V.A. Muskeldystrophie Duchenne und Mitochondriopathie, motorische Entwicklungsverzögerung

Dr. med. Jan Matussek Frage an Dr. med. Jan Matussek Chefarzt für Kinderorthopädie und Kindertraumatologie am Klinikum Emil van Behring, Berlin

Frage: V.A. Muskeldystrophie Duchenne und Mitochondriopathie, motorische Entwicklungsverzögerung

Hallo, mein Sohn ist 10 Monate alt und motorisch stark entwicklungsverzögert. Er kann sich nicht aufrichten, nicht richtig drehen, nicht robben, nicht krabbeln. Er rollt zufällig aus der Rücken- in die Bauchlage und hat große Schwierigkeiten, sich selbstständig umzulagern. Es besteht inzwischen der Verdacht auf eine Muskeldystrophie Duchenne sowie auf eine Mitochondriopathie (er ist für sein Alter zu klein und zu leicht). Entsprechende genetische Tests sind veranlasst, wir sind in Behandlung in einer Neuropädiatrie. Er bekommt Physiotherapie, ich möchte ihm gerne zusätzlich unterstützen. Nun überlege ich, ob es Sinn macht, ihn jetzt schon einen Orthopäden vorzustellen um ihn medizinisch optimal behandeln zu lassen und ggf. seine Chancen zu verbessern, dass er irgendwann laufen kann.  Macht eine zusätzliche, orthopädische Behandlung solcher Kinder aus Ihrer Erfahrung heraus Sinn oder sollte man erstmal abwarten und nur mit Physiotherapie weiter verfahren? Viele Grüße und danke im Voraus für Ihre Auskünfte. 

von TheRoad97 am 31.10.2023, 21:04



Antwort auf: V.A. Muskeldystrophie Duchenne und Mitochondriopathie, motorische Entwicklungsverzögerung

Sehr geehrte Familie, Anhand der von Ihnen geschilderten Bewegungsmuster lässt sich noch in keiner Weise sagen, wie die Zukunft aussieht. Natürlich wäre es gut, sich mit einer Physiotherapeutin oder Osteopathen zu unterhalten, die viele solcher Kinder betreut: Insgesamt können Sie ihr Kind fördern indem die Bauchlage und das versuchte Heben des Köpfchens und der Arme getestet und geprüft wird. Des Weiteren können Sie spielerisch die oberen Gliedmaßen sprich die Arme und Schultern gut durchbewegen und wie auch bei allen anderen Kindern Spielzeuge hängend zum anschauen und zur Motivation zum Greifen einsetzen. Insgesamt ist der Besuch bei einem allgemeinen Orthopäden oder allgemeinen Kinder Orthopäden auch nicht zwingend sinnvoll, es sei denn, die betreffende Person betreut viele Patienten mit neuroorthopädischen Mustern und Erkrankungen. Viel wichtiger ist, dass eine Bewegungstherapeutin ihnen alle möglichen Übungen zeigt, mit denen sie ihr Kind bewegen können und Kontrakturen und Bewegungsstörungen zumindestens,was die Beweglichkeit angeht, vermeiden hilft. Im Allgemeinen können Kinder mit Muskeldystrophie oder auch mit den anderen genannten Erkrankungen Gehen lernen, wenngleich das manchmal erst nach 18-24. Monaten möglich ist. Scheut sie nicht, ihr Kind heraus zu fordern und soviel wie möglich durch zu bewegen: Haben sie Mut alle Gelenke in alle Richtungen der normalen Möglichkeiten zu bewegen. Habe sie vor allem Zutrauen, dass ihr Kind viel Berührungen durch ihre eigenen Hände und Wärme am Körper der Mutter braucht.Tragen Sie ihr Kind am Körper in einem Tragetuch, sodass es die Bewegung der Mutter und den Schlag des Herzens spüren kann. Auch das führt zu sehr viel Motivation. Sie sollten mit einer der vielen Elterngruppen Kontakt aufnehmen, die selber Kinder, die betroffen sind, betreuen. Natürlich sollte eine genaue Diagnose durch eine Blutabnahme und einen genetischen Test forciert werden.   Mit freundlichen Grüßen, Ihr JM          

von Dr. J. Matussek am 01.11.2023



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