Hallo Herr Dr. Busse Vor einiger Zeit schrieb ich ihnen wegen des Schweißtestes. Der war bei meiner Tochter bei 54 . Die Ärztin aus dem KH sagte das wäre Grauzone. Meine Tochter hat seid Januar Durchfall , zwischen ein und sechs mal am Tag. Sie ist auf Allergien , Bakterien , Vieren und so getestet , doch alles o. B. letzte Woche haben wir dann das dritte Medikament gegen Durchfall ausprobiert doch nichts hilft. Sie ist jetzt schon untergewichtig und isst sehr schlecht. Trinkt aber an die zwei Liter am Tag. Nun habe ich heute beim KA angerufen und er sagte , das wir es einfach so laufen lassen. Wir haben am 25.05 einen Termin in der Muko . Ambulanz. Habe mich zu dem Thema belesen und verzweifel langsam. es sind viele Symptome da, die auf das Krankheitsbild passen. Kann man denn gar nichts gegen den Durchfall machen? Haben jetzt Meta...?? Weiß nicht genau wie das heißt . Infektodiarrstop und Tiorfan ausprobiert . Nichts hat auch nur annähernd geholfen. So wie sie feste Nahrung isst , so kommt sie wieder raus. Abends ist ihr Bauch ganz dick gebläht. Sie ist 80 cm groß und wiegt zw.8,8 und 9 kg. Sie hat im letzten halben Jahr nur 140 gr. zugenommen. Ihr Gewicht schwankt sehr. Ich kann doch nicht zusehen wie mein Kind immer dünner wird . Ich weiß das es eine Form der Genkrankheit gibt , die sich auf den Verdauungstrakt auswirkt. Das rumsitzen , meinem Kind nicht helfen können und auf den Termin warten macht mich wahnsinnig . Kann ich ihr nicht irgendwie helfen? Heute habe ich gelesen das das vermehrte Trinkverhalten auch ein Symptom ist. Genau wie die vielen Lungenentzündungen und Atemwegsinfekte die sie bis jetzt hatte . Ihre Blutwerte stimmen zum Teil nicht . Ihre Gerinnung stimmt nicht . Mussten schon ne op verschieben weil der Arzt mit recht nicht operieren wollte , eisen und hb sind zu niedrig chlorid ist dafür viel zu hoch . Ein Knochenstoffwechselwert war über 4000 normal wäre wohl bis 340 . Warum machen die Ärzte nichts daran obwohl die wissen , das was nicht stimmt. Ist bei Mukoviszidose der Chloridgehalt im Blut erhöht? Kann nirgendwo Informationen über Muko. im zusammenhang mit veränderungen im BB finden.Wie zeigt sich die Krankheit im BB ? Danke für ihre Antwort . Andrea
Mitglied inaktiv - 27.04.2009, 21:18
