Elio
Sehr geehrter Prof. Dr. Abeck, mein Sohn (gerade 4 Jahre alt), hat einen circa 1,5 cm großen Café au lait Fleck am Unterarm, der aussieht wie ein kleines Herz. Nachdem ich von NF1 gehört habe, mache ich mir große Sorgen, da mein Sohn auch eine leichte Entwicklungsverzögerung hat, die er laut KiA inzwischen aber schon gut aufgeholt hat. Nach leider notwendiger, wiederholter Antibiotikabehandlung vor 6 Monaten, auf die seine Haut sehr stark reagiert hat, hat er eine Menge postinflammatorische Hyperpigmentierungen auf dem Rücken. Nun habe ich Angst, dass ich mögliche weitere Café au lait Flecken nicht von den Hyperpigmentierungen differenzieren kann. Nun zu meinen Fragen: 1. Wie wahrscheinlich ist es, dass multiple Flecken nicht in den ersten beiden Lebensjahren auftauchen, sondern erst im Laufe der Kindheit? 2. Mein Sohn hatte circa 1 Jahr lang einen kleinen roten Knubbel am Oberschenkel, der sich inzwischen aber komplett nivilliert hat. Zurück bleibt ein roter circa 3 mm großer Punkt mit weichem Narbengewebe drüber. Könnte das ein Fibrom und eventuell ein Anzeichen für NF1gewesen sein? 3. Des weiteren wurde er mit einem white Spot (echogener Fokus) am Herzen geboren. Das ist eine ungefährliche Verdickung im Herzventrikel, die wahrscheinlich durch Kalkablagerungen verursacht wird und mit einem Muttermal verglichen werden kann. Wir haben die Diagnose "White Spot" nach der Geburt von einem Kinderkaridologen bestätigen lassen. Nun habe ich aber Angst, dass dies schon ein gutartiger Tumor am Organ sein könnte. Gibt es solche Beobachtungen, die mit NF1 oder anderen Neurokutan Erkrankungen assoziiert werden? Mein Mann hat den Fleck dem Kinderarzt gezeigt und auch meine Angst vor NF1 geschildert. Er hat das Kind im Rahmen der U8 in Unterwäsche gesehen, sich aber einzelene Hautstellen nicht nochmal genau angesehen. Er fand die Assoziation mit NF1 ziemlich abenteuerlich. Er hat auch keine weiteren klar abgegrenzten Flecken, wie den auf dem Unterarm. Aber die Stelle am Unterarm ist natürlich auch sehr UV exponiert. Unser Sohn trägt draußen immer T-shirts, oder UV Shirts und nun sorge ich mich, dass die anderen Flecken einfach noch nicht sichtbar sind. Er ist ein sehr großer, aufgeweckter Junge, der mit der Sprachentwicklung noch ein paar Probleme hat. Habe ich mich da in etwas verrannt, oder sollte ich nochmal mit meinem Sohn zum Kinderdermatologen? Vielen Dank für Ihre Zeit. Entschuldigen Sie die ausufernde Schilderung. Herzliche Grüße Elio
wenn das Auftreten der postentzündlichen Hyperpigmentierungen im zeitlichen Zusammenhang mit der Antibiotikaeinnahme stand, dann können Cafe-au-lait-Maculae sicher ausgeschlossen werden ad 1. diese Entwicklung ist prinzipiell möglich ad 2. klinisch handelte es sich nicht um ein Fibrom ad 3. die kinderkardiologische Diagnose kann als gesichert angesehen werden Habe ich mich da in etwas verrannt, oder sollte ich nochmal mit meinem Sohn zum Kinderdermatologen? > aktuell gibt es keinerlei Hnweise auf eine NF-1
Elio
Vielen Dank für Ihre schnelle Antwort. Könnten Sie eventuell noch konkretisieren, wie oft Sie es in Ihrem Berufsalltag erleben, dass Café au lait Flecken, die wirklich mit NF1 zusammenhängen erst später als in den ersten Lebensmonaten, die immer im Internet als Zeitraum genannt werden und unter nachhaltigerer UV Exposition auftauchen? Ich bin da einfach sehr ängstlich und gucke jetzt andauernd, ob ich neue Flecken finde. Mein Kind hatte die ersten Lebensjahre die schönste, reinste Babyhaut. Der Fleck am Unterarm tauchte kurz vor seinem zweiten Geburtstag auf.
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