Thema:
LKGS und white Spot
Hallo ihr lieben,
Nun auch mal ein Update von uns... Nachdem wir nun sämtliche Viruserkrankungen durchgemacht haben und es endlich Berg auf ging, hatten wir am 22.12. unseren Termin zur Feindiagnostik. Nun denn... Eigentlich sind wir da hin, um zu hören, dass alles gut aussieht und um das Geschlecht herauszufinden. Raus kamen wir mit zwei Auffälligkeiten, die uns ganz schön zu Schaffen machen. Im Herz wurde ein white Spot gesehen, wohl ein softmarker für Trisomie21, der uns alleine aber kaum Sorgen bereitet hätte. Schlimmer ist die doppelte Lippenspalte oben, die der Arzt hat sehen können. Jetzt hoffen wir inständig, dass es "nur" ein äußerliches Problem ist und keine schlimmere genetische Diagnose dahinter steckt 
. Wir wünschen uns so sehr, unseren kleinen Mann im Mai gesund in den armen zu halten. Seine kleine Besonderheit lässt sich heutzutage ja super gut richten, sodass keine großen Einschränkungen zu erwarten sind. Und... Wir haben noch Zeit uns zu Informieren/Vorzubereiten. Wenn es nur das ist, wird hier definitiv der Robbybubble Sekt geköpft 
. Wir könnten also ein paar Daumen gebrauchen, weitere Diagnostik wird es wohl erst in drei Wochen geben...
von
Specht21
am 28.12.2023, 21:31
Oh man. Jetzt sind wir schon so "weit" und das Bangen nimmt kein Ende... Und irgendwie bleibt das auch so, auch wenn die Kleinen dann endlich da sind 
Ich drücke euch die Daumen, dass es nur ein Merkmal ist und nichts was die Gesundheit beeinflusst
von
JasminZimtstern
am 28.12.2023, 23:54
Hallo,
vor dem Organultraschall habe ich auch etwas bammel. In zwei Wochen ist es bei uns soweit.
Ich wünsche euch, dass ihr trotz der Diagnose positiv bleiben könnt und die restliche Schwangerschaft nicht nur von Sorge überschattet wird.
Ihr könnt euch nur bestmöglichst auf die Ankunft eures Babys vorbereiten. Und ihr macht das bestimmt alles super und seid stark für eure Maus.
Alles Liebe
von
LeiseMeise
am 29.12.2023, 00:23
Hi,
tut mir Leid für die Ungewissheit und auch für die schon relativ sicheren Prognosen. Du schreibst dich noch sehr positiv, was ich bewundernswert finde. Ich hoffe du hast wen, der dir zuhört und dich auffängt. Ich wünsche dir für die weiteren Tests alles gute und drücke die Daumen 
von
Taetae
am 29.12.2023, 13:52
Vielen Dank für eure Nachrichten 
. Uns hilft gerade wirklich jeder gedrückte Daumen! Es ist keine einfache Zeit, dennoch müssen wir irgendwie weitermachen, alleine, wegen dem 2,5jährigen großen Bruder!
Ich mag mir noch garnicht vorstellen, was auf uns zukommt, wenn tatsächlich genetisch etwas überhaupt nicht in Ordnung ist. Deshalb versuche ich positiv zu bleiben und mir vorzustellen, dass es nur die Lippe ist und die erste Zeit wohl nicht einfach wird, wir nach den Ops aber in eine gesunde Zukunft starten können! Der erste Schock war natürlich groß und es sind viele Tränen geflossen... Aber wir müssen es nehmen, wie es ist und hoffen, dass es mit der Fehlbildung bei der einzigen und gut behandelbaren Auffäligkeit bleibt! Geliebt wird unser kleiner Vampier jetzt schon sehr, daran ändert eine kaputte Oberlippe definitiv nichts :)
von
Specht21
am 29.12.2023, 22:14
Ich drücke auch noch ganz fest die Daumen. Ich habe meine Tochter in Tübingen entbunden und auf der Neo, wo sie zuerst lag, waren ziemlich viele Kinder mit LKGS, die alle „nur“ das hatten. Tübingen ist da wohl super, die Kinder kamen von weit her, sogar aus München.
Wenn du noch mehr Versicherung brauchst, dass es nichts genetisches ist in Richtung Trisonomie, dann kannst du auch mal im Pränataldiagnostikforum von urbia „Leu“ fragen (Barbara Leube). Sie ist Humangenetikerin. Sie kann oft die Wahrscheinlichkeit ausreichen, vielleicht hilft dir das ja. Da steckt bestimmt nicht noch mehr dahinter. Da bin ich sicher, drücke aber trotzdem die Daumen!
von
Ellianna
am 31.12.2023, 07:16
Danke für deine Antwort und ersteinmal noch ein frohes neues Jahr! :)
Darf ich fragen, wann du mit deiner Tochter in Tübingen warst? Bei uns sieht es aktuell nach Göttingen aus, die haben auch ein Spaltzentrum direkt vor Ort. Mein Herz sagt zwar, dass Berlin evtl. nochmal bessere Arbeit leisten würde, was den Spalt angeht, aber gerade zur Entbindung würden wir das wohl lohistisch nicht hinbekommen. Und ich weiß auch bisher nur aus dem Internetauftritt, was Göttingen macht, evtl. versuche ich mal noch vor der Entbindung einen Termin beim Spaltzentrum zu bekommen, um ein paar Fragen nach der Vorgehensweise zu klären.
Auf jeden Fall hoffe ich, dass die so modern sind und der kleine dann direkt bei mir bleiben kann! Ich kann mir nichts schlimmeres vorstellen, als getrennt von ihm im Krankenhaus zu liegen, obwohl es ja mit der Spalte ansich keine Notwendigendigkeit gibt, im Gegenteil, wahrscheinlich wäre es für eine evtl. mögliche Stillbeziehung (ich hoffe SO, dass es klappt, habe unseren großen 17 Monate lang gestillt) wichtig, dass wir direkt 24/7 zusammen sein können. Alles Fragen, dich ich in den nächsten Wochen wohl klären muss, wenn weitere Diagnostik erfolgt ist und dann vollends klar ist, was eigentlich genau los ist. Wahnsinn, was da so unvorbereitet plötzlich alles auf einen zukommt und der Gedanke, dann selbst ein Kind mit Pflegegrad zuhause zu haben ist irgendwie noch total unwirklich. Schließlich bin ich selbst Krankenschwester und kümmere mich eigentlich nur Beruflich um solche Dinge wie Pflegegrade...
Der Tipp mit der Humangenetikerin ist super, da muss ich mal schauen, ob ich nicht Kontakt aufnehmen kann! Wobei ich davon ausgehe, dass wir eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen, wenn mein Gynäkologe das auch unterstützt (der Feindiagnostiker hat es schon angeboten). Damit wir Sicherheit haben und uns genau vorbereiten können, den Rest der Schwangerschaft dann hoffentlich wieder genießen können. Bis das stattfindet, ist unser Zwergi ja immerhin im Lebensfähigen Bereich, sodass ich das Risiko bei einer solchen Untersuchung, dass ja eh nicht allzuhoch ist, als recht gering einschätze.
von
Specht21
am 01.01.2024, 21:12
Danke das wünsche ich euch auch!
Wir waren 2021 in Tübingen. Meine Tochter hat aber keine LKGS. Ich habe das nur von den Bettnachbarn meiner Tochter mitbekommen, die kamen aus München.
Ich würde denke ich vorher unbedingt zwei oder drei Kliniken besuchen und mich beraten lassen. Vielleicht auch in der Charité. Mit größerem Geschwisterkind ist das natürlich viel schwieriger. Vielleicht ist aber ja Göttingen die beste Wahl, ich kann das leider gar nicht einschätzen. Charité ist aber sicher eine sehr gute Anlaufstelle. Siegen habe ich auch öfter gelesen.
Was ich dir noch empfehlen kann ist eine Stillberaterin der Charité Ulrike Giebel. Die hat auch eine Website und berät auch per Skype. Die hatte ich kontaktiert bei meiner Tochter. Sie macht aber tatsächlich fast ausschließlich Beratung bei Kindern mit LKGS. Meine Hebamme hatte sie mir empfohlen. Sie macht wohl Fortbildungen für andere :)
Ansonsten: ich drücke dir ganz fest die Daumen mit Stillen und Rooming in etc. Das kommt wahrscheinlich auch entscheidend auf die Ausprägung, OP Verlauf und genetische Komponente an. Zumindest die Kinder die ich auf der Neo gesehen habe, waren aber natürlich von der Mama getrennt und Stillen war bei denen auch nicht möglich. Die wurden sondiert. Den genauen medizinischen Hintergrund weiß ich aber natürlich nicht. Aber wenn es extra Stillberatung dafür gibt, dann muss es ja gehen können :)
von
Ellianna
am 01.01.2024, 21:53
