l-a-d-y-1982
Guten Morgen Herr Dr. Abeck, vielen Dank vorab für Ihre Mühe. Ich erzähle erst mal was sich zugetragen hat. Vor einem Jahr bei der U ist dem Kinderarzt ein Cal Fleck recht groß aufgefallen. Er fragte mich ob meine Tochter noch mehr davon hat. Ich habe erst einmal gesagt ich glaube nicht. Dann sagte er dass es eine Krankheit gibt die diese Flecken als Krankheitsbild hat. Zu Hause habe ich natürlich noch mal genauer nachgeschaut. Da habe ich dann auch noch weitere gefunden, zum Teil aber schwächer und kleiner zu sehen. Somit habe ich einen neuen Termin bei ihm gemacht. Wir sind dann so auf 14 flecken ca gekommen. Meine Tochter ist sehr hellhautig und war zu diesem Zeitpunkt etwas brauner durch die Sonne. Der Arzt sagte dass man die anderen daher jetzt besser sieht. Weiter hat sie keine Auffälligkeiten gehabt, so dass der Arzt sagte dass wir erst mal zum Augenarzt sollten und die lischknötchen ausschließen lassen sollten. Er sagte er glaubt auch nicht dass sie dieses nf1 hat, sie ist groß, hat keine Schwäche bei der Motorik oder sonstigen Sachen , nur diese Flecken. wenn der Befund OK wäre könnte man erst einmal warten. Beim Augenarzt war alles ok. Somit habe ich abgewartet. Dann war ich dieses Jahr beim Arzt mit ihr weil sie öfters Infekte hat und Fieber hatte. Da fragte er mich was bzgl nf1 razsgekimmen ist. Ich hab ihm gesagt dass wir ja abwarten durften... Da sagte er ja aber abklären wäre doch besser. Diesen Termin hatte ich am Dienstag. Seitdem bin ich nur noch am weinen und meine Angst macht mich Tag wie Nacht fertig. Ich google und suche in Foren.... Der Arzt war sehr "neutral" und sagte nur dass wenn es nf1 ist das überhaupt nicht gut ist, weil Tumore im Gehirn entstehen können etc. Jetzt muss ich warten bis dieser Arzt (Humangenetiker) mir einen Bericht schickt. Mit diesem muss ich bei der Versicherung und Beihilfe diese Untersuchung erst genehmigen lassen. Da sie sehr teuer ist. Wenn ich das OK habe dann soll ich ihm bescheid geben, dann wird das Blut welches er Dienstag schon abgenommen hat untersucht. Dieses dauert wohl ca 12 Wochen. Ich bin jetzt schon fix und fertig, wenn ich das alles lese.... Ich lese nichts, dass diese Flecken auch einfach nur so da sein können. Lese immer dass es nf1 dann ist. Ich habe so Angst. Meine Tochter ist jetzt 6 Jahre alt. Schaue mir sie jeden Tag so unauffällig wie möglich an, und zweifle schon selbst an mir, glaube schon freckling zu sehen, wobei glaube ich gar keins da ist. Gibt es denn so viele cal flecken auch bei gesunden Menschen? Ich weiß nicht wie ich die ganze Zeit schaffen soll. Zumal meine Kinder ja auch merken dass es mir nicht gut geht. Sie fragen schon warum ich weine. Sorry dass der Text so lang ist.... Vielen Dank!
Ihre Sorgen verstehe ich. Natürlich gibt es VÖLLIG GESUNDE KINDER die viele Cafe-au-lait-Flecken haben. Das Testergebnis besagt im Endeffekt auch nicht viel. Ist es jedoch negativ, haben sie mit 98% Wahrscheinlichkeit gar nichts mehr zu erwarten! Ist es positiv, bedeutet dies zunächst auch gar nichts, jedoch muss Ihre Tochter dann regelmäßig kontrolliert werden. Ich betreue einige gesunde erwachsene Neurofibromatose Patienten! Ich wünsche Ihnen viel Kraft für die nächsten Wochen und einen hoffentlich glücklichen Aiusgang!
Mitglied inaktiv
Es gibt sicherlich gesunde kinder die calflecken haben. Aber 14 stück ist leider zuviel für ein normales Kind. Hat sie noch 2. Kriterium? Sommersprossen oder flecken unter der Achseln bzw.leistengegen? Knoten im Körper? lieschknote am auge? Optilusgliom? Sobald sie keine 2. Kriterium hat, würde ich noch abwarten. Manchmal dauert es bis 14.lebensjahr bis man 2. Kriterium hat.
EMARIA
Hallo, ich musste gerade selber kämpfen, nicht wieder loszuweinen, als ich deinen Text gelesen habe :-( Ich bin momentan in der selben Situation, kann nachts kaum mehr schlafen und grüble ständig und ununterbrochen. Meine Tochter ist 5 Monate alt und hat mittlerweile 4 Cafe au lait Flecken, bzw. 5. Bei dem letzten bin ich mir nicht sicher, ob es einer ist. Er verschwindet, wenn man die Haut an der Stelle leicht auseinander zieht. Bei den anderen Flecken funktioniert das nicht. Die sind immer da. Mein Mann sagt auch zu mir, dass ich Dinge sehen würde, die nicht da sind. Obwohl ich der Meinung bin, dass es bei ihm nur eine Schutzmaßnahme ist. Er möchte die ganze Sache nicht so an sich heranlassen, denke ich. Andere Kriterien finden sich bei unsrer Tochter noch nicht. Aber sie ist ja auch noch sehr jung. Sie ist bis dato ein völlig normal entwickeltes Baby. Dreht sich seit sie etwas über 3 Monate alt ist und ist laut Kinderärztin entwicklungsmäßig sehr weit für ihr Alter. Trotzdem bekomme ich diese Panik nicht in den Griff :-( Habt ihr schon ein Ergebnis? Ich drücke fest die Daumen... Liebe Grüße
NorinaMalik
Hallo. Ich leide mit dir. Wir sitzen gerade selbst in der gleichen Situation. Vielleicht hast du ja Lust mir zu sagen welchen Stand ihr mittlerweile habt?
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