stern2010
Hallo Herr Dr. Abeck, meine Tochter hat seit sie 11 Monate alt ist, eine Hautveränderung im Bereich des Linken Innenschenkels im Windelbereich. Nachdem diese Hautveränderung wuchs, suchte ich einen Hautarzt auf, welcher einen ILVEN diagnostizierte. Gleichzeitig würde bei mir eine Schuppenflechte diagnostiziert, wobei ich lediglich etwas trockene Ellenbogen/Kniee habe. Meine Tochter ist inzwischen 26 Monate und der IlVEN wächst munter weiter. Die kleinen Punkte im Windelbereich erinnern an ein Muttermal mit blumenkohlähnlicher Oberfläche. Ein neuer Bereich entsteht nun 2 cm weiter und ist rund mit ca. 0,7 cm Durchmesser. Die Hautoberfläche ist da noch glatt. Allerdings ist die Haut erhaben und das Gewebe wirkt verdickt. Auf der Außenseite des Oberschenkels entsteht gerade eine kleiner Punkt, etwa zu Beginn des unteren Drittels des Oberschenkels. Zu allem Überfluss wächst auch am Handgelenk der rechten Hand ein ca.1 cm großer Kreis. Meine Frage: hört sich das tatsächlich nach einem ILVEN an? Kann man da gar nichts machen? Wird irgendwann auch das Gesicht "befallen". Stimmt es, dass sich der ILVEN auch spontan zurückbilden kann? Besten Dank vorab! Freundliche Grüße Manuela
der ILVEN zeigt keine spontane Rückbildung; die Hautveränderung an der rechten Hand ist eine eigenständige Hauter- krankung und hat nichts mit dem ILVEN zu tun;
Bine1979
Und mittlerweile sind über 20% der Haut bedeckt... Seit 2 Wochen liegt meine Tochter in meiner Begleitung in der Hautklinik Tübingen, wir fühlen uns gut betreut. Aber auch hier weiß man noch keine Bahnbrechende Lösung. Komm doch einfach in die ILVEN-Gruppe auf Facebook, dort stellt auch jeder die Therapieversuche und Bilder rein. ILVEN - Betroffene+Angehörige+Ärzte https://www.facebook.com/groups/433448293442016/ Meine Tochter hatte bei der Geburt an einer 5mm großen Stelle am Fuß eine Stelle, wo es aber hieß, dass es durch die Nabelschnur gekommen sei, aber wieder wegginge... mit 6 Monaten habe ich angefangen langsam abzustillen und mit 6-7 Monaten kam am rechten Knie so "Pickelchen" Pappeln 4-5... Mit 11 Monaten warens dann mehr und es wurde eine Biopsie gemacht, bei der sich ILVEN herrausstellte... jetzt ist sie 5 Jahre alt... die Ärzte ratlos, sie hat es jetzt an jedem Körperteil, nur im Gesicht nicht... @Manuela: Ich wäre sehr dankbar, wenn wir uns mal kontaktieren könnten. Grüßle, Sabine