Mitglied inaktiv
Hallo Dr Jorch, mein Sohn Tizian kam am 27.6 bei 24+1 zur Welt. Er hat bis auf eine Hirnblutung 1 gradig alles gut hinbekommen. Vor 2 Wochen allerdings war sein Bauch stark aufgebläht und man hat ihn dann operiert . Dabei stellte man fest das der komplette Dünndarm verdreht war. Es waren ca 15 cm noch durchblutet , der rest war grau. Nach 2 tagen wurde er erneut operiert um zu schauen ob sich etwas von dem Darm regeneriert hat. Leider konnte man nur 5 cm retten. Somit beträgt die dünndarmlänge ca 20 cm. Die klappe zwischen Darm und Magen ( mir fehlt grad der Begriff ) ist vorhanden. Wie hoch schätzen sie seine chancen ein , das der Darm noch wächst ? Denn im Mutterleib verdoppelt sich doch der Darm zwischen der 27 und 40 ssw. Mein Sohn bekommt im mom 1,5 ml alfare 14% in der std, setzt auch ohne anspülen Stuhlgang ab. Seit der Op hat er auch 150 gramm zugenommen, was aber ja eher an der hohen Glukosegabe liegt. Alles in allem sieht es bis jetzt ganz gut aus. Wie ist ihre Erfahrung ? Vielen dank
Die Langzeitprognose ist nicht aussichtslos. Allerdings liegt ein langer Weg vor Ihnen. Ich kann jetzt nicht ein ganzes Lehrbuch oder meine gesammelten Erfahrungen wiedergeben. Das Langzeitziel besteht aber in der Tat darin, dass der Darm wächst (Länge, Durchmesser, Zottendichte) und irgendwann für Substanzerhaltung und Wachstum ausreicht. Das sollte spätestens bis zum Alter von 4 Jahren erreicht sein. Bis dahin muss versucht werden, durch ergänzende parenterale Ernährung (Infusion) den Bedarf an Kohlenhydraten, Fetten, Eiweißen, Mineralien, Wasser, Vitaminen und Spurenelementen zu decken. Dabei drohen die beiden Hauptkatheterkomplikationen Sepsis und Venenthrombose. Durch sparsamen "Verbrauch" von Venen muss von Anfang an versucht werden, nicht in eine Situation zu kommen, in der keine Venen mehr verfügbar sind. Diesen Text habe ich in der Absicht geschrieben, Sie einerseits auf viele mögliche Rückschläge vorzubereiten, anderseits aber realistische Hoffnung aufzuzeigen. Bei Rückfragen im Detail stehe ich unter meiner Kliniks e-mail Adresse zur Verfügung.
Mitglied inaktiv
Hallo Prof. Jorch, momentan läuft es sehr gut. Die Nahrung wird täglich gesteigert, mittlerweile sind wir bei 4,6 ml die er immer noch gut verträgt. Die Infusionen werden immer weiter reduziert und gewichtsmässig nimmt er eigentlich gut zu. Täglich zwischen 10 und 30 gramm. Wir freuen uns im moment einfach darüber das er so gute Fortschritte macht, haben aber natürlich das Wissen im Hinterkopf das es sich schnell ändern kann. Vielen Dank nochmal für Ihre Erfahrungen