Colien07022004
Sehr geehrter Herr Professor, ich habe eine spezielle Frage, die mir in unserer Klinik bereits beantwortet wurde, ich diese aber schwerlich verstehen und akzeptieren kann. Tochter, 5, frühkindlichen SLE, Myelitis Vd auf overlap Syndrom mit fSLE. Die Myelitis wurde anhand einer neurogenen Blasenentleerungsstörung und Kribbelparästhesien vermutet. Eine Sehnervenzündung konnte im MRT gesichert werden. Nun ist es so, dass aber die Myelitis nicht im MRT sichtbar war, dennoch ist man sich mit der Diagnose sicher. Man erzählte uns, dass ein MRT Schichtaufnahmen fährt, aller 3mm und eine Entzündung, die kleiner als 3mm ist, nicht gesehen werden könnte, da sie zwischen den Aufnahmen liegt. Wir versuchen die Krankheit zu verarbeiten und suchen uns zu dem seltenen Krankheitsbild des SLE, alles zusammen, was sehr wenig ist, wenn man nach der frühkindlichen Form sucht. Umso schwerer fällt es uns, etwas zu akzeptieren, was man nicht sieht. Gibt es soetwas, dass ein MRT nicht alles sieht? Wir dachten immer, ein MRT sieht alles! Wir würden uns sehr über eine Antwort freuen! Vielen Dank
Ich kann mir denken, dass Ihnen derzeit viel durch den Kopf geht und dass die Sorgen um Ihre Tochter groß sind. Leider muss ich Sie enttäuschen, da hier absolutes Expertenwissen gefragt ist. Ich denke, Sie haben ein kompetentes Zentrum gefunden, wo MRT-Experten qualifiziert Auskunft geben können. Bei so seltenen Erkrankungen, dazu mit ungewöhnlichen Manifestationen ist das beste Zentrum in Deutschland gerade recht. Freundliche Grüße, Ulrich Wahn