Lisa5
Hallo! Das Kind hat augeprägte Neurodermitis, Atopie-Komplettpaket und Ichthyosis vulgaris (homozyg. R501x-Mutation). Behandlung bis jetzt mit Mometasonfuroat-Creme proaktiv und Pflegecreme (derzeit Avene Xeracalm ad). Dies funktioniert seit Frühjahr 2021 nicht mehr. Ständig muss systemisch Cortison eingesetzt werden. Anbindung mit der IV in der Kinderdermatologie der Charité. dort aber unzufrieden durch die Neurodermitis-Kombi. Wissen Sie, welche Ambulanzen in Deutschland auf beides spezialisiert sind oder haben Sie eine Behandlungsidee? Vielen Dank! Lisa
Zunächst eine Rückfrage: wie alt ist Ihr Kind?
Lala1990
Hey, hast Du Dir schon mal das Buch von Dr. Peter Liffler angeschaut ? Wenn nein, mach das mal. Es ist ein sehr guter Arzt, der ganz ohne Kortison praktiziert hat in einer Klinik auf Fehmarn, er ist im Ruhestand und hat dieses Buch mit Anleitung zur Selbsthilfegeschrieben, darin findest Du individuelle Behandlungsmethoden zum Hautzustand. Er ist auch auf Instagram erreichbar. Vielleicht hilft Dir das. Viele Grüße
Mitglied inaktiv
Na gut, das Wort "ein sehr guter Arzt" würde ich mal weglassen, weil du direkt auf die Seite von dr. Abeck geschrieben hast. Er ist sicherlich auch ein guter Arzt. Es ist halt nicht schön jemanden von hier abzuschrecken.
Lala1990
So war das nicht gemeint.
Ich meinte das hauptsächlich zur Selbsthilfe Zuhause und kann eben verstehen, daß man nicht immer Kortison nutzen möchte.
Leider ist es auch nicht immer möglich, gute Ärzte aufzusuchen. Zwecks, längeren Fahrten etc. Da ist so ein Buch vielleicht nicht schlecht.
Ich denke, man weiß wie ich das gemeint habe. Und ich würde sicher nicht so etwas schreiben, um jemand absichtlich etwas böses zu wollen oder abzuschrecken. Einer Freundin hat dieses Buch geholfen und sie hatte mir gestern zufrieden davon berichtet. Dieses Forum ist ja auch dazu da, um vielleicht den einen oder anderen Rat weiterzugeben.
Viele Grüße und einen schönen Abend
Lisa5
Das Kind ist 11 Jahre alt.
Natürlich kann eine REHA-Aufenthalt an der See zu einer gewissen Stabilisierung führen, Aufgrund Ihrer Schilderungen muss jedoch von einer schweren AD ausgegangen werden im Sinne einer Autouimmunerkrankung, so dass eine Systemtherapie die Behandkung der Wahl ist, Dupilumab ist ein extremst gut verträglicher Antikörper, der ab dem 6. Lebensjahr zugelassen ist. Mich wundert, dass über diese Therapieoption mit Ihnen noch nicht gesprochen wurde!
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