Colien07022004
Sehr geehrter Herr Professor, wir sind gerade hin und hergerissen. Man schlägt uns eine "experimentelle" Behandlungsmethoden mit Chemotherapie vor, um die Lupuserkrankung unserer Tochter in den Griff zu bekommen. Im Anschluss erhält sie Stammzellen, eines bereits gefundenen Spenders in der DKMS-Datei (sollte diese zustimmen). Wir können uns nirgends austauschen, kennen keine anderen Kleinkinder mit Lupus, nur eine handvoll Erwachsene, die nicht gerade Mut machen. Bei Erwachsenen zeigt diese Therapie gute Erfolge, es soll sogar eine Frau geheilt worden sein. Haben sie schon einmal davon gehört? Können Sie mit dazu etwas sagen? Ich vertraue unseren Ärzten sehr aber möchte doch gern einmal eine andere Meinung hören. Es würde mir viel bedeuten. Aktuell ist sie in ihren 3. Schub binnen einem Jahr, dieses mal mit Nierenbeteiligung (Hämoglobin +++ und Eiweiß +++) akute linksseitige globale Nephritis mit Harnstau 3 Grades (Schiene liegt). Vielen Dank! Und liebe Grüße Colien
Das, was Sie an Befunden schildern, lässt mich nachvollziehen, was Ihnen vorgeschlagen wurde. Ich finde es dennoch gut, eine Zweitmeinung einzuholen, am besten nicht über das Internet, sondern über ein Gespräch mit einem zweiten Experten eines der etablierten Rheuma- oder Transplantationszentren (in Berlin könnte das z. B Priv. Doz. Dr. Kallinich sein). Ich glaube, man sollte alle Befunde noch einmal würdigen und dann gemeinsam die bestmögliche Entscheidung für Ihre Tochter treffen. Mit freundlichem Gruß, Ulrich Wahn
Colien07022004
Vielen Dank für den Tipp! Es ist sehr schwer jemanden zu finden, der sich mit der Thematik auskennt und einigermaßen in unserer Nähe ist. Zur Zeit ist sie nicht transportfähig und lediglich die Befunde könnte ich hinschicken. Vll reicht das ja für den Anfang. Zur Zeit steht eh alles Kopf bei uns und keiner hat bisher DIE Lösung gefunden. Bei Lupus ist das wohl auch eher seht unwahrscheinlich - als Eltern findet man sich nur sehr schlecht damit ab! Ich werde Ihnen berichten! Vielen Dank! Colien
Ich wünsche Ihnen von Herzen viel Erfolg! Ulrich Wahn