Mitglied inaktiv
Hallo Hr. Prof. Jorch, da Sie uns immer mit ihren Antworten sehr geholfen haben, wenden wir uns heute nochmal mit einer Frage an Sie, weil wir unseren Behandelnen Neuro-Pädiater erst in 3 Wochen erreichen können. Unser Sohn Felix ist ein ehemaliges Frühchen (31+2), obwohl er schon seit seiner 6 Lebenswoche spastiken entwickelt hat, wurde seine ICP erst mit 6 Monaten endeckt, als wir den Kinderarzt wechselten. Es wurde bisher erst 2 mal auf unser drängen hin ein EEG gemacht, das erste ohne Befund, auf das Ergebnis des 2 EEG warten wir schon seit einiger Zeit. Unser Sohn ist häufig wie im "Wachkoma" das heißt er hat die Augen auf, reagiert aber nicht auf Ansprache. Das ganze hält einige Minuten an, und dann ist er langsam wieder "wach". Jetzt wurde schon 2 mal die Blockaden im HWS-WBS Bereich gelöst, und nun soll er wieder stark blockiert sein, obwohl wir jeden Tag mehrmals nach Voijat turnen. Seine Therapeutin von der Frühförderung meinte, das sei nicht mehr normal, nach spätestens 2 Behandlungen dürfe keine Blockade mehr auftreteten. Sein Köpfchen hat eine starke linksneigung. Es wurde bis auf 2 mal EEG bisher keinerlei Diagnostik durchgeführt, mit der Begründung das sich an der Diagnose der Diparese mit Armbeteiligung nichts ändern wird. Nach seiner Entbindung wurde leider auch nur 1 mal der kopf geschalt, da war Felix knapp 20 Stunden alt, ohne Befund. Nach 7 Monaten wurde ein US- durch die Mini-Fontanelle gemacht, dort wurden leicht erweiterte Seitenhörner beidseitig festgellt, mehr konnte man durch die fast geschlossene Lücke nicht mehr sehen. Wir fragen uns nun, ob es nicht sinnvoll wäre, auf eine erweiterte Diagnostik z.B. langzeit EEG und MRT zu bestehen, und hätten da gerne mal Ihre Meinung zu gehört, weil wir nun stark verunsichert sind, und uns große Sorgen um unseren Sohn machen. Felix ist zudem noch schwerhörig und trägt beidseitig Hörgeräte. Er ist jetzt knapp 13 Monate unkorriert. Seine Nahrung ( Glässchen) scheint er auch nicht richtig zu verdauen, weil er sie teilweise nach 5-6 Stunden noch leicht erbricht. Ansonsten ist er meist sehr fröhlich, und hat interesse an seiner Umwelt.
Einerseits kann man sich nicht gut vorstellen, dass ein MRT-Befund unmittelbare Konsequenzen für die Behandlung hat, andererseits weiß man dies erst dann genau, wenn man der MRT-Befund kennt. Das Langzeit-EEG ist ja nicht invasiv und sollte m.E. wegen der unklaren Abwesenheitszustände unbedingt durchgeführt werden. Falls es auffällig ist, würde dieser Befund die Indikation für ein MRT stützen. Zum Stellenwert von WBS-Blockaden habe ich meine spezielle Meinung, die allerdings von der Meinung vieler anderer abweicht. Ich glaube, dass viel zu viel dort hinein interpretiert wird.
