Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von zwergiee am 15.01.2005, 9:01 Uhr

noch ein Kind?!

Hallo!
Also jetzt muss ich es mir mal von der Seele schreiben. Wir haben ein gesundes Kind, 3 Jahre. Ich möchte gerne noch eines haben. Mein Mann eigentlich auch, wenn da nicht die angst vor einer eventuellen Behinderung bestehen würde...
Im Freundeskreis gab es eben ein paar Fälle, da mußten die Kinder operiert werden wegen Kleinigkeiten, aber es war auch schon ein Baby dabei, dass nie alleine lebensfähig gewesen wäre und letztendlich auch gestorben ist. Mein Mann meint, für ihn wäre das eine unheimliche Belastung ein behindertes Kind zu bekommen. Ich bin der Meinung, würde jeder so denken, gäbe es keine Kinder mehr. Jetzt haben wir mit Freunden schon heiße Debatten geführt, die noch kein Kind haben und auch sie sagen mir, dass ich doch froh sein könnte schon ein gesundes Kind zu haben. Hallo? Ich glaub echt ich steh im Wald, muss man immer gleich das schlimmste denken, wenn man ein Kind bekommt oder möchte. Ich versteh die Welt nicht mehr und verunsichert bin ich jetzt total. Wir wünschen uns beide noch ein Kind und die Angst bei meinem Mann überwiegt trotzdem. Er meint, er habe 9 Monate lang angst, etwas könne nicht in Ordnung sein. Aber mehr, als die normalen Untersuchungswege abzugehen, kann ich doch nicht tun und ich wüßte auch nicht, wieso das Kind behindert sein sollte und wenn dann wäre es schicksal und wir würden bestimmt auch einen Weg finden. Mein Mann findet unsere Familie zur Zt. perfekt, alles ok und so weiter, ein behindertes Kind wäre für ihn ein "kleines" Unglück. Wie denkt Ihr darüber oder wie seid Ihr mit den Ängsten Eurer Partner bzw. eigenen Ängsten umgegangen? Sollte ich echt auf ein zweites Kind verzichten? Auch ich kann morgen über die Straße laufen, umgefahren werden und behindert sein und dann? Also auf der einen Seite bin ich nur am Kopfschütteln, auf der anderen Seite kann ich es natürlich auch etwas nachvollziehen. Soooo, jetzt bin ich mal auf Euer Feedback gespannt.

Liebe Grüße zwergiee

 
10 Antworten:

Re: noch ein Kind?!

Antwort von Sabrinau am 15.01.2005, 10:59 Uhr

Hallo!

Dein Beitrag hat mich sehr betroffen gemacht. Zeigt er doch, dass ein behindertes Kind von den meisten Menschen immer noch als großes Unglück empfunden wird - also das schlimmste, was einem Elternpaar passieren kann. Nach deinem Posting verstehe ich nun auch, warum inzwischen kaum noch Kinder mit Down-Syndrom geboren werden...
Zunächst erst mal zu den Fakten: JEDE schwangere Frau, egal wie alt, kann Mutter eines behinderten Kindes werden - trotz aller Vorsorge und "Achtsamkeit" (nicht rauchen, nicht trinken, gesunde Ernährung).
Eine Behinderung passiert in aller Regel "einfach" so - meistens im Mutterleib, seltener unter der Geburt. Die meisten Behinderungen lassen sich weder im Feinscreen noch im Rahmen einer Fruchtwasseruntersuchung (FU) erkennen. Es gibt sehr, sehr viele Behinderungsarten: Hirnfehlbildungen, Stoffwechselerkrankungen, genetische Syndrome usw. Die meisten werdenden Eltern kennen nur das Down-Syndrom - wird dies im Rahmen einer FU ausgeschlossen, glauben sie, "aus dem Schneider" zu sein und wissen nicht, dass ihr Kind genauso gut eine andere Behinderung haben könnte, die man eben erst nach der Geburt oder einige Monate später erkennen kann.
Fakt ist aber auch: Die Mehrzahl der Kinder kommt gesund zur Welt und entwickelt sich normal. Es besteht deshalb also kein Grund zur Panik.
Trotzdem: Wer ein Kind haben möchte, sollte sich im Vorfeld überlegen, ob er auch ein behindertes Kind annehmen und lieben könnte. Ist dies nicht der Fall, sollte das Paar meiner Meinung nach lieber keine Kinder bekommen.
Es gilt: Der Mensch wächst mit seinen Aufgaben und so eben auch an der Aufgabe, ein behindertes Kind aufzuziehen.
Es ist sicher nicht toll, ein behindertes Kind zu haben. Natürlich wünschen wir uns alle gesunde, intelligente Kinder. Trotzdem: Eine Schwangerschaft nannte man früher einfach "guter Hoffnung sein". Man wusste halt nicht, was "daraus wird".
Wenn ihr beide große Panik vor einem behinderten Kind habt, dann bekommt lieber kein zweites Kind und hofft, dass euer erstes Kind niemals ernsthaft erkranken oder euch sonst irgendwelche Sorgen bereiten wird, denn dein Mann wäre damit ja anscheinend völlig überfordert und würde womöglich aus der Familie ausbrechen.
Wir sind Eltern eines mehrfach behinderten Jungen (drei Jahre) und sind trotz aller Sorgen um ihn sehr glücklich, ihn zu haben. Er ist ein lieber, freundlicher, kleiner Kerl, der auf seine Art Spaß am Leben hat und es sichtlich genießt, auf dieser Welt zu sein. In Kürze erwarten wir unser zweites Kind und hoffen, dass es sich normal entwickeln wird. Wir bemühen uns jedoch auch darum, offen für andere Wege zu sein, die uns dieses Baby möglicherweise aufzeigen kann.
Mein Tipp für euch, speziell für deinen Mann: Schaut euch mal in Familien um, die ein behindertes Kind haben und wie die damit umgehen. Wenn das alles auf euch extrem abschreckend wirkt, würde ich an eurer Stelle kein zweites Kind bekommen.

"Wir haben unsere Kinder nur geliehen bekommen; sie sind unsere Gäste, die uns nach dem Weg fragen, den sie sich dann letztendlich doch selbst aussuchen"

Gruß,
Sabrina

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Re: noch ein Kind?!

Antwort von Sinan01 am 15.01.2005, 13:41 Uhr

Hallo Zwergiee,
tja am Besten gibst Du Deinem Mann gleich einen Strick an dem er sich dann sofort aufhängen kann, denn das Leben geht oft seltsame Wege und es ist sicher keiner gefeit davor. Vielleicht kann Dein Mann aber auch einfach das Leben als Herausforderung sehen und es Schritt für Schritt angehen, genießen und beim Zurücksehen feststellen, daß es gut war den einen oder anderen Schritt gewagt zu haben! Stell Dir vor: Ihr hättet vor lauter Angst das Euer Kind behindert werden könnte, oder ihm irgendwann irgendetwas zustoßen könnte (was es ja nicht ist) keines bekommen, wäre das nicht ein großer Verlußt in Eurem Leben?
Liebe Grüße, Cindy

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DANKE!!!

Antwort von zwergiee am 15.01.2005, 15:05 Uhr

Danke für Eure Zuschriften. Es ist immer schwer in einer kurzen Zusammenfassung alle Gespräche oder nennen wir es mal Bedenken mitzuteilen. Ich wollte hier niemandem zu nahe treten, gar noch verletzen. Ich bewundere Familien, die ein behindertes Kind haben und wie liebevoll das Umfeld und der Umgang doch ist. Wir haben uns für ein zweites Kind entschieden mit allen Konsequenzen, dass ein gewisses Angstrisiko da ist, ist wohl bei jedem so, denn man möchte für sein Kind nur das allerbeste und das es glücklich ist. Sicherlich habe ich mich nicht sonderlich gut ausdrücken können und das Wort Unglück war fehl am Platz. Ich habe eine behinderte Cousine und mein Mann einen behinderten Cousin und wären sie nicht da, würde etwas fehlen, ganz klar! Sie sind für uns genauso liebenswert, wie "gesunde" Menschen, also bitte verurteilt uns nicht, wegen unserer Angstzustände. Im übrigen fand ich Deinen Nachsatz unheimlich schön! Viele liebe Grüße und alles Gute für Eure Familien! zwergiee

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Re: noch ein Kind - für euch aus meiner Sicht - lieber nicht!!!

Antwort von leonie-julianna am 15.01.2005, 15:17 Uhr

Hallo zwergiee,

grundsätzlich finde ich es gut, dass ihr euch in Bezug auf euer zweites Kind auch mit den Möglichkeiten einer Behinderung oder Krankheit auseinandersetzt. Im Freundes- und Bekanntenkreis habt ihr es erlebt, dass eine Schwangerschaft nicht immer 100% positiv verläuft, und auch erfahren, dass es nicht selbstverständlich ist, ein gesundes Kind zu bekommen.

ABER ich empfinde es als Zumutung, dass du diese Frage gerade hier stellst. Hier schreiben Eltern "besonderer" Kinder, wir alle begleiten Kinder, die irgendwie nicht den gesellschaftlichen Normen entsprechen, die die meisten (und das sage ich aus Erfahrung) für sich selber in ihrem Leben ablehnen würden. WARUM? Weil es unsere Kinder sind, weil wir sie lieben, wie wir sie gekommen haben. Ohne wenn und aber haben wir sie angenommen und mitunter rennen wir und die Köpfe ein, um unsere Kinder im Leben so weit zu bringen, wie es ihren Fähigkeiten entspricht.

Was genau willst du jetzt von SOLCHEN ELTERN wissen? Was sollen wir dir und deinem Mann raten? Wenn für euch mit einem kranken oder behinderten Kind die Welt zusammenbricht, dann verzichtet lieber auf ein weiteres und hofft und betet, dass euer Kind immer gesund bleibt, ihm nie etwas zustößt etc. ...
Klar kannst du viele Diagnoseverfahren ist Anspruch nehmen. Doch was ist, wenn aus der Fruchtwasseruntersuchung das Ergebnis Trisomie 21 oder Trisomie 13 oder Trisomie 18 kommt - weg mit dem Kind, weil es nicht in euer Lebenskonzept paßt? Erwarte von mir nicht diesen Rat, denn ich bin Mama einer liebenswerten Tochter mit der dreifachen Variante des Chromosoms 21! Ach übrigens, die meisten Behinderungen sind doch Folge der Geburt! Was dann? Geburt schiefgelaufen - früher gab es Eimer im Kreisssaal! *schauer

Wenn die Angst vor einem behinderten Kind größer ist als der Wunsch nach einem weiteren Kind, dann ist es besser ihr verzichtet auf das weitere Kind.

Grüße und alles Gute
Anne

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Re: @LEONIE-JULIANNA

Antwort von zwergiee am 15.01.2005, 16:14 Uhr

Hallo Anne!
Ich wollte hier niemandem zu nahe treten und ich fürchte Du hast mein nachfolgendes Posting eh nicht gelesen. Es tut mir leid, sollte ich hier jemanden verletzt haben, dies war keinesfalls meine Absicht. Die Gedanken, die ich hatte habe ich einfach so niedergeschrieben und dachte welches Forum mehr, als dieses, könnte mir ein wenig Erfahrungswerte mit auf den Weg geben? Ich gehöre nicht zu den Leuten, die sagen behinderte Kinder gehörten weggemacht und ich finde es abscheulich, wenn mich jemand in diese Jacke zwängen will. Es scheint mir eher, Du hast sehr viele unschöne Erfahrungen derartiger Leute gemacht, zu denen ich mich jedoch nicht zählen kann. Also entschuldige bitte meinen Aufenthalt in diesem Forum, das kanns ja wohl nicht gewesen sein. Viele Grüße und alles Gute auch Dir und Deiner Familie und ich hoffe, dass mir weitere unschöne Postings erspart bleiben, denn es war nicht meine Absicht hier eine heiße Diskussion zu entfachen. Man kann sehr schlecht etwas schriftlich niederlegen ohne dass es auch falsch ausgelegt werden könnte, aber dies habe ich aus meinem Posting nun gelernt. Könnte ich es löschen, glaube mir, ich würde es tun. Gruß zwergiee

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Re: noch ein Kind?!

Antwort von Heike71 am 15.01.2005, 16:23 Uhr

Wenn ihr jetzt schon sicher seit, auf keinen Fall ein behindertes Kind auszutragen, wäre es besser ganz darauf zu verzichten... Die moderne Pränatale Diagnostik kann dir nicht in allen Fällen eine 100% Sicherheit geben, was machst du in einem solchen Grenzfall? ein unter Umständen gesundes Kind töten lassen, nur um GANZ sicher zu sein?

Als Mutter von einem Mehrfach schwerbehinderten Sohn (passiert während oder kurz nach der Entbindung) kann ich nur den Kopf schütteln.

Ich will das Leben mit einem so beeinträchtigtem Kind nicht schön Färben, aber wir haben viel Freude mit unserem Jungen, und wir würden ihn gegen kein anderes Kind tauschen wollen.

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@Nachtrag:

Antwort von Heike71 am 15.01.2005, 16:32 Uhr

Hallo Zwergie, sorry, ich habe etwas länger zum Abschicken des Postings gebraucht und habe diene letzte Antwort deshalb nicht lesen können. Somit hat sich meine erste Antwort zu deiner Frage erledigt..

Gruß
Heike

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re:

Antwort von Michi mit Luise am 15.01.2005, 16:59 Uhr

Hallo zwergiee,
wir erwarten im August unser zweites Kind.
Die erste SS verlief weitgehend problemlos, die Geburt auch, keine Anzeichen für irgendwas.
Man hätte auch nichts erkennen können.
Luise hat ein seltenes Syndrom, CHARGE-Assoziation. Sie ist mehrfach operiert worden und wenn wir Glück haben (wonach es ausschaut), wird sie ein ganz normales Leben führen können.
Sie wurde Minuten nach der Geburt vorm Tod bewahrt, was mir erst später aufgegangen ist, wir hatten prima Ärzte.
Nun bin ich mit dem zweiten schwanger und verstehe Deine Ängste. Auch wir hatten sie, besonders mein Mann, der immernoch mit den damaligen Sorgen zu kämpfen hat. Ich sehe es etwas pragmatischer, da ich weiß, daß man eben auch mal vorher nichts sehen kann. Du weist nie, was passiert. Ich würde auch meinen Mann pflegen, wenn er z.B.einen Schlaganfall erleidet.
Und es werden reichlich mehr gesunde Kinder geboren als besondere, und darauf hoffen wir.
Und auch die besonderen sollten wir annehmen wie sie sind.

Mir lief neulich beim Einkaufen das Herz über, als ein Erwachsener mit Down-Syndrom meine kleine Maus im Kinderwagen neckte, nur weil ich ihn im Gang anlächelte...

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Re: noch ein Kind?!

Antwort von like am 15.01.2005, 21:34 Uhr

Genauso sah es in uns aus nach 2 "gesunden" Buben ( Na ja, hab trotzdem wegen diverser gesundheitlicher Probleme schon öfeter in diesem Forum gepostet). Wollte immer noch ein drittes, aber wir hatten aus der Angst "das Schicksal nicht herauszufordern" das Ganze für uns abgeschlossen. Da mich dies letztendlich doch nicht befriedigt hat, kam 3 3/4 Jahre nach dem 2. Kind dann doch noch ein gesundes Töchterchen zur Welt. Fruchtwasseruntersuchung habe ich bei dieser Schwangerschaft erstmals machen lassen, war mir aber schon im Klaren darüber, damit nur einen geringen Teil aller Behinderungsvarianten im Voraus feststellen zu können - mir hat diese "Option" trotzdem sehr geholfen.
Warte doch vielleicht einfach auch mal noch eine Weile ab, wie ihr in ein paar Monaten dazu steht. Irgendwann spürst du in dir die Sicherheit, dass es auf die eine oder andere Weise für dich richtig ist.

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Re: noch ein Kind?!

Antwort von mama20 am 15.01.2005, 22:22 Uhr

Hallo Zwergiee!

Ich sitze im Rollstuhl,habe eine unkomplette Querschnittlähmung.Viele haben mir zu einer Abtreibung geraten,wollte das aber nie.Mein Freund ist gesund.Uns kam nie der Gedanke,dass das Kind eventuell behindert werden könnte.Meine Krankeit ist auch nicht erbbar,nur das dazu.

Haben auch keine Fruchwasseruntersuchung machen lasen.Dachten uns,wenn es behindert ist ist es eben so.Kann man nix machen.Wenn man die Fruchtwasseruntersuchung machen lässt,kann das Kind dazurch auch verletzt werden.Wenn es jetzt zum Beispiel vorher gesund ist und danach was hat macht man sich auch Vorwürfe.

Also,wenn DU das Kind willst,dann bekomm es.Es ist Dein Bauch.Hör auf Dein Gefühl.

Alles Gute.

Steffi

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