Forum Hilfe für kranke und behinderte Kinder
Hallo, haben letzte Woche die Diagnose Infantile Cerebralparese bekommen. Sind hier Mütter dessen Kind das auch hat und kann mir etwas darüber erzählen? Vielen Dank schon mal, bin damit noch ziehmlich überfordert! Lg Astrid
von AstridP am 15.08.2012, 13:31
Ach du Schreck!! Bei einem Zwilling?? Die schlimme Form? Wie habt Ihr das denn bemerkt? Ach Mensch, Astrid, ich weiß gar nicht was ich sagen bzw. schreiben soll! Ihr habt doch bald den 2. Geb.tag, da vergeht die Lust zum Feiern.... Mir ist ganz schlecht!
von BB0208 am 15.08.2012, 15:14
Mein Großer ( 10 1/2 Jahre alt) hat diese Diagnose im Alter von 6 Monaten bekommen. Das er eine Behinderung haben wird, haben wir schon 2 Tage nach seiner Geburt gewusst, da er schwere Hirnblutungen hatte (Grad IV) Er hat-zum großen Erstaunen der Ärzte- 2 Monate vor seinem 4.Geburtstag zu laufen angefangen. Heute sieht mal ihm seine Behinderung nur an, wenn er rennt. Dann humpelt er sehr stark und er ist natürlich nicht so schnell. Zudem benutzt er die linke Hand nur, wenn es nicht anders geht. J. geht seitdem er 6 Monate alt ist zur Krankengymnastik (nach Bobath), seitdem er 3 Jahre alt ist bekommt er Ergotherapie.
von Tanny_2502 am 15.08.2012, 16:15
Ich meine, der Sohn der besten Freundin meiner Mutter hat diese Diagnose gestellt bekommen. Er hat/te Lähmungserscheinungen auf einer Körperseite. Ich hab ihn schon lange nicht mehr gesehen. Er müßte mittlerweile mit dem Studium fertig sein. BJ 81. Er bekam damals Therapien, damit er die linke oder rehcte? Seite mehr mitnutze. Seine Mutter beschwerte sich dereinst, nachdem er halt ausgezogen und nicht mehr unter ihren Fittichen war, daß er seine Übungen nciht mehr ordnungsgemäß durchführe und das dadurch wieder etwas auffälliger wäre, aber was solle sie machen, er wäre erwachsen und müsse für sich selbst verantwortung übernehmen.
von chartinael am 15.08.2012, 16:22
Ich bin zwar keine betroffene Mutter, aber ich möchte dir einen Tipp geben. Wenn sich bei deinem Kind abzeichnet, dass eine Reha-Maßnahme angebracht ist, kann dir aus beruflicher Erfahrung die Helios-Klinik Holthausen in Hattingen empfehlen. Alles Liebe und Gute!
von Gucci75 am 15.08.2012, 19:00
Leider weiß ich noch nicht um welche Form es sich handelt. Habe bisher nur kurz mit der Klinik telefoniert und alles weitere sollen wir mit dem KiA besprechen. Dort werde ich Morgen anrufen und einen Termin aus machen. Eine Vorahnung hatten wir keine, dachten alles wäre noch im Rahmen und wir machen auch seit er 6 Mon. ist Krankengymnastik. Brauchten wieder neue Termine zur KG, bekommen haben wir eine Überweisung in die Uni Klinik Erlangen, dort wurde ein MRT gemacht und das Ergebnis ist ein Schock. Dachten wirklich 22 Mon. dass wir zwei gesunde Kinder haben und jetzt soll ein Zwilling eine Behinderung haben?! Ich bin ratlos und traurig. Viele denken bestimmt, es gibt schlimmeres, aber für jede Mama ist es schlimm wenn ihr Kind krank ist. Danke für eure Worte und fürs Zuhören!
von AstridP am 15.08.2012, 20:29
Hm, aber dann wird es doch so schlimm nicht sein, oder - wenn ihr 22 Monate davon ausginget, daß beide keine Probleme haben? Bei dem Sohn der Freundin meiner Mutter war das schon relativ zeitig klar und der führt wirklich ein ganz normales Leben und ist ein intelligenter Bursche der Ingenieurswesen studiert hat. Die Grob-/Feinmotorik ist problematisch und er humpelte und hielt halt Bein und Arm merkwürdig. Klar ist das ein Schock, aber warte bitte erst das Gespräch ab und dann schau, was man draus macht.
von chartinael am 15.08.2012, 22:42
Danke. Denke auch nicht dass es so schlimm ausgeprägt ist. Er zieht sich ja an Möbeln hoch und steht auch kurze Zeit mit festhalten. Es sieht zwar alles anders aus als bei seinem Zwilling, aber er kann es und das zählt doch. Habe jetzt auch eine Nacht darüber geschlafen und dann sieht die Welt auch immer anders aus. Werde dann beim KiA anrufen! Danke nochmal fürs Mut machen!
von AstridP am 16.08.2012, 08:24
Meine Große (auch ein Zwilling, IUF der Schwester) hatte ca 36. SSW Schlaganfälle. Aufgefallen ist das mit ca 6 Monaten, danach KG und Ergo teilweise im Wechsel. M. fiel in der Grundschule im Sportunterricht durch Ungeschicklichkeit auf. Die Sportlehrerin war überrascht, als sie die Diagnose erfuhr. In der Mittelstufe fiel sie durch nicht altersgerechtes Verhalten (Emotionen sind stärker betroffen) auf, musste dann nach einem Schulleiterwechsel vom Gymnasium zur Realschule wechseln. Seit Montag geht sie auf die Oberstufe und will internationales Abitur machen. Die einzige Auffälligkeit, die noch kam, war mit Beginn der Pubertät eine leichte Epilepsie, die gut medikamentös einstellbar ist. Medis werden wir aber erst nach der Führerscheinprüfung auszuschleichen versuchen. Heute merkt keiner unserer Tochter ihre Behinderung an.
von Vania am 17.08.2012, 15:23
Hi! Unser Sohn (10) hat gleiche Diagnose. Wir machen seit Geburt Vojta, KG Ergo usw.! Man braucht viel Kraft und einen guten Partner!!! Außerdem gibt es eine neurol. Kinderklinik bei 'Dresden. Wir waren dort schon 7x!!! Gute Hilfsmittel erleichtern manche Sachen...
von tim-mama am 29.08.2012, 17:07
