hanshanf
Sehr geehrter Prof. Dr. Wahn, Meine Tochter, jetzt 2,5 J alt, hat im Laufe ihres Lebens einige hellbraune Flecken am Körper bekommen. Mit einem halben Jahr ist uns an der Hüfte ein ca. 5mm großer runder Fleck aufgefallen. Dann im August letzten Jahres (mit 18 Monaten) fielen uns plötzlich sehr viele Flecken auf. Diese sehen aber alle unterschiedlich aus. Ein Fleck (oval, unscharf begrenzt, 7mm) auf dem Fußrücken, braune Sprenkel am Oberschenkel Innenseite, ein Fleck im Bereich Bauchnabel, ein Fleck im unteren Rückenbereich (ca. 6 mm), ein großer Fleck (sieht eher nach einem Becker Nävus aus) auf dem Schulterblatt, und einen sehr blassen Fleck auf dem anderen Schulterblatt. Die Flecken wurden bereits von einem Hautarzt angeschaut, 4 davon sollen Cafe au Lait Flecken sein, die anderen Hyperpigmentierungen. Wenn ich die Flecken mit Bildern von klassischen Cafe au Lait-FLecken von Patienten mit NF1 anschaue, dann unterscheiden sich die Flecken meiner Tochter davon. Die Flecken meiner Tochter sind sehr hell, die meisten sind unscharf begrenzt. Mich wundert auch, dass die Flecken so plötzlich (in der großen Anzahl) aufgetaucht sind. Über den vergangenden Winter wurden manche der Flecken so hell, dass man sie kaum noch sehen kann, andere wiederum blieben gleich. Ansonsten ist meine kleine Tochter komplett gesund, bis auf dass sie seit langer Zeit einen Schnupfen mit sich zieht. Als Baby ist sie mal vom Wickeltisch gefallen und direkt mit dem Kopf auf den Fließen gelandet, ich weiss nicht ob das relevant ist. Laut KiA war es aber wohl nicht so schlimm, es musste nicht unternommen werden. Sie wurde ganz normal geimpft. Sie ist motorisch und sprachlich sehr gut entwickelt, Körpergröße/Kopfumfang liegen auf der 50% Percentile, sie ist gut. Konnte mit 12 Monaten laufen. Was ist ihre Meinung dazu. Ich beschäftige mich nun schon sehr lange mit dem Thema und kann nicht verschweigen, dass es mir täglich durch den Kopf geht und mich beschäftigt. Danke schon mal vorab!
Wir beantworten gern Fragen zum Immunsystem, sind aber keine Spezialisten für Neurofibromatose. Wenn Ihr KA der Meinung ist, dass NF1 vorliegen könnte, kann er Sie z.B. an eine Spezialsprechstunde wie diese https://genetik.charite.de/diagnostik/klinische_genetik_genetische_beratung/spezialsprechstunde_neurofibromatose/ überweisen.
hanshanf
Ich wollte noch hinzufügen, dass seit dem letzten Sommer keine neuen Flecken hinzugekommen sind.
hanshanf
Kann ich Ihnen eventuell Bilder zukommen lassen?
hanshanf
Der Kinderarzt glaubt nicht an Neurofibromatose. In einer Spezialsprechstunde für Neurofibromatose waren wir letztes Jahr Anfang Dezember. Auch die Ärzte dort sprachen von vier Café au Lait Flecken, haben meine Tochter gründlich untersucht, konnten aber zu diesem Zeitpunkt nichts feststellen, was auf eine Neurofibromatose hindeutet. Weitere Untersuchungen haben sie nicht empfohlen, und auch einen Verdacht auf NF1 wollten Sie nicht äußern. Von daher stelle ich mir eben die Frage, welche Ursache noch für die Flecken verantwortlich sein kann, da sie eben nicht wie typische NF1 flecken aussehen. Kann hier eventuell das Immunsystem daran beteiligt sein?
Störungen des Immunsystems führen in erster Linie zu einer krankhaften Infektanfälligkeit. Darüber hatten Sie nicht berichtet. Eine Analyse des Immunsystems scheint mir nicht begründet.
Gia2202
Hallo liebe Hanshaf User.. Ich wollte nur fragen, wie ist es bei euch weitergelaufen? Könntet ihr in den letzten Jahren den Antwort auf ihre Fragen bekommen haben? Wir haben auch alles genau so, wie Sie es geschrieben haben.. mit 3 Café Au Lait Flecken und mehreren anderen unscharf begrenzten. Kann mich auch nicht ganz zusammenreißen.. Wir werden uns auf Ihren Antwort sehr freuen! Vielen Dank im Voraus. Liebe Grüße Gia