Cutis marmorata teleangiectata congenita

Hallo, unsere Tochter hat seit der Geburt blaue Flecken bzw. deutlich sichtbare Gefäßerweiterungen. In Rosenheim kann uns nicht einmal 100 %ig der Arzt sagen, ob es sich um diese Krankheit handelt oder nicht. Er hat mir eine google Seite ausgedruckt und nun stehen wir da. Heut war ich mit der kleinen beim Augenarzt, ob sie dies auch in den Augen hat und zum Neurologen müssen wir auch regelmäßig. Das ist alles so beängstigend. Keiner weiß über die Krankheit Bescheid. Im Gegenteil sie haben uns gefragt, ob sie dies fotografieren und dokumentieren können!! Da kämpft man schon sehr mit den Tränen. Sie sind in München - kennen Sie sich mit dieser Krankheit aus?? Wenn ja können wir mit Pia einen Termin vereinbaren. Viele Grüße Anett Kuhn