Forum Hilfe für kranke und behinderte Kinder
Vielen Dank an alle, die so nett gepostet haben. Ich hoffe, dass alle Kinder sich gut entwickeln und ihren Weg gehen können in die Selbstständigkeit. @4hamänner Du hast einen niedlichen Blondschopf. Was für eine Grunderkrankung hat Dein Sohn? Diparese o.ä.? Unser Sohn hat die spast. Hemiparese, ist aber ansonsten auch schlaff in der Muskelspannung. Ich wünsche allen Mamas hier viel Kraft zum Durchhalten. Sisiro
Mitglied inaktiv - 28.03.2009, 17:09
Hallo Sisiro, Sebastian hat eine Tetraparese. Am schlimmsten ist seine re Hand betroffen. Er kann super Fahrradfahren, aber der Lenker muss blockiert sein, sonst zieht er immer nach re. Wir wollen jetzt mal schauen ob Galileo (Köln) was bringt (falls wir angenommen werden). LG Anja
Mitglied inaktiv - 28.03.2009, 21:12
Was ist denn Galileo? Hat das mit der Sendung zu tun? Wohl eher nicht. Dein Sohnemann kann Rad fahren trotz Tretaparese. UNGLAUBLICH! Hat er Stützräder oder fährt er sogar frei? Wie alt ist er eigentlich? Also radfahren geht, aber das laufen noch nicht? Ich finde es sehr spannend, wie unsere Kinder sich entwickeln. Wie geht es ihm denn sonst im kognitiven Bereich? Kann er sprechen? Da habe ich etwas Angst. Denn links (wo die Blutung war) ist ja das Sprachzentrum angesiedelt. Bisher merkt man nichts, aber die Angst fährt immer mit? Was für eine Grunderkrankung hatte denn Dein Sohn? Wenn Du magst, tauschen wir uns privat aus. Alles Liebe für Dich und Deine Familie Sisiro
Mitglied inaktiv - 29.03.2009, 10:59
Hallo Sisiro, also das Fahrrad ist natürlich ein Therapierad (Dreifahrrad) und auf ihn angepasst (Rückenlehne, Gurte, Weste, Schiebestange, Unterschenkel- und Fußfixation). Frag nicht, was das die KK schon wieder gekostet hat! Und es ist natürlich nicht mit einem gleichaltrigen Kind zu vergleichen (er wird im Juni 6), aber er tritt ordentlich in die Pedale (auch Steigungen) und schafft fast 'ne Stunde! Laufen geht nicht, da er im Rumpf zu schlaff ist (er kann ja nicht mal stehen oder richtig frei sitzen). Und da soll Galileo helfen. Kannste dir ja mal anschauen: http://www.medizin.uni-koeln.de/medifitreha/wmv/deutsch_full.wmv (ca.12 min) oder die Seite: http://www.medizin.uni-koeln.de/medifitreha/kinder_reha/ Reitenist auch toll! (siehe Bild, mit Therapeutin und Kindergärtnerinnen) Für uns war es erstaunlich, dass er alleine auf dem Pferd sitzt. Sprechen kann Sebastian nur sehr wenig. Er hatte übrigens einen längeren Sauerstoffmangel, wodurch mehrere Stellen im Gehirn gelitten haben. Aber eben nicht so groß und konzentriet, wie bei einer Blutung. Zur Sprache: Meiner hat nie eine "richtige" Babysprache gehabt (er hat nur ganz wenig erzählt: egereg, waiwai und noch ein oder zwei "Wörter" aber nie dada oder losplappern). Er spricht jetzt relativ deutlich 5 Wörter (ich, Mama, auf, essen, ende) manchmal kommen noch 1 oder 2 dazu, sind aber nicht immer abrufbar (er hat neben den motorischen Problemen eine Sprachdyspraxie, die Worte sind da, er kann sie aber nicht aktiv abrufen). Dazu hat er noch wenige Gebärden (fällt aber schwer mit nur einer Hand, die nicht 100% funktioniert): Trinken, Tschüß, laut, leise, müde, Quatsch, Telefon, Schlüssel. Und dann zeigt er noch (wo er eingecremt werden will, wer sich wo hinsetzen soll ...). Zur Zeit scheint er die Kommunikation für sich zu entdecken (halt langsam) und es ist immerwieder sehr lustig. Wir warten drauf, dass er lernt seinen Sprachcomputer zu Kommunikationszwecken einzusetzen (bis jetzt spielt er damit), dann wird es spannend! Wenn bei deinem die Sprachentwicklung bis jetzt unauffällig war und er beim Essen und Trinken nur wenig Probleme hat, sehe ich da keine Probleme auf euch zukommen (wie ist denn sein Sprachverständnis?). LG Anja
Mitglied inaktiv - 29.03.2009, 15:27
