sylea
bitte drückt alle eure daumen das er diese op mit erneuter vollnarkose auch gut wegsteckt!! sie haben sich jetzt drauf geeinigt es mit dem schirmchen durch die leiste zu versuchen zu verschließen. luca ist relativ gut drauf, er darf auch aufstehen und auf dem arm kuscheln. die ärzte haben ihn mal auf den boden gelassen um zu sehen was er "vorher" konnte und jetzt "nachher". er krabbelt nicht mehr, aber er robbt noch, hochziehen kann er sich auch nicht mehr so, da die rechte seite nicht so "mitspielt". aber er scheint sich dran zu erinnern, denn er versucht es!!!!! ach ja, wir sind jetzt auf der "normalen" kinderstation, nicht mehr intensiv, allerdings darf er nicht bei mir im zimmer schlafen wegen den ganzen blöden überwachungsgeräten. wenn die op gut verläuft dürfen wir am dienstag oder mittwoch wieder nach hause. dann sollen wir erstmal wieder "bobath" machen. seit der op wegen der hirnblutung gab es keine probleme mehr, alles in ordnung! meine schwester ist gerade bei ihm im krankenhaus, ich bin für ein paar stunden nach hause. obwohl meine beiden großen relativ selbstständig sind, ist doch einiges liegen geblieben! habe mir jetzt vorgenommen tagsüber bei luca zu bleiben und in der nacht dann kurz nach hause zu fahren (sind nur ca 60km) um hier dann wieder langsam struktur reinzubringen!! wenn ich zuhause bin, wird meine schwester in der klinik bleiben oder mein bruder. wenn wir aus der klinik kommen, wird meine schwester und auch mein bruder mich noch ein paar tage weiter unterstützen damit ich auch noch ein wenig schlaf bekomme. ich bin sooo froh meine beiden geschwister zu haben, ohne die beiden währe ich wohl schon durchgedreht! meine schwester ist die die gut tröstet, mein bruder holt mich immer wieder auf den "boden" zurück! ich bin so froh das es luca den umständen entsprechend so gut geht!! ich hoffe das es mit der "lahmen" rechten seite sich auch in laufe der nächsten monate wieder geben wird! ob man dann noch später "spätfolgen" haben wird, bzgl lernen oä kann man mir nicht sagen, wird die zeit zeigen. erstmal müssen wir morgen überstehen, und wenn er dann wieder wach sein wird bin ich froh, dass mein bruder und meine schwester an meiner seite sein werden!! lg
Ich drück euch echt alle Daumen die ich habe, ehrlich! Ich weiß genau wie es dir geht und es ist nicht immer einfach. Aber das Leben geht weiter! Nicht den Kopf in den Sand stecken! Und mit KG kann man echt super viel erreichen, auch wenn man lange Zeit keine Erfolge sieht, irgendwann kommt das alles wieder, da bin ich mir sicher! Und eins kannst du mir glauben, Kinder stecken alles weg und das ziemlich einfach und schnell. Dein Süßer wird die Narkose und die OP gut überstehen und übermorgen ist die Welt für ihn wieder in Ordnung! Und außerdem treffen oft Prognosen und Diagnosen der Ärzte gar nicht immer ein, mach dir nicht so viele Gedanken. Versuch wieder Alltag rein zu kriegen, das hilft euch am besten mit solchen Situationen umzugehen. Und was ich noch los werden wollte wegen deinem Beitrag weiter unten wegen den anderen Kindern. Ich weiß ja nicht inwiefern du weißt wie die Lebenssituation bei deren Familien aussieht, aber man kann nicht alle Eltern verurteilen die nicht 24 Stunden bei ihrem Kind sind. Manchmal lässt es die Lebenssituation und der Familienhintergrund nicht zu. Eliah ist leider auch sehr oft alleine, weil die anderen beiden dann auch mal krank sind oder weil eben der Haushalt weiter gehen muss und ich alles alleine machen muss. Ich hab keine familiäre Unterstützung. Ist nicht immer alles einfach. Er tut mir auch oft leid, aber es tröstet mich das er sich dort auskennt, die Schwestern sehr gut kennt und es wie sein 2. Zuhause ist. Alles Gute für Morgen! Lg Jessi
ich danke dir!! es ist wirklich überraschend wie schnell so kleine würmchen das alles wegstecken, trotzdem habe ich angst vor morgen. das hattest du unten ein wenig falsch gelesen oder verstanden. ich habe nicht alle eltern verurteilt, nur die eine. sie hat nur dieses eine kind, und wohnt in der selben stadt in der die klinik ist. selbst wenn sie arbeiten sollte, könnte sie sich mit krank schreiben lassen, aber wie ich jetzt weiß, sie arbeitet nicht. wenn sie wollte, könnte sie mehr da sein, und das verurteile ich. bei manchen anderen kindern sind es die 3. oder 4. kinder, die mütter haben noch andere kinder zu hause zu versorgen, oder sie wohnen um einiges weiter weg, diese mütter/eltern verurteile ich in keinster weise. trotzdem tun mir die kinder dann leid so "allein" dort zu sein. und bei zweien ist es auch "fast" das zweite zuhause, zumal die kinderkrankenschwestern hier echt toll sind!!! so, ich fahre wieder los zu meiner maus, lg
Achso das habe ich dann glaube etwas überlesen, solche Mütter kenne ich leider auch zu genüge. Diese Kinder tun mir dann auch total leid. Meist sind das aber, sorry wenn ich das so sage "Unterschicht-Mütter". Ist wirklich oft so, die sind dann einfach froh wenn sie mal ALLEINE faul zuhause rumhängen können. Da könnte ich mich auch stundenlang drüber aufregen. Deswegen: anderes Thema ^^
Das du Angst vor morgen hast glaube ich dir gerne, aber die Ärzte sind rutiniert und es wird alles gut 
Meine Daumen werden morgen für euch gedrückt sein. Hoffe, dass die Op wie geplant über die Leiste gemacht werden kann,ist sicher deutlich weniger invasiv als die andere Variante. Seine Defizite auf der rechten Seite wird er bestimmt bald wieder aufholen können und durch den natürlichen Bewegungsdrang wird er die rechte Seite immer wie mehr wieder einbeziehen!! Ich hoffe so sehr,dass keine Folgeschäden bleiben werden. Lg sirin09
ich drück dem kleinen luca alle daumen und denke an euch . er schafft es. wünsche dir viel kraft für morgen !
Hallo "Leidensgenossin"! Das ist schön zu lesen, das es Luca schon besser geht. Das mit der Narkose ist "halb so wild". Merle bekommt 1x pro Woche eine Narkose wegen Knochenmarkpunktion. Aber sie steckt das weg, als wäre es nichts. Ich drück euch ganz feste alle Daumen, das alles wieder gut wird!!! Ich glaube ganz fest daran. Das wird schon. Merle geht es auch den Umständen entsprechend gut. Heute sind wir von der 4. Chemo zurück und alles ist gut. Die Kinder stecken sowas, ein Glück, besser weg wie ein Erwachsener. Man muss sich schon wundern, was so ein kleiner Körper alles aushält! Bis jetzt macht sie alles sooo tapfer mit und meckert nicht. Ich bin sooo stolz auf meine Maus und ich weiß, das sie "ES" besiegt!!! In 2 Wochen ist die nächste entscheidene Punktion, bei der man schon sagen kann ob die Chemos schon anschlagen. *hoff* Mittlerweile rieseln die Haare schon ganz doll....Es sieht doch schon sehr licht auf ihrem Kopf aus. Bald tragen wir modische Glatze:) So, ich glaube das reicht erstmal mit Infos. Liebe Sylea, ich drück dich ganz feste und für die OP morgen wünsche ich euch alles alles Gute. Das wird schon!!! ganz,ganz viele Liebe Grüße von Katja
Huhu meine Daumen sind auch feste gedrückt.....Luca schafft das, ganz bestimmt! lg yvonne
Das ist ja unglaublich wie Merle das wegsteckt.Was hast du für eine starke grosse Maus.Es ist echt der Wahnsinn was so kleine Menschlein wegstecken,wir musste das ja auch schon mit unserer Maus erfahren.
Ich hoffe sooo sehr für euch das bei der nächsten Punktion ein positives Ergebnis rauskommt.
Und Glatze ist schick,mein Mann trägt ganz oft Glatze 
Luca ist ein ganz ein tapferer und starker Junge!!! Der schafft das ganz bestimmt 
ich drücke euch ganz dolle die Daumen!!!
LG
Natürlich drück ich euch die Daumen und denke an euch.Ganz ganz feste.Wie gut,das du deine Geschwister an deiner Seite hast,auch morgen während der OP,das wird dir sicher sehr gut tun. ich finds so schön,wie sie dich unterstützen.Echt ganz toll. Schön,das ihr wieder auf der normalen Station seit. Und danke,daß du Zeit findest uns zu informieren. Ich denke an euch Eure Juli
Seit ich auf bin, denke ich an euch und drücke die Daumen für deinen tapferen Luca! Ich bin mir sicher, dass er das ganze super wegstecken wird und sich schnell von der OP erholen wird!!! Vermutlich hat er inzwischen die OP schon hinter sich und du konntest aufatmen.... Alles Gute und gute Erholung (euch beiden) Lg MaiNeu
Hallo! Ich drück Euch ganz fest die Daumen. Ich weiß wie Du Dich fühlst, Ronja wurde ja auch 8 Std. am Herz operiert. Die Wartezeit ist echt schrecklich, aber alles wird wieder gut!!!!! Die Therapie nach Bobath ist schmerzfrei und Du wirst sehen der Kleine Kämpfer wird sich ganz schnell wieder erholen! Ich denk ganz fest an Euch!!! LG Sandra und Ronja