Hallo zusammen,
mein kleiner Spatz ist heute eine Woche alt und es wurde direkt nach seiner Geburt festgestellt, dass in seinem weichen Gaumen ein Loch ist. :(
Nach dem wir diesen ersten Schock einmal verdaut haben, wurde uns erklärt, wie es weiter geht.
Zur Zeit hängt er an einem Monitor und Herztöne und Sauerstoffsättigung wird überwacht. Bisher gab s kein einziges Mal ein Problem, er ist da völlig stabil.
Nichts desto trotz wird bald ein Schlaflabor gemacht, da sein Unterkiefer ein bisschen zurückgesetzt ist.
Danach entscheidet sich, welche Art von Trinkplatte gebraucht wird.
Der operative Verschluss erfolgt, wenn er 6 Monate alt ist.
Ein Hörtest war bisher noch nicht ganz klar auswertbar, aber da er auf ein schnalzen neben seinem Ohr reagiert hat, sind wir da auch ganz zuversichtlich.
Das einzige: ich möcht heim&kuscheln mit dem kleinen. Also soll endlich mal Bewegung in die Sache kommen.
Eigentlich wurde ausgemacht, dass wir gestern stationàr in Tübingen aufgenommen werden, aber als wir dort waren, viel ihnen auf, dass sie doch kein Bett frei haben und wir wurden wieder zurückgeschickt.
Gibt es hier Mamis, deren Kind ebenfalls eine Gaumenspalte hat?
Liebe Grüße
PiaMarie
von
PiaMarie
am 29.08.2013, 17:45
Hey, Tübingen ist gut, ihr seid in den richtigen Händen!
Ich habe kein Kind mit Spalte, habe aber in Tübingen an der Zahnklinik studiert. Vorallem die KFO Ärzte sind sehr kompetent, wenn es um die Betreuung von Spaltkindern geht.
Trinkt er ausreichend? Auch ohne Platte?
Habt ihr schon einen weiteren Termin?
Alles Gute!
von
Loraley
am 29.08.2013, 22:14
Danke für deine Antwort.
Ja mit Fingerfeeder klappt es hervorragend, er ist stetig am zunehmen und nach meinem Gefühl hat er auch viel Kraft..
Geburtsgewicht hat er heute wieder erreicht.
Wir haben leider keinen konkreten Termin, außer "bald".
Das geht uns ziemlich an die Nerven.
Liebe Grüße
von
PiaMarie
am 30.08.2013, 00:59
Hallo!
Mein Sohn hatte eine Gaumenspalte, im weichen Gaumen und ein wenig im Harten. Er hat am ersten Lebenstag eine Trinkplatte bekommen, mit der wir sehr gut zurecht kamen. Einen Monitor hatten wir nie, besteht bei euch der Verdacht auf Pierre-Robin?
Wir haben die ersten zwei Wochen mit dem Habermann gefüttert und sind dann auf ganz normale Aventflaschen umgestiegen, da gibts so Sauger zum drehen, die klappten gut. Mit dreieinhalb Monaten wurde er operiert, alles ist gut verlaufen ohne irgendwelche Probleme. Wir waren eine Woche im KH.
Wir gehen regelmässig zur Spaltsprechstunde nach Basel. Er wird wahrscheinlich mit ca. ç Jahren eine Spange bekommen, um den Unterkiefer ewas hervorzuholen, der etwas zu klein ist. Ausserdem wird Gehör überwacht (er bekam bei der OP Paukenröhrchen und hört damit einwandfrei) und halt die Sprachentwicklung.
Wenn ihr in einem guten LKGS Zentrum seid, werdet ihr mit Allem gut versorgt.
Du kannst gerne Fragen stellen, wenn du magst.
Liebe Grüsse
Plume
von
Plume
am 30.08.2013, 19:49
Das, ob er diese Pierre-Robin Sequenz hat, kann ich dir leider nicht beantworten. Wir warten immer noch auf einen Termin.
Aber ich kann sagen, dass er bisher am Monitor immer stabil ist/war.
Ein Schlaflabor wird aber zur Sicherheit ( hoffentlich am Montag ) noch gemacht. Wobei hier die Oberärztin gemeint hat, da wird nichts schlimmes rauskommen.
Also ich denke eher nicht.
Danke für deinen Beitrag, der macht mir Mut.
Uns macht grad die ewige Warterei so fertig, weil nichts vorwärts geht.
Liebe Grüße
von
PiaMarie
am 31.08.2013, 04:35
