Mitglied inaktiv
Hallo, meine Tochter wurde am 21.01.98 i.d. 26. SSW mit 590 g geboren. Nach 6 Wochen hatte sie Darmverschlingungen, wobei ihr die Hälfte des Dünndarms entfernt werden mußte (letzte Teil des Dünndarms, Rest 50 cm, die Bauhindsche Klappe konnte nicht im vollen Umfang erhalten bleiben, da sie bei der Rückverlagerung des Anus-Praters im OP-Bereich lag. Sie lag 7 Monate im KH und wurde haupts. nebenbei parenteral ernährt. Wir gingen mit Magensonde nach Haus, zwischenzeitlich Peg. Volles sondieren und nebenbei essen lehnt sie strickt ab. Nach totaler Sondiereinstellung ißt sie dann, hat überhaupt keine Probleme mit der eigentl. Nahrungsaufnahme. Gewicht geht allerdings 10 % runter und sie bleibt dann stehen. Wir haben dann immer nach ca. 3-4 Wochen wieder angefangen zu sondieren. Im Nov.-Dez. 00 waren wir zur Sondenentwöhnung im Kiz Maulbronn. Mit 10 kg bei 86 cm angereist und nach 4 Wochen mit 9.100 g nach Haus. Seitdem ißt sie immer noch selber, hat aber immer noch nicht zugenommen, obwohl sie extreme Fressphasen hatte und sonst ganz normale Portionen ißt. Im Kinderzentrum wurde eine Stuhlprobe untersucht, hierbei kam heraus, daß Kohlenhydrate und Eiweiß voll aufgenommen werden und Fette wären 7 % im Stuhl, bis 4 % wären normal, aber für ein Kurzdarmsyndrom sehr gut und hieran dürfte die Gewichtszunahme nicht scheitern. Sollte man bei der Ernährung auf bestimmte Sachen achten (wenn sie viel Fett ißt, sieht der Stuhl ziemlich fettig aus, und sie hat dann ca. 3-4 x tägl. Stuhl, bei normalen Portionen 1-2 x). Gibt es noch irgendwelche speziellen Untersuchungen, die man durchführen kann? Gibt es in der Nähe Kliniken, die hierauf spezialiesiert sind? (Wir wohnen ca. 30 Automin. von Magdeburg westlich). Es muß doch irgendeine Möglichkeit geben ohne Sonde auszukommen, oder? Kreon wurde mal verordnet, aber das bekommen wir in ihr nicht rein, weder oral noch durch Peg. Ansonsten geht es ihr super. Ines http://buerger.metropolis.de/annasophie/
Zunächst gratuliere ich Ihnen, daß Ihr Kind bei derart schwierigen Ausgangsbedingungen soweit gekommen ist. Darauf können Sie und Ihre Ärzte wirklich stolz sein. Rat: Schreiben Sie über 1 Woche genau auf, was Ihr Kind an Nahrung zu sich nimmt (was und wieviel) und wiegen Sie es vorher und nachher. Günstig wäre es dann noch, wenn Sie vergleichsweise 1 Woche PEG einschieben würden und auch hier alles dokumentieren würden. Danach kann man genau berechnen, wieviel und welche Nahrungsbestandteile Ihr Kind weniger zu sich nimmt, wenn es selbst ist. Genau diese Bestandteile kann man dann ergänzend über Nacht über die PEG zu führen. Sind Spurenelemente, Vitamine und Mineralien kontrolliert worden und im Normbereich? Ich habe Ihnen meine e-mail Adresse für weiteren Kontakt mit angegeben. Nur Mut! Das Schlimmste haben Sie ja schon hinter sich!