sweeta83
Sehr geehrter Herr Prof. Jorch, unser Sohn Leon kam am 02.11.13 in ssw 30+2 per Sectio mit 1.620 g, 42 cm und 30,5 cm KU zur Welt. Er war bis zum 17.12.13 auf Neo und hatte außer ANS I-II, leichte Trinkschwäche und leichte Ventrikelasymmetrie (festgestellt bei U2) keine Probleme. Im Januar waren wir das erste Mal beim Chefarzt in der Frühchensprechstunde, es war alles okay. Jetzt war ich Anfang Mai wieder da und nach der Untersuchung sagte er der Ventrikel sei seit Januar etwas größer geworden, Zahlen sagte man uns nicht. Auf Nachfrage kam nur es ist nicht pathologisch und wird beobachtet. Nächster Termin ganz normal in drei Monaten. Nun war ich letzte Woche zur U 5 bei der Kinderärztin und in ihren Befund hat er nun die Verdachtsdiagnose beginnende Hirnartrophie gestellt. Ich bin völlig fertig und verzweifelt weil alle Therapeuten sagen er macht sich super und ist unauffällig :-( Er hat mittlerweile knapp 7 kg, 68 cm groß und KU 43,5 cm. Er dreht sich seit einer Woche (zwar nur zu einer Seite), spielt schon schön alleine und ist sonst gut drauf. Auf nochmalige Nachfrage beim Chefarzt war er erstmal erstaunt über meine Besorgnis und meinte er hätte mir ja auch nichts anderes erzählt. Auf weiteres Nachbohren habe ich dann erfahren, dass alles ab 10 mm Erweiterung wohl krankhaft ist und Leon im Mai bei 9 mm lag. Der Chefarzt geht von einer Wachstumsdiskrepanz zwischen Schädel und Gehirn aus da er sonst im Befund auffällig ist. Nun die Frage: Wie schätzen Sie das ein? Kann sich das wieder normalisieren und womit müssen wir im schlimmsten Fall rechnen bzw was kann man machen? Wir sind sehr besorgt und verängstigt und durch die Schwangerschaft und die Zeit im KH bin ich schon psychisch total fertig und auch bereits in Behandlung. Liebe Grüße Suse
Sind mit den 9 oder 10 mm die Ventrikelweite gemeint oder der Abstand zwischen Hirnrinde und Schädeldach? Ich vermute das Zweite. Wenn das so ist, tendiere ich dazu, Ihrem Chefarzt zuzustimmen und den Befund nicht für eine Hirnatrophie, sondern für eine bei Frühchen nicht so seltene harmlose Differenz zwischen Wachstum von Hirn und Schädel zu halten. Mich beunruhigt also das, was Sie schreiben, nicht.
Andrea-Uwe
Hallo. Ich bin 35 Jahre Alt und habe seit 35 Jahren Hirnventrikel die zu weit stehen. Das ist bei mir angeboren. Ich habe zu viel gehirnwasser, im Gehirn. Seit 2008 trage ich einen strataventil im Kopf. Bei mir wurde die Erkrankung erst mit 17 Jahren festgestellt. Mit 28 Jahren wurde ich operiert. In der Uniklinik in Düsseldorf. Dort sind Spezialisten. Meine Hirnventrikel stehen immer noch weit offen. Sie werden nie mehr enger zusammen kommen. Bitte suche dir noch mal einen Facharzt für Neurochirurgie. An der Uniklinik in Düsseldorf arbeitet Frau Dr. Sahin Kaja. Sie hat sich auf solche Erkrankungen spezialisiert. Sie hat schon vielen Kindern geholfen. Versuch es dort ein mal. Hol dir Hilfe. Sonst leidet dein Kind ein Leben lang. So wie ich. Alles gute für euch, und viel kraft. Gruß Andrea
sweeta83
Hallo, danke für deine Antwort aber ich finde das jetzt sehr dramatisch ausgedrückt nachdem der Experte unserem Chefarzt zugestimmt hat :-( Was genau für Probleme hast du denn gehabt? Ich meine mein Sohn ist jetzt gerade mal knapp 9 Monate (korrigiert knapp 7 Monate) und ja noch im Wachstum. Und es ist ja eine Verdachtsdiagnose und er wird bislang einmal im Vierteljahr untersucht. Ohne konkrete Anhaltspunkte werden wir ihn sicher nicht einer gefährlichen Operation oder stressigen Untersuchungen unterziehen lassen.
hh24
Hallo Suse, Ich heiße Ahmed und habe fast das gleiche Problem. Mein Sohn ist jetzt ca. 6 Monaten alt und wurde beim wurde vor drei Monaten festgestellt dass er auch Probleme in Ventrikel hat. Im ersten Ultraschall Untersuchung war ca. 6mm / in zweiten 8mm und in dritte 10mm. Wir haben in zwei Wochen wieder ein Termin für vierter Untersuchung und laut der Kinderarzt wenn es noch vergrößert wird dann müssen wir zu Experten gehen. Mein deutsch ist leider auch nicht gut und machen wir sehr viel sorgen. Ich habe gerade hier gelesen dass Ihre Sohn Leon auch das gleiche Problem hatte. Ich wünsche und hoffe dass Ihre Sohn Gesund und alles gut ist bei ihm. Können Sie mir bitte auch Hilfen und alle Erfahrungen dass Sie haben mir auch teilen ? Das werde mir sehr freuen und Hilfen wie ich weiter machen. Falls noch jemanden mir Hilfen werde ich sehr bedanken. Mit freundlichen Grüßen Ahmed