Hallo,
Unsere Kleine ist in der 32.SSW per Sectio geholt worden, wegen Gestose
( Hellp-Syndrom ).
Sie hatte mit 4 1/2 Monaten der erste mit Fieber assoziierte Krampfanfall, danach ging es stetig weiter mit und ohne Fieber. Sie ist maximal 1 1/2 Monate trotz Medikamente Anfallsfrei!!!
Jetzt ( sie wird drei ) haben sie nochmal ein MRT gemacht.
Wo ich zitiere:
" ...die HinterHörner im Sinne einer Normvariante nach dorsal verlängert sind. Daneben zeigt sich im Bereich des li. Hinterhorns eine kleine periventrikuläre Leukomalazie. Ansonsten ist alles regelrecht angelegt."
Außerdem:
" und den Verdacht auf eine verzögerte Myelisierung ohne Hinweis auf Blutung oder Ischämie".
Was bedeuten diese Sätze genau? Man sagte uns nur das sie wohl knapp an einer Gehirnblutung vorbei gekommen wäre da ja eine Leukomalazie besteht.
Verstanden haben wir das nicht so richtig?
Und uns würde Interessieren ob das was mit der beginnenden frühkindlichen Grand Mal Epilepsie zu tun hat bzw. das die Epilepsie was mit der ? Leukomalazie zu tun hat? Wenn ja was? Wir vermuten schon einen Zusammenhang weil die Ärzte hier ( wegen der Epilepsie sind wir in einem Epielepsiezenrum für kinder in Behandlung ) nicht so recht darauf antworten wollten.
Wäre echt lieb wenn man noch nähere Informationen darüber bekommen könnten.
Danke
Simone und Jens
P.S.
Vielleicht sollte ich noch hinzufügen das die kleine 1890g wog und 43 cm groß war; sie war noch knapp 4 Wochen auf der Neonatalen Intensivstation wegen Apnoen, Bradycardien, Blutdruckschwankungen und eine ausgeprägte Trinkschwäche und weitere 5 Wochen auf der Frühgeborenenstation aus den gleichen gründen. Sie war insgesamt knapp 7 Wochen lang im Wärmebettchen, da sie die Temperatur nicht halten konnte. Ich weiß nicht ob diese Infos mit einspielen, wenn nicht einfach wegdenken. Danke
Simone und Jens
Mitglied inaktiv - 05.03.2002, 18:08
Antwort auf:
Was muß man unter periventrikulären Leukomalazie verstehen und....?
Der MR-Befund ist nicht dramatisch. Es liegen vor: 1. Erweiterte Hinterhörner und eine einseitige Leukomalazie auf relativ kleinem Areal 2. Eine fragliche Reifungsstörung 3. Eine Erweiterung der Hinterhörner mit fraglichem Krankheitswert.
Die Krankheitsgeschichte mit nicht ganz glattem aber doch auffälligem Verlauf und die bestehenden Behinderungen passen ganz gut dazu.
Wieweit die Krampfanfälle mit der Frühgeburt oder doch mit der genetischen Belastung zusammenhängen, ist schwer zu entscheiden. Wahrscheinlich spielt beides eine Rolle. Möglicherweise wäre ohne genetische Belastung die gleiche Ausprägung der Leukomalazie nicht mit Krampfanfällen verbunden. Ich würde aber erst einmal nicht befürchten, daß die krampfanfälle das Hirn weiter schädigen, wenn sie nicht schlimmer werden. Ich denke aber schon, daß ein Risiko besteht, daß sich eine Epilepsie entwickelt. Aber damit können Sie ja doch aufgrund Ihrer eigenen Erfahrungen besser umgehen als andere! Ich hoffe, daß Ihnen meine Antwort weiterhilft. ich habe versucht, ehrlich zu sein.
von
Prof. Dr. med. Gerhard Jorch
am 05.03.2002
Antwort auf:
Was muß man unter periventrikulären Leukomalazie verstehen und....?
Hallo prof. Dr. Jorch,
Es ist nur ein Mossaikstein von dem wir hier berichtet habe.
Unsere Kleine bekommt Frühförderung; KG; sensomotorisches Wahrnehmmungstraining und eigentlich bis auf diese gravierende Auffälligkeiten und halt der Epilepsie (wo man ja nicht so genau den Grund für findet! ) gut entwickelt. Sie schnackt läuft gut ( außer... ), neugierig und wißbegierig. Sie kommt halt nur etwas schneller an ihre Grenzen von der Konzentration und dem körperlichem Erfahren von Dingen.
Kann man das auch alles mit der Leukomalazie in Verbindung bringen oder eher nur mit der Epilepsie sprich den Anfällen ( sie hatte schon 6 ( Fieber ) und 5 ( ohne Fieber ) Grand mal und
4 - 8 A - typische Absencen am Tag). Oder kombiniert mit beiden.
Tschuldige das ich sie so durcheinander Frage, aber wir verstehen vieles nicht.
Dazu muß ich wohl ausholen das meine Frau Epileptikerin ist bzw. war ( den seit der Geburt hatte sie keinen Anfall mehr gehabt ). Während der Schwangerschaft ist es zu sieben großen schweren Grand Mals gekommen ( Dauer von 5 Minuten bis zu 37 Minuten ).
Sie gibt sich ein wenig die Schuld, obwohl alle Ärzte Ihr das verneinen
( drum das extreme Nachhacken hier, bitte um Verständnis - auch wenn sie mir nachher den Kopf umdreht für das Geschreibsel hier-).
Uns fällt es schwer ( ich habe nachgeschaut wegen Leukomalazie = Hirninfarkt ) zu glauben, weil sie keine Lähmungen hat!
Vielleicht können sie uns etwas Licht in diese Angelegenheit bringen.
Vielen Dank für Ihre Mühe
Jens
Mitglied inaktiv - 05.03.2002, 20:45
Antwort auf:
Was muß man unter periventrikulären Leukomalazie verstehen und....?
Hallo,
Danke das sie so ehrlich waren und so schnell geantwortet haben.
Das ich meiner Süßen ein erhöhte Veranlagung zur Epilepsie mitgeben werden würde war mir eigentlich klar (aber wie es so ist man hofft, das....).
Ist den nun eine so eine, wie sie hier beschrieben wurde, Form von Leukomalazie ein richtiger Hirninfarkt?
Kann das auch von den zum teil schweren Krampfanfällen während der Schwangerschaft kommen? Oder ist es bei Ihren Krämpfen eher passiert?Sie krampft in der Regel 6 - 27 Minuten und sieht auch dementsprechend aus!
Und zu Guter letzt wird bzw. kann diese Leukomalazie mehr werden, wenn ja woddurch?
Vielen Dank nochmals
und ich habe meinem Mann nicht den Kopf umgedreht, denn so wie er es geschrieben hat hätte ich es nicht gekonnt. Bei mir wäre es ein Roman geworden.....
Liebe Grüße und einen Guten Tag noch
Simone
Mitglied inaktiv - 06.03.2002, 07:42
Antwort auf:
Was muß man unter periventrikulären Leukomalazie verstehen und....?
Ob pränatal (durch Ihre Krampfanfälle) oder postnatal (durch ihre Krampfanfälle oder andere Komplikationen) kann man beantworten, wenn in den ersten Lebenstagen ein Schädelsono gemacht worden ist.
Ich hätte an Ihrer Stelle nicht soviel Sorge, daß die Leukomalazie durch krampfanfääel o.a. größer wird.
von
Prof. Dr. med. Gerhard Jorch
am 06.03.2002
Antwort auf:
Was muß man unter periventrikulären Leukomalazie verstehen und....?
Hallo,
Mitglied inaktiv - 06.03.2002, 18:16
