Hilfe für kranke und behinderte Kinder

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offener Ductus botalli

Thema: offener Ductus botalli

Hallo, ich wollte mal nachfragen ob hier noch Eltern sind, bei deren Kindern der Ductus arteriosus erst sehr spät verschlossen wurde. Bei uns steht das nämlich innerhalb des nächsten Jahres an. Würde mich über Austausch freuen. Hier noch zur Begriffserklärung für die Glücklichen, die nicht wissen worum es geht. http://www.cardiologe.de/index_extern.html?/patient/kindercardiol/pda.html Meine Zwillingsjungs sind mittlerweile 7 Jahre alt. Bei ihnen konnte der Ductus in der Neugeborenenphase ( sie sind 7 Woche zu früh geboren ) nicht mit Medikamenten verschlossen werden, da sie eine starke Infektion hatten. Sie wären daran fast gestorben. Später wurden wir immer vertröstet, der Ductus würde von alleine zugehen. Mittlerweile haben wir von 4 Untersuchungen 4 unterschiedliche Ergebnisse. Einmal einer auf einer zu, einmal beide offen - sofortige Op am offenen Herzen notwendig. 4 Wochen später, waren auf einmal beide zu Damals waren sie 2 Jahre alt. Letztes Jahr, nachdem wir uns über 4 Jahre in der Sicherheit gewogen hatten, wir hätten es überstanden, haben wir sie zu unserer eigenen Sicherheit noch einmal untersuchen lassen und was war.... beide Ductus auf . In 4 Tagen steht die 5. Untersuchung an. Mal sehen was dann dabei rumkommt. Große Hoffnung, daß sich von selbst noch etwas tut, wurde uns in Sankt Augustin nicht gemacht. Wir können uns also auf einen operativen Ductusverschluß einstellen. Ich hab echt Angst. Die beiden wurden mittlerweile jeweils 3 Mal operiert und jedes Mal gab es Komplikationen. Bei der letzten OP im Januar ( Mandeln und Polypen ) haben sie nicht mehr von selbst angefangen zu atmen, wurden blau. Sie mußten nachbeatmet werden. Die Chefärztin der Anästhesie kam zu mir und fragte, ob der Ductus der beiden nicht doch größer sei als angenommen. Sie meine, es sei eine Shuntumkehr gewesen. Mag mir jemand seine Erfahrung berichten, egal ob positiv oder negativ? LG Sabine

Mitglied inaktiv - 22.06.2006, 23:22



Antwort auf diesen Beitrag

Hallo daß Du da Sorge hast, verstehe ich natürlich sehr gut! Unsere älteste Tochter ist auch am Ductus Botalli operiert worden.... bekam einen Titan-clip gesetzt! Aber das fatale - passiert natürlich nur 1:1000 -- wir waren es mal wieder -- der Clip hat sich gelöst! Und weiter gings mit den Medikamenten - dazu muß ich sagen, unsere Tochter wurde in der 24. SSW geboren und konnte aufgrund dessen nicht selbständig atmen.... Sie war noch soo winzig - und eine OP folgte der anderen! Selbst wenn jetzt noch eine OP ansteht - inzwischen wird sie 12 Jahre alt, dann bibbern mir wieder die Knie... es hört aber auch einfach nicht auf! Sicherlich ist es bei Euch etwas anders gelagert, da Eure Zwillis erst jetzt, mit inzwischen 7 Jahren am Ductus operiert werden! Drücke Euch auf jeden Fall ganz dolle die Daumen für die Mäuse, Dir, oder besser Euch als Eltern, ganz starke Nerven für diese Zeit, LG

Mitglied inaktiv - 23.06.2006, 21:36