Hallo, Unser SOhn hat einen komplizierten Herzfehler und muß mehrere Male in seinem Leben operiert werden. Kennst sich jemand aus und hat schon Erfahrungen ??? Die Angst ist immer dabei das er stirbt...
Mitglied inaktiv - 01.12.2005, 19:27
Thema: Pulmonalatresie mit VSD HILLFFFEEE
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Hallo, ich bin auch Mama von einem Herzchen. Unser Sohn Julian wurde mit kanpp 5 Monaten in Göttingen operiert. Es war zum Glück nur eine OP notwendig. Er ist heute kanpp 5 Jahre alt und es geht im was das Herz betrifft sehr gut. Wir müssen noch einmal im Jahr zum Kinderkardiologen wo er gründlich durchgechecht wird. Waren gerade gestern da. Es ist alles im Normbereich. Nun hat er noch bis heute Nachmittag ein Langzeitekg angelegt. Wenn er erwachsen ist, wird er wohl eine künstliche Klappe benötigen. Aber bis dahin ist hoffe ich noch lange Zeit und die Medizin macht ja auf diesem Gebiet gute Fortschritte. Kann also leider zu Eurem Herzfehler nichts sagen, hoffe ich konnte dir trotzdem etwas Mut machen. Wenn ich dir irgendwie helfen kann, kannst du mich gerne an mailen. Eddy ist hinterlegt. Alles gute und liebe Grüße Heike mit Julian
Mitglied inaktiv - 02.12.2005, 08:42
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Danke für deine Nachricht. Wir haben einen guten Kardiologen und eine gute Klinik in Tübingen, aber mache mir trotzdem sorgen, weil es ja mit einer op nicht getan ist. Das wird ihn sein ganzen Leben begleiten. Habe manchmal furchtbare ANgst um Ihn und das ich das alles irgendwie nicht so richtig verkraften werde.. Aber da müssen wir durch.... Erst dann merkt man wie wichtig eigentlich gesundheit ist und was das Leben heißt....
Mitglied inaktiv - 02.12.2005, 13:54
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Hallo Du Arme! Ich kann Dich verstehen! Unser Sohn (5 Jahre alt) wurde im Oktober im Deutschen Herzzentrum in München am offenen Herzen operiert. Er hatte einen ASD und einen offenen Ductus. Wir hatten solche Angst um ihn, so dass ich noch ganz fertig bin, wenn ich daran denke. Über den Herzfehler Deines Kindes kann ich nicht viel sagen, aber ich habe im Krankenhaus viele Kinder kennen gelernt, die schwerwiegende Herzfehler hatten und mehrfach operiert werden mussten. Es kostet die Eltern zwar sehr viel Nerven - aber Du wirst sehen: ES WIRD ALLES GUT!!!! Erkundige Dich nach einem guten Krankenhaus (das Dt. Herzzentrum kann ich nur empfehlen). Alles Gute! Antonia
Mitglied inaktiv - 02.12.2005, 11:39
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Ja wirh aben schon eine gute Klinik in Tübingen, da ist er glaub ich gut aufgehoben. Die geben sich da wirklich große Mühe und haben auch schon viele Erfahrungen mit solchen Sachen... Da bin schon ganz froh darüber.... Einen guten Kardiologen haben wir auch in unserer stadt. Also er ist schon in guten Händne, aber die angst ist trotzdem immer dabei, ich glaub da nützen die besten Ärtze nichts.... Wir werden das schon meistern und das WEihnachtsfest besonders genießen... Doppelt und dreifach....
Mitglied inaktiv - 02.12.2005, 13:57
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Die Tochter meiner Freundin hat VSD sie wurde im November 03 in Heidelberg operiert. Julia
Mitglied inaktiv - 02.12.2005, 12:56
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Ja und erfolgreich hoffentlich.... Aber unserer hat noch ein bißchen mehr.. Lungenüberflutung und HErzinsuffizienz
Mitglied inaktiv - 02.12.2005, 14:00
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Hallo Hexe, mein Julian (jetzt 10 Monate alt und ein Frühchen aus der 30. SSW) hat auch einen VSD. In seiner dritten Lebenswoche bekam er ein Pulmonalbanding (ein Bändchen um die Lungenschlagader), damit kein LUngenüberdruck entsteht. Das Bändchen hat ihn sozusagen gerettet, denn für die VSD-Korrektur wäre er noch viel zu klein gewesen. Die Korrektur steht nun für das Frühjahr an. Wir sind in Stuttgart in sehr guten Händen. Soweit ich weiß, ist es bei uns hoffentlich mit dieser einen OP getan, eventuell braucht er irgendwann mal eine künstliche Herzklappe, aber ich hoffe es nicht. Dir alles Gute, junonie
Mitglied inaktiv - 02.12.2005, 16:52
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Danke für deine Mail... Ja es ist und wird nicht leicht, die Angst bleibt glaub ich immer.... Aber auch bei dir wird es bestimmt nicht immer leicht sein.. Viele Sagen immer " mach dir keine Sorgen, er schafft das alles", aber ich glaube das sagen sie nur um uns zu beruhigen.. Aber man macht sich als mutter trotzdem sorgen und denkt auch sehr oft an das negative und ich denke mal mehr mal weniger an das negative und daran wie ich das überstehen werde.. Ich habe noch eine Tochter die im Moment 1 1/2 ist und es muß weiter gehen egal was passiert, denn sie braucht mich auch.. und ich bin froh, daß sie gesund ist.. Man glaubt gar nicht was einem Gesundheiit und Kinder bedeuten wenn sie krank sind, schwer krank sind... Erst dann merkt man was das alles heißt. Auch Euch und dir wünsche ich sehr viel glück und ganz viel Kraft... Ich glaub ich hab meine Email Adresse hinterlegt, dann kannst du auch gern mich anmailen. Würde mich freuen.... Liebe Grüße
Mitglied inaktiv - 03.12.2005, 22:31
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Hallo! Kann dir speziell zu dem Herzfehler eures Kindes nichts sagen, weil meine Tochter einen anderen Herzfehler hat aber schau doch mal unter www.herzchenforum.de Dort kann man dir bestimmt mehr zu eurem Fall sagen und weiterhelfen. Alles Liebe
Mitglied inaktiv - 02.12.2005, 19:52
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Danke für deine Mail und dein Interesse.. Ich hättem it so viel Post gar nicht gerechnet... Ich werd es mal versuchen.. Vielen Dank.... Ja jedes Kind ist anders (Zum Glück auch) Wünsache dir und deinem Kind alles erdenklich gute ..... Liebe herzliche Grüße
Mitglied inaktiv - 03.12.2005, 22:38
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Hallo, unser Sohn hat auch eine Fallotsche Tetraglogie und wurde im Dez. o3 operiert....zur Zeit geht es ihm recht gut, aber auch für ihn wird irgendwann noch eine neue Herzklappe nötig sein. Auch wenn es unseren herzkindern gut geht...sie sind und werden auch immer kleine Sorgenkinder bleiben...denn gerade bzgl. der Endokarditisprophylaxe...da wird jeder normale Infekt schon etwas nervenaufreibend, denn man muss den richtige Zeitpunkt abpassen, um dann mti Antibiotika rein zu gehen....auf der einen Seite möchte man keine Übermutter sein, auf der anderen Seite wäre der verpasste Moment sehr schlecht fürs Kind. Man lernt irgendwann damit zu leben, aber die Sorgen bleiben.....mal mehr mal weniger.....und wenn man dann wirklich mal zu einem Notdienst-Arzt muss, dann erkennt man an der Nervosität des Arztes, wegen der Tatsache "Herzkind", dass unsere Kinder halt doch nicht ganz "normal" sind ;-) Aber sie sind alle kleine Kämpfer!!!!!!! wünsche Euch starke Nerven
Mitglied inaktiv - 03.12.2005, 13:48
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Hallo, in der IDHK-Schriftenreihe hier: http://www.idhk.de/schriften.htm findest Du im Heft 39, die PA (meist mit VSD gkoppelt) sowie die OP-Folge gut und übersichtlich erklärt. Ausserdem gibt es noch Erfahrungsberichte. Einen Austausch mit anderen Eltern findest Du über die mailingliste (Register: Liste auf u.g. Seite) sowie über das HerzkinderForum (Internetforum, Register Board auf u.g. Seite), alles zu finden über: http://www.herzkinderinfo.de/ LG Kathrin mit Clara (15.12.99, kompl.AVSD, AV-Klappeninsuffizienz 2.°, Z.n. BT-Shunt 02 /00, Z.n. Glenn 09/00, Fontankomplettierung 09/03 mit etlichen Komplikationen und "Fehlfunktionen", terminale Niereninsuff., Peritonealdialyse, DS)
Mitglied inaktiv - 03.12.2005, 17:32