Hallo,
mein Sohn ist fast 3 Monate und ist aus dem KKH nach der Geburt als gesund entlassen worden, trotz einer Fehlbildung. Nun hat er ein paar äußerliche Dinge die auf ein Syndrom hindeuten könnten, kein Down Syndrom.
Er lacht und strahlt mich den ganzen Tag an, fixiert, verfolgt Gegenstände schon lang mit den Augen, unterhält sich (noch kein lallen), berührt viel seine Händchen und schaut sie jetzt auch ab und an da gibt es überhaupt keine defizite, nur den Kopf hält er noch nicht so gut.
Ich habe noch einen gesunden Sohn.
Wir werden jetzt zu einer Humangenetischen Beratungsstelle gehen, aber ich habe Angst. Ich habe so eine Angst wie ich sie in meinem ganzen Leben noch nicht erlebt habe. Ich kann seit zwei Wochen gar nichts mehr essen, ich schaffe den Tag nur wenn Baldrian nehme und zwischendurch bekomme ich immer wieder Weinausbrüche. Ich habe mir so sehr ein Geschwisterchen für meinen Sohn gewünscht und habe keine Tests in der Schwangerschaft machen lassen, alle meine Freunde haben nur gesunde Kinder und jetzt dieser Schlag. Natürlich weiß ich nicht mal was es ist, aber ist ein Syndrom denn nicht immer mit Behinderung verbunden?
Mir liegt das wie ein Stein auf dem Herz und das tut so weh, wir sind umgezogen in einen kleineren Ort, alles sollte super werden und ich fühle mich sowas von allein. Ich will mit niemanden darüber reden, weil ich ja nicht mal weiß was es ist und wenn ich es ihnen erzählen muss später, werde ich immer nur die arme Mutter mit dem behinderten Kind sein, und als ich meiner Mutter mein Herz ausschütten wollte, meinte sie das wäre halt schlecht wenn was wäre. Das ist mir klar, deshalb geht es mir so und wenn was ist und dazu noch sowas seltenes dann bin ich doch völlig allein mit den ganzen Sorgen und um mich herum nur gesunde Kinder und glückliche Familien. Dann habe ich doch niemanden mehr.
Vielleicht kann jemand ein paar Worte dazu sagen, denn ich wußte nicht wem ich das ganze sonst schreiben sollte und es belastet mich so sehr.
Mitglied inaktiv - 17.05.2010, 11:36
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Habe dir im RUB geantwortet.
LG
S
Mitglied inaktiv - 17.05.2010, 12:03
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ich kann deine angst voll und ganz verstehen. Mein erster sohn kam mit einer großen Fehlbildung zur welt. Er hat lange im KH gelegen, wurde mehrfach operiert. Er lag im Koma und mußte mehrfach reanimiert werden.
Wir haben lange überlegt ob wir es noch mal wagen sollten, aber laut Genberatung war es eine laune der natur und kam nicht von uns.
nach 4 jahren haben wir noch einen sohn bekommen, leider hatte er auch wieder eine fehlbildung, die aber im gegensatz zu seinem bruder nicht so dramatisch war.
Unser wunsch war immer das wir 3 Kinder haben, aber die Angst war einfach zu gross, das wieder etwas sein könnte.
nach 7 jahren haben wir wieder einen sohn bekommen und was soll ich sagen. ER IST GESUND :-)))))))
lg mauschel
sorry wegen der kleinschreibung aber ich hab meinen kleinen auf dem schoss ;-)
Mitglied inaktiv - 17.05.2010, 12:25
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ups ich habe es etwas falsch gelesen. ich dachte du möchtest noch ein kind aber es geht um dein jetztiges kind.
bei meinem sohn hieß es damals das er nie laufen kann und wir uns glücklich schätzen können wenn er überhaupt krabbelt.
Wir haben sehr viel durch mit ihm, aber ich muss sagen egal wie er sich entwickelt hat, es ist und bleibt mein absolutes wunschkind.
Ich bin froh das ich meinen sohn hab denn er hat mir gezeigt was im leben wirklich wichtig ist und für was es sich lohnt zu kämpfen.
wenn du möchtest kannst du mir auch gern per PN schreiben.
lg mauschel
Mitglied inaktiv - 17.05.2010, 12:31
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Liebe Schoko.
Nur wer selbst ein Kind mit einer Fehlbildung oder Behinderung o.ä. hat , wird dich verstehen. Mir ging es mit meinem großen Sohn genauso. Er kam zu früh und mit einer Fehlbildung zur Welt. Die erste Zeit war für mich echt schlimm. Und wenn man es jemandem erzählt, entweder kommt so ne Mitleidsnummer oder aber sie wissen nicht, wie man sich fühlt.
Ich habe mir übers Kindernetzwek eine Adresse einer Familie geben lassen, die ein Kind mit der gleichen Diagnose haben. Mit denen habe ich Kontakt aufgenommen und wir haben uns ausgetauscht. Das hat mir echt geholfen.
Inzwischen sehe ich alles ein bißchen anders. Man darf sich nur nicht vorher schon Gedanken darüber machen, was wäre wenn...
Wir lassen jetzt immer alles auf uns zukommen. Was kommt, das kommt und dann machen wir eben das beste draus.
Mein Sohnist übrigens inzwischen 13 Jahre und (fast) wie ein normaler Junge.
LG gabi
Mitglied inaktiv - 17.05.2010, 12:59
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Hallo Schoko,
ich wurde damals auch als gesund entlassen mit meiner Tochter. Sie hatte vom grünem Fruchrwasser getrunken und dadurch eine Infektion, die mit Antibiotikum behandelt wurde. Ein Sauerstoffmangel war laut Apgar und Nabelschnurwert nicht erkennbar. In den ersten 7 Monaten entwickelte sie sich zeitgerecht und dann blieb sie erstmal in der Entwicklung stehen. Es ging aber langsam vorwärts. Mit fast einem Jahr haben wir dann mit Therapien angefangen, verschenkte Zeit die man besser hätte nutzen können. Anfangs sprach man von Entwicklungsverzögerung aber es wurde immer deutlicher, das es eine Behinderung ist. Sie ist geistig- und sprachbehindert hat motorische Probleme in allen Bereichen und ihre Wahrnehmung ist gestört.
Ich kann die nur sagen, man wächst mit seinen Aufgaben. Alles Weinen hilft nicht und man erkennt was wirklich wichtig ist im Leben. Man freut sich über jeden kleinsten Fortschritt. Wenn du jetzt schon eine Diagnose bekommst, kannst du froh sein, den dein Sohn kann diesbezüglich therapiert werden. Du kannst auch eine Kur beantragen.
Ich hoffe für euch das sich dieser Verdacht nicht bestätigt, aber versuche stark zu bleiben, denn deine Kinder brauchen dich.
Alles Gute wünscht Marion.
Mitglied inaktiv - 17.05.2010, 13:39
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Hallo Schoko!
Es ist klar, dass du Angst hast! Unsere Tochter inzwischen 18 Monate alt ist auch schwerst behindert von Geburt an. Ihr EEG ist hoch pathologisch (laut Ärzte hat sie keine richtige Hirnfunktion), sie kann sich kaum selbst bewegen und muss noch beatmet werden.
Eine Diagnose haben wir nicht. Laut Ärzten hätte sie anhand der Vergleichsfälle eine Lebenserwartung von 1-2 Jahren.
Das war für mich/uns anfangs auch ein sehr großer Schock und ich habe beinahe täglich geweint.
Ich kann nur von mir sagen, dass das irgendwann aufgehört hat. Den Zeitpunkt musst du für dich selbst finden.
Ich freue mich über jeden Tag mit ihr, vor allem versuche ich nur das Gute zu sehen, z.B. wenn sie mich mit großen Augen anschaut und lächelt.
Wie ich schon weiter unten geschrieben habe gibt es auch mal kleine Fortschritte!
Auch wenn ihr keine Diagnose habt, versuche Kontakte zu knüpfen. Es hilft mit ähnlich betroffenen Familien zu reden.
Versuche denen aus dem Weg zu gehen, die nicht wissen wovon sie reden. Ich kann mich auch noch an die "dummen" Fragen erinnern wie: "Und kann sie ihr Köpfchen schon selbst halten?"
Sie kann nicht mal ihre Hände kontrolliert bewegen.
Ich wünsch dir alles Gute!
LG Ines
Mitglied inaktiv - 17.05.2010, 14:43
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Entschuldige wenn ich jetzt so blöd frage, aber was hat er denn sonst noch außer daß er den Kopf noch nicht richtig halten kann, ist denn schon was bestätigt oder vermutest du es dadurch daß er sein Köpfchen noch nicht richtig hält?
Meiner Cousine ihr Sohn hat es auch lange nicht gemacht ist aber ein gesunder kleiner Kerl.
Mach dich nicht verrückt, er ist erst 3 Monate alt und er kann doch schon sooo viel!!!
Ich wünsche euch alles Liebe!!
Melanie
Mitglied inaktiv - 17.05.2010, 14:37
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Hallo meine arme Maus,
lass Dich erstmal umarmen. Ich kann Deine Ängste, Sorgen und vor allem diese überwältigende Trauer gut verstehen. Es scheint alles so perfekt und dann das. Mein Sohn ist ein Extrem-Frühgeborener aus der 25.SSW. Ich bin damals auch völlig verzweifelt und konnte einfach nicht verstehen, warum die Anderen so viel Glück, ich aber so viel Pech haben sollte. Lange hatten wir ein unklare Prognose. Er ist heute 4 Jahre alt und völlig normal entwickelt.
Warte nur erstmal ab, es wird auch viel von Seiten der Ärzte geredet....!
Wenn es sich bestätigt, wünsche ich Dir liebe Menschen um Dich rum, die Dich tragen und stärken und nicht alleine lassen!!!
Gott gibt Dir nicht mehr als Du tragen kannst.
Alles Liebe und Gute und es geht im Leben immer weiter!!!
Mitglied inaktiv - 18.05.2010, 10:17
