Juveniles Xanthogranulom

Sehr geehrter Herr Professor Dr. Abeck, bei meinem Sohn (12 Monate) besteht seit dem 4. Lebensmonat eine Hautveränderung am rechten Hinterkopf/Haaransatz die nach unzähligen Arztbesuchen im Alter von 9 Monaten von einem Chefarzt der Kinderdermatologie als juveniles Xanthogranulom identifiziert werden konnte. Er betonte zwar, dass diese Hautveränderung an sich harmlos sei, wies aber auch auf den seltenen Zusammenhang mit anderen Krankheiten hin, wie zum Beispiel der Langerhans-Zell-Histiozytose oder auch Neurofibromatose. Nach dem Termin habe ich mich dann im Internet über diese Krankheiten informiert und lebe seitdem in großer Sorge bezüglich der Erwähnung von NF1. Mein Sohn hat seit der Geburt einen großen Kopf, er ist mit 39 cm Kopfumfang zur Welt gekommen und liegt seitdem immer knapp unter der 97. Perzentile. Mit seinen 12 Monaten hat er nun einen Kopfumfang von ca 49,25 cm, der Kopf ist immer gleichmäßig gewachsen. CAL-Flecken hat er keine, nur ein winziges Muttermal im Windelbereich, kann sich so etwas zu einem CAL-Fleck ausweiten? Und sind diese Flecken immer eindeutig als diese zu erkennen, ich mache mich immer verrückt dass ich etwas übersehen könnte. Bis zu welchem Alter können sie sich entwickeln wenn er mit 12 Monaten noch keinen davon hat? Beim Augenarzt sind wir in regelmäßigen Abständen, da mein Mann von klein auf stark kurzsichtig ist und mein Sohn dies wohl in einer milden Form von ihm geerbt hat. Ich habe jetzt bereits mehrfach gelesen, dass bei von NF betroffenen Kindern, der Kopfumfang erst ab einem gewissen Alter schneller wächst, stimmt das? Und dass der Zusammenhang zwischen dem JXG und NF1 erst gegeben ist, wenn mehrere Xanthogranulome auftreten, das ist bei ihm nicht der Fall. Motorisch ist er soweit zeitgerecht entwickelt. Wie Sie merken bin ich wirklich voller Angst, vielleicht können Sie mich ja mit Ihrer jahrelangen Erfahrung etwas beruhigen. Vielen Dank vorab!