Cecile87
Hallo Dr. Busse. Unsere Tochter hat nun 4 solcher Kaffeeflecken. Der Kinderarzt hat gemeint, es könnte sein dass.sie diese Recklinghausenkrankheit hat und man erst mal abwarten soll. Wie stehen die Chancen dass sie es nicht hat?.Muessen alle Kaffeeflecken im Babyalter diese Krankheit sein oder gibt es auch viele Babys die einfach eine Pigmentstoerung haben umd gesund sind? Wie schnell verbreiten sich erfahrungsgemäß diese Flecken bei solch einer Krankheit? Bzw. bis zu welchem Monat? Und kann man schon früher darauf untersuchdn lassen? Ich kann doch nicht monate oder jahrelang "abwarten" und hoffen dass nicht noch ein neuer Fleck hinzukommt. Werde ja noch total verrueckt. Vielen Dank
Liebe C., bis zu 5 solcher Milchkaffeeflecken gelten als völlig normal und selbst wenn es mehr würden, müsste Ihre Tochter noch weitere Merkmale haben, damit man den Verdacht auf eine Krankheit erheben könnte. Im Zweifelsfall lassen Sie sich doch bitte zu einem Spezialisten überweisen bevor Sie sich ständig Sorgen machen. Alles Gute!
gemref76
Ich möchte dich etwas beruhigen. Meine Söhne und ich haben alle drei NF1, also die Recklinghausen-Krankheit. Und es ist erst einmal kein Grund verrückt zu werden! Wie sich diese Krankheit auswirkt ist ganz unterschiedlich. Natürlich kann es sehr belastend sein, da man aber rechtzeitig davon weiß, kann man sich auf viele Dinge einstellen. Und man muss bedenken, dass man im Internet hauptsächlich die extremen Fälle finden. Ich hatte bisher nie größere Probleme. Mein großer Sohn bisher auch nicht, nur bei meinem kleinen müssen demnächst zwei Fibrome entfernt werden. Mach dich bei deiner Tochter nicht verrückt! Deine Tochter sollte mindestens 6 Kaffeeflecken aufweisen, außerdem müsste noch ein weiteres Merkmal (z.B. Freckling unter den Achseln oder Lischknötchen (kleine Punkte) in den Augen) auftreten. Wenn du dir unsicher bist, melde dich mal bei Prof. Mautner im UKE in Hamburg. Er ist DER Spezialist und sollte deine Tochter wirklich NF1 haben, bist du dort direkt in besten Händen! Aber wie gesagt, mach dich nicht verrückt! Über 50% der "Patienten" leben ohne größere Probleme, viele wissen es nicht einmal. Und wenn du darüber bescheid weißt, kannst du frühzeitig alle Möglichen Chancen zum Verbessern ergreifen. Ach ja, bei den meisten tauchen die Kaffeeflecken in den ersten zwei Jahren auf. Wenn du sonst noch Fragen hast, kannst du mir gerne eine PN schicken. LG
gemref76
Habe dir gerade eine lange PN geschickt! LG