Hilfe für kranke und behinderte Kinder

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NCL

Thema: NCL

Ich habe neulich eine reportage über einen hollywood produzenten gesehen, dessen kinder an der heimtückischen krankheit ncl (kinderdemenz) erkrankt sind und habe den fehler gemacht, da ich diese krankheit nicht kannte, rumzugoogeln. Was ich dann fand was ausserordentlich erschreckend, weil diese krankheit eben immer tödlich verläuft und die kinder scheinbar die ersten lebensjahre absolut unauffällig sind und sich prächtig entwickeln. Erst dann erblinden sie zunehmend und vergessen alles was sie gelernt haben, müssen künstlich ernährt werden etc. habe zwar auch gelesen, dass diese krankheit recht selten ist und in deutschland wohl nur ca. 40 Kinder damit leben aber selbst das ist sehr furchtbar. Jetzt denke ich natürlich schon daran, ob es meine Kinder erwischen würde, man weiss es ja nicht. Hätte ich bloss nicht gegoogelt. Kann mich jemand beruhigen?

von Lulila36 am 27.07.2015, 11:02



Antwort auf Beitrag von Lulila36

Hallo! Das Leben an sich ist schon das größte Risiko! Es gibt auch weitaus wahrscheinlichere Schicksalsschläge als NCL, die mit dem Tod enden, etwa Unfälle beim Schwimmen, Radfahren, im Straßenverkehr, im Haushalt, beim Sport Krankheiten und Komplikationen nach harmlosen Erkrankungen .... Ich hoffe doch sehr, dass soviel Optimismus bei Dir vorhanden ist, dass Du Deinen Kinder trotzdem zutraust erstmal zu leben und im seltenen Fall eines Schicksalsschlags damit umgehen kannst. LG, 2.

von 2auseinemholz am 27.07.2015, 13:01



Antwort auf Beitrag von Lulila36

Hallo Lulila, die Beruhigung, die du dir wünschst, kann dir niemand 'von außen' geben. Ich kann deine Gedanken auch nachvollziehen. Immer, wenn ich von neuen Schicksalen höre, ertappe ich mich, wie ich mir Gedanken darüber mache ob es mein Kind auch treffen könnte. Aber - jede Minute, die ich damit verschwende, mir um irgendetwas Sorgen zu machen, was ich eh nicht beeinflussen kann ist verschwendete Zeit und unnötige negative Emotionen! Nutze deine Zeit für was besseres :-) Das tatsächliche Leben, das ihr jetzt lebt! Mach dir Gedanken über den nächsten Urlaub, nicht über etwas, dass du nicht in der Hand hast. Deswegen heißt es Schicksal, man kann sich nicht darauf vorbereiten. Und - der Grund, warum wir über diese Geschichten in Zeitungen lesen oder Reportagen darüber gezeigt werden, ist, dass sie SO selten sind. Du wirst nie eine Doku über eine Familie sehen, die mit dem ganz normalen Alltagshochs und -tiefs durchs Leben geht. Und das ist es, was die allermeisten Menschen jeden Tag erleben! Hoffe, ich konnte dir irgendwie helfen.

von Ani.Me am 28.07.2015, 10:44