt immer mehr auf, linke Seite wird kaum benutzt und er faustet noch. Kopfhaltung ist bei ihm auch noch nicht möglich, demnach natürlich auch nix anderes...er ist sehr rumpfhypoton! Trinken tut er mäßig und wir fangen jetz allmählich mit Beikost an, bin gespannt wie das klappen wird.
Sein Shunt funktioniert noch einwandfrei, Kopf ist natürlich noch wesentlich größer, aber dat is ja klar.
Ansonsten gibts glaub ich erstmal nix neues 
So und jetzt noch ein paar Fotos...
:o)
und noch eins...
Wow hat deine Pommes schöne Augen!! Aber bei den ganzen Fachbegriffen blick ich nicht durch. Ich bewundere dich für deine Kraft und Selbstverständlichkeit!! Dass du sovieles aus dem Brief erfahren hast, ist echt doof. Willst das nicht mal ansprechen? LG
Ja das werde ich das nächste Mal machen wenn ich da bin...dann werde ich denen nen Spruch drücken wenn wir wieder entlassen werden a la "Haben sie mir noch was zu sagen oder soll ich es wieder selber herausfinden?"....*ärger*
Mensch, ist der Kleine süß !! Dafür, daß er schon so viel durch hat, finde ich ihn gar nicht wesentlich zu leicht. Hast Du denn den Eindruck, daß er sonst fidel ist und zufrieden oder eher nicht?? Deine Erfahrungen mit KH´s teile ich. Nachdem ich das schon mit den Beiden Grossen durch hatte, hab ich diesmal den Ärzten auf die Füße getreten. Löcher die, bis zum geht nicht mehr, stelle Untersuchungen in Frage und mach Dich am Besten schlau. Aber anhand der Begriffe liest man ja, daß Du Dir eh schon genug Fachwissen aneigenen musstest ne? *knuddel* Im Grunde klingt es ja gar nicht so schlimm. Die Sättigungsabfälle sind natürlich doof. Die liegen aber an dem Stridor ja?? Simon ist nach der Geb. auch mit der Sättigung runter bis auf 80. Einmal war er sogar auf 78, kam aber immer wieder von alleine und innerhalb von kürzester Zeit wieder hoch. Eliah auch? Oder braucht er Anregung? Bekommt er dagegen Medis?? Bei Simon wollte man mit Koffein anfangen, aber es hat sich dann zum Glück von alleine gelegt. Hast Du die Möglichkeit, Dir ne 2te Meinung einzuholen oder ihn in einem anderem KH mal anschauen zu lassen?? Oder fühlst Du dich generell auf der Station dort wohl, bis auf die Ärzte?? Kostet ganz schön Kraft ne?? Kopf hoch....das wird besser. Bestimmt. Ich drück Dich mal ganz dolle. Habt Ihr eigentlich einen Monitor zuhause?? LG Diana
Huhu Diana,
naja im Moment ist er nicht so zufrieden, ziemlich quengelig das Kerlchen *seufz* das ist schon anstrengend...das mit Fachwissen...tja da hast du recht, ja das muss man sich echt zulegen wenn man einigermaßen verstehen will was das Kind hat und was uns die Zukunft bringen wird. Für mich gibt es nix schlimmeres als auf dem Schlauch zu stehen ^^
Ob die Abfälle am Stridor liegen weiß ich nicht...ich hoffe ja das wir das dann bald erfahren werden... 
Er kommt eigentlich auch meist recht schnell wieder hoch, aber nicht immer. Manchmal geht er auch bis auf 75% runter...er bekommt an Medis für die Atmung Theophyllin. Die aber meiner Meinung so rein gar nichts bringen, ob ich sie gebe oder peng, ich merk da keinen Unterschied. Koffein hat er bis eine Woche vor der Klinikentlassung bekommen. Anderes KH? hmm eher weniger...die Klinik hat schon einen sehr guten Ruf und die Intensivstation ist echt Bombe, es ist nur DIESE eine Sation die nervt...die kriegen organisatorisch nix geregelt. Es ist halt schwierig dort Fachärzte ran zu holen, ist ja NUR ne Auffangstation!
Monitor haben wir auch, ja...den werden wir wohl auch noch ne Weile brauchen.
Woher kennste dich aus? Machste was im medizinischen Bereich?
Lg Jessi
schön dass ihr wieder zu hause seid! nicht schön, dass ihr eventuell bald wieder in die klinik müsst. aber das mit dem gewicht verstehe ich nicht so ganz. luca ist nun 68 cm und wiegt man gerade 5850g!!! meine kinderärztin findet das ok! kommt jetzt erstmal zu hause wieder richtig an, lg
Ich kann deinen Ärger bezüglich des Krankenhauses und der Ärzte verstehen!! Aber weißt du was?? Dein Eliah ist so ein hübscher kleiner Mann mit unglaublich faszinierenden Augen! Sei stolz auf ihn und ärgere dich nicht weiter! Aber sprechen würde ich mit den Ärzten dort schon über den "Vorfall". LG Pupa
So ein Süßer 
Alles Gute weiterhin und demnächst mehr Glück mit den Ärzten...
Also das Problem ist, so wie ich es verstanden habe, dass er einen Knick in der Gewichtskurve hat. Also erst zugenommen, dann viel abgenommen und nur mäßige Steigerung...ich denke wenn er die ganze Zeit stetig zugenommen hätte, auch wenn nur wenig, wäre das jetzt auch nicht das Problem. Aber bei ihm geht es rauf und runter, Gedeihstörungen eben.