Thema:
Herzspezialisten gesucht
hallo nochmal.
mein sohn hat ja eine Pulmonalatresie mit VSD und ASD und Lungenüberflutung, kompensierte herzinsuffizienz.
Jetzt bekommet er Lasix, Lanitop und Captopril.
In der Klinik sagte man mir er brauch diese medis unbedingt. Der behandlende Kardiologe will sie absetzten, weil sie anscheinend totaler blödsinn sind.
Die klinik will mit der zweiten operaiotn warten bis paul im vorschulalter ist. Sein rechtes Herz ist aber massiv vergrößert. das linke herz fast am kollabieren.
Ja was denn nun?? Was würdet Ihr tun? ich habe darauf bestanden, das jetzt endlich was passieren soll.
Kennt sich hier irgendjemand mit sowas aus bzw. mit den medis? Ich weiß bald nicht mehr weiter. Der eine sagt abseztte, der andere sagt medis lassen.
Helft mir bitte. vielen dank schon mal. hexe
Mitglied inaktiv - 12.07.2007, 11:54
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Klinik wart ihr denn und ist euer Kardiologe ein Kinderkariologe?
Im Zweifel denke ich sollte die KLinik, die dein Kind operiert hatte jetzt wo es diese Unstimmigkeiten gibt nochmal zuRate gezogen werden und entscheiden, wie es weitergeht. Es gibt da doch sicher die Möglichkeit der ambulanten Vorstellung, bei der man diese Unstimmigkeiten ausräumen kann.
Ich persönlich würde mich, wenn die Unstimmigkeiten bestehen bleiben, nach den Empfehlungen der KLiniker, die ja auch dein Kind operiert haben und soweit ich es verstanden habe auch in ZUkunft betreuen werden, richten. Vielleicht können die KLiniksärzte ja auch kollegialen Kontakt zu deinem nierdegelassenem Kardiologen suchen, um eine für euch optimale Betreuung zu gewährleisten.
Auch in der Medizin gibt es unterschiedliche Ansichten, zum Wohle des Patienten sollte es dann aber möglich sein, gemeinsam zu entscheiden.
Lg
Susi
Mitglied inaktiv - 12.07.2007, 12:26
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Hm - wenn Du eine Zweitmeinung einholen willst:
Ich kann die Freiburger Uniklink sehr empfehlen. besonders Oberarzt Dr. Grohmann, der Julian in seinen schlimmsten Stunden geholfen hat. Er war jetzt auch ein Jahr in St. Augustin
Oder: Uniklinik Erlangen: da ist jetz der bisherige kom. Chefarzt von Freiburg. Prof. Dr. Dittrich Ich muss zugeben, ich vertraue ihm unseren Kleinen (Fallot mit Pulmonalatresie) wiklich blind an -wir wechseln auch mit, weil wir ihm eben voll vertrauen.(Ihn kannst Du auch einfach anmailen - email findest Du unter der Kinderklinik in Erlangen - er antwortet immer!)
Ich wünsche Euch alles Gute!!!
Liebe Grüße,
Tina
Auf jeden Fall: hole Dir eine zweite meinung ein, wenn Du mit dem Ergebnis oder dem Vorgehen unzufrieden bist!
Mitglied inaktiv - 12.07.2007, 13:03
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Ich kann die Klinik in Heidelberg empfehlen
Julia
Mitglied inaktiv - 12.07.2007, 13:40
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Hallo hexe,
nun hast Du zwar den HF genannt, aber nicht den OP-Status. Bei einer PA wird ja normalerweise der FontanZyclus hergestellt (2OPs, mit Shunt 3 OPs), dann wäre die 2. OP im Vorschulalter die TCPC (Fontankomplettierung)und ihr steht auf der Stufe nach der Glenn OP?
Die genannten Medies sind zur Entlastung des Herzens üblich, wenn der OPZyklus noch nicht abgeschlossen ist: Lasix als entwässerndes und damit volumenmindernd und Captopril gefässerweiterndes und damit druckmindernd. Einzig Lanitop (Stärkung der Pumpkraft) steht wohl z. Zt. wegen nicht nachgewiesener Wirksamkeit in Diskussion (wird aber schon seit dem Altertum bei Herzschwäche gegeben, schadet also sicher nicht)
Woher kommt bei Euch (jetzt noch?)die Lungenüberflutung? kompensierte HI ist im nicht "durchoperiertem" Zustand normal, da das Herz noch immer überlastst wird. Wenn alle OPs gelaufen sind und das auch noch mit gutem Ergebnis, dann werden die Medis reduziert bzw. eingestellt - aber nur bei super OP-Ergebnis. Sollte es noch gewissen Einschränkungen geben, kann auch lebenslange MediGabe erforderlich sein - aber ich denke, der Preis ist OK für ein Leben.
LG
Kathrin
Mitglied inaktiv - 12.07.2007, 13:16
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H Kathrin,
nein, bei PA ist nicht zwingend die Fontan. Julian z.B. bekam ganz normal nach dem Shunt die Fallot-KorrekturOP, bei der eine künstliche Pulmonalarterie eigesetzt wurde. Die muss in 5 - 10 Jahren wieder ausgewechselt werden, da sie nicht mitwächst . Aber es muss nicht zwingend diese OP-Reihe mit Glenn und TPCP nach Fontan sein. Das ist doch eher bei HLHS oder so?
LG Tina
Mitglied inaktiv - 12.07.2007, 13:30
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Hallo Tina,
..;)) nee "fontaniert" wird wie wild alles mögliche, nicht anatomisch korrigierbare. Zugegeben, der letze PA, den ich kannte, ging auch den Weg der TCPC (sicherlich wegen zusätzlicher HErzbesonderheiten...) - so war mein Denken wohl vorprogrammiert mit der weiteren Aussage "OP im Vorschulalter".
Wenn die Korrektur möglich ist, ist doch alles prima. Wahrscheinlich will man so lange warten, damit die Prothese lange hält - da man wahrscheinlich ein größeres einsetzen kann und der Verschleiss später "beginnt". Wie gesagt, eine "kompensierte Herzschwäche" haben wohl alle nicht oder nicht durchoperierten HF - die Frage ist immer, wie stark ist die HI und wann ist damit der richtige Zeitpunkt zur OP: denn so spät wie möglich, aber so zeitig, wie nötig...
Klärt allerdings noch nicht die unterschiedlichen Medikamenten"unklarheiten"! Die Kardiologen sollten sich schon einig sein.
LG
Kathrin
Mitglied inaktiv - 18.07.2007, 14:52
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Wow. Das ging ja super Schnell. Ich DANKE EUCH ALLEN.
also Paul ist in tübingen operiert worden und war jetzt vor zwei wochen auch in tübingne bei der Herzkatheter unteruchung.
Bei mir im ort sind wir bei einem Kinderkardiologen. Das ist richtig. Das ist auch alles gut so. unser Kinderkardiologe hier ist natürlichi mmer im ständigen kontakt mit der klinik in tübingen.
In tübingen und hier bin ich auch sehr zufreiden mit allem.
Nur hatte unsere doc hier gestern gemeint er werde sich mit tübingen in verbindung setzten und nach fragen ob er die medis wieder absetzen kann und wie es denn jetzt weiter geht.
tübingen mäöchte im Vorschulalter operieren. Unser doc und ich wollen eigentlich nicht so lange warten, weil sein herz ja so riesig ist und das linke ja auch fast kollabiert.
Richtig, APul befindet sich im moment in der phase wo er den Shunt gesezt bekommen hat bzw. ein CoroTex schlauch als Pulmonalvene. Die zweite op wäre die Pulmonalklappe in dieser Vene. Aber erst im Vorschulalter.
Er ist im Feburar 2006 operiert worde, da war er ein halbes Jahr. Seine lunge war bei op auf 2 cm vergrößert. Jetzt ist sie aber auf 5 cm vergrößert.
Es geht ihm gut. Sehr gut sogar. das ist wahrscheinlich das problem.
Aber ich versteh nicht warum ich warten muß??? was soll denn noch alles passieren? uns war von anfang an klar das sein herz vergrößert ist und er mehrer operationen bekommt, das weiß ich und das wußten wir auch. aber ich verstehe nicht warum beim herzkatheter gesagt wurde, "wir können ihnen nichts gutes berichten, er brauch medikamente. wir schauen was er noch für optionen hat." !!!!!! beim Kardiologen vor ort, "also das herz ist massivst vergrößert, aber diem deikament bringen nicht wirklich was"
Warum muß ich dann bis ins Vorschulalter warten ?? Das kann es doch nicht sein?
Was ist wenn er es bis dahin gar nicht schafft.? Das kann doch alles sein... !!
von Erlangen habe ich natürlich auch schon gutes gehört. ich werde mal bei diesem arzt nachfragen. Danke.
aber diese ewige hin und her geht mir jetzt langsam echt auf den geist. Warum sie warten wollen? um ihn die zweit op zu ersparen. Abwarte nbis es ihm schelcht geht.. Klar alles verständlich. aber muß das denn wirklich sein? es gibt kinder die in diesem alter schon 3 mal operiert worden sind.
Ich versteh die Welt nicht mehr..
Ich danke euch nochmals für eure hilfe. Scheibt mir ruhig weiter, das hilft ungemein...
seid lieb gedrückt.
achja ich kann euch gerne mal die -diagnosen schreiben, wenn das hilft und ´jemand versteht. ich kenn mich zwar auch bischen aus (bin Arzthelferin), aber das ist mir dann doch bischen zu "spanisch"
DANKE
Mitglied inaktiv - 12.07.2007, 13:55
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- Pulmonalatresi mit VSD u multifokaler lungendurchblutung mit MAPCAS aus der re. u li. A.subclavia sowie zweifach aus der Aorta descendens-
- Z.n. korrekturoperation mit fenestriertem Ventrikelseptumdefekt ( 3mm)
- Verschluß einer MAPCA aus der aorta descendens u der linksseitigen MAPCA aus der A. subclavia
- belasse nder stenosierten rechtsseitigen subclavia-, u A. descendens-Colleterale
- ASD Verschluss
- RV-PA konduit 10 mm
- kompensierte Herzinsuffizienz
- kardiale Dystrophie.
Mitglied inaktiv - 12.07.2007, 14:05
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HI,
ja, kontaktiere Prof. Dittrich. Ich habe bei ihm noch nie erlebt, dass er die Sorgen und Ängste der Eltern nicht ernst genommen hätte (ebenso Dr. Grohmann in Freiburg!)
Bei uns war es ja auch so, daß Julian damals 'nur' 2 Wochen vorgezogen wurde mit der OP. Jeder andere Arzt hätte gesagt, dass das auch noch reicht. Er meinte nur:'der Termin ist zwar schon in 2 Wochen, aber wenn uns jetzt noch ein Infekt dazwischen kommt - ich bin dafür, wir gehen das Ganze morgen an!'
Und das war das beste, was dem Kleinen passieen konnte!
Halte uns bitte auf dem Laufenden!
Liebe Grüße,
Tina
Mitglied inaktiv - 12.07.2007, 14:13
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Danke dir liebe tina.
Hast du denn für mich die Mail adresse nvon den beiden. bin schon gerade am googlen, aber irgendwie find ich nix.
Danke
Ich danke dir für deinen zuspruch. das hilft und gib den kleinen einen kuß un bekannter weise.
Mitglied inaktiv - 12.07.2007, 14:26
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Hi,
Dr. Grohmann in Freiburg: (# = @)
jochen.grohmann#uniklinik-freiburg.de
Ihn kannst Du auch erreichen unter der 0761 270 4317 - er ruft auch zurück, wenn er gerade nicht am Platz ist!
(hab' letzte Woche versucht, ihm eine Mail zu schicken, da gabs aber Probleme
Prof. Dittrich in Erlangen:
sven.dittrich#kinder.imed.uni-erlangen.de
Viel Glück!
Tina
Mitglied inaktiv - 12.07.2007, 14:40
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Ich danke dir. ist wirklich nett von dir. Werd ihm mal meinen fall schildern. hoff er meldet sich zurück, obwohl er uns ja gar nicht kennt.
Danke ich geb dir bescheid..
sei lieb gegrüßt.
mandy
Mitglied inaktiv - 12.07.2007, 16:27
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Hallo Hexe,
hast du schon mal ans Stuttgarter Olgahospital gedacht (größte Kinderklinik in D)? Dort wurde mein Sohn operiert (ASDII, VSD, Pulmonalbanding usw.). Wir sind extrem zufrieden dort. Fachlich sind sie neben St. Augustin wohl eine der besten Kliniken udn haben auch sehr erfahrene und einfühlsame Kinderkardiologen und Chirurgen dort. Auch menschlich fühlen wir uns sehr, sehr gut betreut. Die Kinderherzstation koopiert mit der Sana Herzklinik, und die Chirurgen kommen zwei Mal in der Woche ins Olgahospital und operieren die Kinder dort. Das sind wirklich absolute Top-Spezialisten.
Wenn ihr es nicht weit bis nach Tübingen habt, ist es auch nicht weit bis nach Stuttgart. Vielleicht könntet ihr euch dort in der Herzambulanz eine Zweitmeinung einholen.
Ich glaube, du brauchst eine Überweisung dafür. Am besten rufst du mal im Sekretariat von Dr. Uhlemann an (Chefarzt) 0711/992-2441. Seine Sekretärin ist sehr nett und kann dich bestimmt vorab ein bisschen beraten.
Wenn dein Sohn Lungenüberflutung hat, ist es bestimmt höchste Zeit zu handeln. Lasix hatten wir auch, das dient zur Entwässerung, wenn sich Ergüsse bilden und der Körper generell Wasser speichert. Zu den anderen Medis kann ich leider nichts sagen. Aber Lungenüberflutung und vergrößerte rechte Hälfte hört sich nicht gut an. Ich hoffe, ihr findet schnell einen kompetenten Kardiologen, der euch sagen kann wie es weitergeht.
Mir fällt ein: Du könntest dich auch an die IDHK, die Interessengemeinschaft des Herzkranken KIndes wenden. Frau RÖnnebeck kann dich zwar nicht medizinisch beraten, aber verfügt über ein extrem gutes Fachwissen und kennt alle Kliniken: http://www.idhk.de/
Ruf sie doch mal an und schildere ihr deinen Fall.
Alles, alles Gute für euch,
junonie
Mitglied inaktiv - 13.07.2007, 07:35
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Danke auch dir.
Nein das hört sich für mich auch nicht gut an, das das rechte herz so massiv vergrößert sit. seine lunge ist ja mittlerweile auch schon 5 cm vergrößert.
Also ich finde auch, das weiß sogar jeder leie das das auf dauer nicht gut sein kann.. Lungenüberflutung war es zu anfang. jetzt steht ja drin multifokale lungendurchblutung.
ach, ich werd mich mal schlau machen. danke auch dir natürlich von ganzen herzen.
mandy u klein stinker
Mitglied inaktiv - 13.07.2007, 11:49
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Alles, was junonie dort über die kardiologische Abteilung schreibt, stimmt 100%.
Ich habe zwar im menschlichen in anderen Abteilungen des Olgahospital auch schlechte Erfahrungen gemacht, medizinisch und technisch sind sie aber hochspezialisiert und bestimmt TOP.
Wenn Junonie schreibt, dass die kardiologische auch gut geführt und nett ist, stimmt das bestimmt. Ich habe festgestellt, dass in den Kliniken alles mit dem Chefarzt steht und fällt.
Und innerhalb einer Klinik sind die Abteilungen menschlich oft ganz unterschiedlich.
Lasst Euch unbedingt ins Olga überweisen. Solch widersprüchliche Aussagen müssen Euch ja wahnsinnig machen und für Euren Sohn klingt es auch eher gefährlich noch zu warten.
Alles Gute
Mitglied inaktiv - 13.07.2007, 09:38
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ICH DANKE EUCH ALLEN TAUSEND MAL.
Das ist so leib und nett von euch das ihr mir so schenll eure hilfe gegeben habt.
unser Chefarzt hier hat mich gestern an gerufen und gesagt, daß wir das Captopril jetzt doch wieder absetzen. Ich versteh die Welt nicht mehr.
Wir sollen nächste woche noch mal zu ihm kommen und es wird sicherlich mit aller größter wahrscheinlichkeit, das Paul dieses Jahr noch operiert wird.
Ich habe ja auch gesagt, das es da absolut nicht sein kann, das man so lange warte nsoll. sein herz wird ja bis zum vorschulalter nicht besser. und auf die phase zu warten wo es ihm schlecht geht, habe ich ehrlich gesagt nicht viel lust.
Ja genau, dieses hin und her ist für mich sehr anstrengend und es raubt mir noch den letzten nerv. ich weiß gar nicht wielviele tränen ich noch weinen muß. immer und immer wieder.
ich habe ja noch ein große tochter mit drei, die zwar gesund ist, aber auch ihre mami und ihren bruder brauch. es sit sehr schwer alles im moment.
ich werde auf jeden fall trotzdem per e-Mail mal die genannten doc's ansprechen und fragen. Egal, was nun passiert.
jetzt mußte ich doch ernsthaft am mittwoch mit der faust auf den tisch hauen um zu sagen, das es das nicht sein kann, das es ihm gut geht, aber seine werte bzw. seine herzgröße nicht besser wird.
Ehrlichgesagt ich bin von tübingne auch sehr überzeugt. das sind auch super spezialisten dort und unsere Prof ist sogar schon seit zehn jahren im peru ab und zu, um dort auch kinder zu operieren. also ich denke wir sind auch dort sehr gut aufgehoben.
trotzdem schadet eine zweite meinung auch nicht.. Ohne eure hilfe wüßte ich nämlich auch nicht wohin..
VIELEN lieben dank nochmals.
mandy und klein paul
Mitglied inaktiv - 13.07.2007, 11:42
