Sephora
Sehr geehrter Herr Dr. Abeck, es tut mir leid, dass ich wieder eine Frage zu NF stellen muss. Aber seitdem ich davon gehört habe, kreisen die Gedanken nur noch darum und es gibt Fragen, die mir der Kinderarzt leider nicht beantworten kann. Gibt es denn auch Kinder die allgemein mehrere CAL Flecken ( auch mehr als 5) haben ohne krank zu sein? Oder ist das eine Ausnahme? In welchem Alter treten normalerweise die axilliären Flecken auf? Im Internet stehen sehr unterschiedliche Angaben.. Leider kennt sich der Kinderarzt mit der Krankheit nicht aus. Einen guten Kinderhautarzt in MÜnchen zu finden, der noch patienten aufnimmt ist leider schwierig. Daher versuche ich mir bei Ihnen einen Rat zu holen. Die Flecken machen uns große Sorgen, zwei Am Rücken sind sehr hell und klein. Am Bauch 1 cent groß ca..am Hals ist ein dunklerer Fleck, denke wegen der Sonne. Wie sehen denn die typischen CAL Flecken aus?? Gibt es da unterschiede? Man liest ja überall, 1-3 Flecken wären noch "normal". Ab 6 Flecken kann man dann scheinbar von NF1 ausgehen. Es tut mir leid, aber ich denke sie haben Erfahrung mit dieser Krankheit und schon einige Fälle "kennengelernt". Daher meine Fragen an Sie. Ich danke Ihnen sehr.
ja, es gibt auch patienten mit 20 und mehr CAL ohne NF; axilläres freckling ab dem 3.-5. Lebensjahr auftretend!
Sephora
Sehr geehrter Dr. Abeck, ich wollte ihnen nur ein Feedback geben bezüglich dem Verdacht auf NF bei meiner Tochter. Wir waren bei einer Ärztin die sich mit NF auskennt, sie war der Meinung, dass diese CAL Flecken in Mehrzahl nicht bei gesunden Menschen vorkommen bzw dass es immer einen Grund für diese Flecken gibt wenn sie gehäuft sind.Meine Tochter hat zwar scheinbar keine weiteren Symptome wie Freckling oder Knötchen, aber sie ist sich doch sicher, dass es entweder NF1 sein muss oder ein anderes Syndrom was man noch nicht mittels gentest nachweisen kann. Nun sind wir natürlich am Boden zerstört. Es wurden auch 2 MRT angefordert ( da man ein Opticusglyom und evtl Tumore an der Lendenwirbelsäule ausschliessen muss wenn der Verdacht auf NF besteht). Ich finde es schön, dass sie die Eltern hier beruhigen möchten, aber scheinbar gibt es doch keine allgemein "beruhigende" Antwort auf die NF Frage bei mehr als 5 Flecken... Ich danke Ihnen trotzdem.