Hallo,
mein Name ist Katja und ich bin Mutter von einem süßen Zwillingspärchen, dass nun schon 3 Monate alt ist. Meine Tochter ist wohl kerngesund und mein sohn hat leider Arthrogryposis, eine angeborene Krümmung/Versteifung der Gelenke. Woher der Kleine das hat, kann uns kein Arzt sagen. Da diese Krankheit so selten ist (nur alle 3000-5000 SS), ist es sehr schwer für mich, mich mit anderen auszutauschen und nun hoffe ich, hier im Forum Betroffene zu finden. Es gibt zwar eine Interessengemeinschaft, aber da habe ich leider niemanden gefunden.
Ich würde mich wirklich sehr über Nachrichten freuen.
Liebe Grüße
Katja
von
Kama3012
am 29.08.2011, 15:52
Hallo Katja,
schön dass du hierher gefunden hast. Ob es hier Kinder mit diesem Problem gibt, weiß ich nicht - glaube es aber auch nicht. Aber das Forum hier kann für dich trotzdem interessant sein, da manche Probleme bei der Entwicklung krankheitsübergreifend sind.
Falls du hier nicht fündig wirst, hast du vielleicht mehr Chancen bei rehakids.de - das ist ein großes Forum für Familien mit besonderen Kindern.
Seit ihr in einem SPZ in Behandlung? Vielleicht kann man euch auch dort weiterhelfen.
Liebe Grüße
Anja
von
4hamänner
am 29.08.2011, 19:45
mal bei www.rehakids.de
da findest bestimmt jemanden.
LG an Euch!!!
Jana
von
Jana04
am 30.08.2011, 13:11
