itze-blitze
...ich hab im moment einfach keine Zeit mehr... Merle und ich verbringen die meiste Zeit nur noch im Krankenhaus! Waren jetzt wieder für 4 Tage dort und müssen morgen schon wieder hin. Sie hat die letzte Chemo überhaupt nicht vertragen und darauf heftigst (Allergisch) reagiert. Es wurde sogar Alarm ausgelöst mit Notfallkoffer usw.... Das war nicht schön!!! Merle sah ganz furchtbar schrecklich und sehr schlecht aus. Morgen bekommt sie dann eine Alternativ-Chemo, die besser verträglich sein soll. Man man, ich hatte verdammt groooooooooooße Angst um Merle gehabt. Ich hoffe, das es in Zukunft nicht mehr vorkommt! So, bin dann auch wieder weg. Wenn es was neues gibt, dann melde ich mich wieder bei euch. Bis dahin... liebe Grüße! Katja
habe gerade die letzten tage oft an euch gedacht und wollte mal nachfragen wie es merle geht, aber da luca zur zeit fieber hat, habe ich es dann leider vergessen! das ist nicht so schön was du da schreibst, oh man was müsst ihr wieder für ängste ausgestanden haben!!!!! ich hoffe die alternativ-chemo ist wirklich besser verträglich!! wenn sie genauso gut wirkt, warum geben sie denn nicht gleich die?? das verstehe ich irgendwie nicht! oder ist sie teurer und die krankenkasse bezahlt sie nur wenn die andere nicht vertragen wurde? ich denke an euch, sende euch weiter viel kraft! glg
Hey Sylea. Das sogenannte Coli-ASP gehört fest in Merles Chemoplan. Es gibt ja zich veschiedene Pläne. Beim letzten mal hatte sie es auch schon bekommen, nur da hatte sie "nur" mit Fieber reagiert. Deshalb hat man es diesmal wieder gemacht. Das sie plötzlich so reagiert, das konnte ja keiner wissen. Morgen bekommt sie die abgeflachte Form, das PEG-ASP. Das soll laut Plan erst nächstes mal dran sein, aber wir bekommen es schon eher... Du schreibst immer "was wir so aushalten müssen". Leider muss nur ich das Aushalten, weil ich ja alleine mit Merle im KH bin. Mein Männe muss sich zu hause um Finja kümmern oder Arbeiten. Er erfährt sowas immer erst, wenn "es schon gelaufen ist". Für mich ist die ganze Geschichte 1000mal schlimmer, gerade weil ich immer LIVE dabei bin. Wie geht es Luca denn sonst so, außer Fieber? Was macht seine einseitige Lähmung, wird es schon besser? lg Katja
wenn ich schreibe "was ihr aushalten müsst", dann meine ich in erster linie dich und merle! denn merle wird auch in laufe der zeit ängste entwickelt haben, sie kann es zwar nicht ausdrücken was mit ihr passiert, aber sie weiß es ganz sicher die arme maus! klar, du bist an der "front", bekommst alles sofort mit und musst es dann deinem mann erzählen, aber ich kann mir vorstellen das dein mann sich ganz schön hilflos fühlen muss wenn er arbeiten geht und sich um finja kümmert und nicht in eurer nähe sein kann! das was ich mit luca hatte, waren 10 tage und er war schnell über dem berg. ich kann gut nachempfinden wie es dir geht, aber bei euch zieht es sich ja so lange hin, es muss für dich unwahrscheinlich belastend sein! es tut mir so leid, ich denke wirklich sehr sehr oft an euch (das schreib ich nicht einfach so, es ist so!) ich habe meiner großen tochter von merle erzählt, und sie fragt auch ab und zu mal nach wenn sie sieht das ich hier was schreibe! sie wollte schon immer medizin studieren, wusste nicht so recht welche richtung, aber seit das mit luca war und sie von mir viel erzählt bekommt wieviele kinder schwer krank sind, möchte sie wohl in die richtung kinder-medizin. in welcher stadt bist du eigentlich mit merle in der klinik? ich werde morgen an euch beiden denke und hoffe das sie die PEG-ASP besser verträgt und es ihr bald besser geht! ist es morgen dann erstmal wieder für ein paar tage die letzte oder muss sie übermorgen auch wieder? glg
luca rappelt sich unwahrscheinlich schnell wieder!! er krabbelt wieder im turbo hier durch die gegend, zieht sich hoch und klettert wieder überall drauf! die lähmung sehe ich nur noch, viele andere erkennen das gar nicht! es ist wahnsinn wie schnell er das weggesteckt hat und einfach toll die entwicklung mit anzusehen! stark ist es noch zu sehen wenn man ihn an beiden händen hällt und ein wenig laufen lässt! aber das wird sich irgendwann wohl auch geben! leider hat er ja noch die nächste op vor sich, da der ductus doch nicht richtig verschlossen ist. habe da ein wenig angst vor, aber das schaffen wir auch noch! lg
och mensch, das sind ja doch keine gute nachrichten. lass dich drücken. ich hoffe sie verträgt die andere Chemo damit sie nun endlich fertig wird. du hast echt ne tapfere merle. haste mal wieder ein bild von deiner mausi??? LG ich denke an euch, bleibt weiterhin stark ihr schafft es.
oh je, ich habe mir fast gedacht das ih im KH seid, es tut mir leid das es merle so schlecht ging, und ich hoffe das sie die andere chemo verträgt alles gut für euch alle
Wir sind in der Uniklinik in Hamburg-Eppendorf in Behandlung. Wir hätten auch nach Kiel "gehen" können, aber das UKE ist für uns einfacher zu erreichen und es wurde uns auch ans Herz gelegt. Klar geht es meinem Mann auch an die Nieren, aber ich hab das Gefühl, das er es nicht als ganz so schlimm empfindet (ich hoffe du verstehst es jetzt nicht falsch...).Das blöde ist ja, das er mir nichts erzählt. Das ist leider eine seiner blöden "Familienkrankheiten". Merle weiß schon ganz genau was los ist. Sobald wir in die Ambulanz reingehen ist sie ganz ruhig und sie schläft auch fast die ganze Zeit im KH. Aber es ist schön und lieb von dir, das du so oft an uns denkst. lg Katja