Sehr geehrter Herr Professor Jorch,
unsere Tochter, aktuell korrigiert 15 Wochen alt, kam in der 26+3 SSW auf die Welt. Bis nun ist alles in Ordnung gewesen mit ihrer Entwicklung laut der Nachsorgeuntersuchungen im SPZ.
Sie hatte Apnoesyndrom bis der 36. SSW (ohne begleitende Bradykardien) und Frühgeborenkrämpfe mit begleitenden Apnoen. Polysomnographie wurde zweimal durchgeführt (in der 38 SSW, und bereits in der vorigen Woche), beide waren vollkommen unauffällig. Wir haben einen Heimmonitor noch im Januar bekommen wegen extremer Frühgeburtlichkeit - originell mit einer Indikation noch weiterhin bis Ende des ersten Lebensjahres.
Allerdings bedeutet es uns eine fast unerträgliche Belastung (jede Nacht Fehlalarmen, durchschnittlich 2-4 pro Nacht – „glücklicherweise” ohne eine einzige „richtige” Alarmierung). Den Firma haben wir mehrmals kontaktiert – aber eine bessere Möglichkeit für die Vermeidung der Kontaktfehler ist nicht vorhanden.
Wie ist Ihre Empfehlung an die Dauer der Überwachung beim Extremfrüchen mit normalen Polysomnographie-Untersuchungen? Wie hoch ist ungefähr das plötzliche Kindestodrisiko von unserer Tochter? Ist es nötig weitere Polysomnographie durchzuführen?
Bitte entschuldigen Sie mir meine zahlreiche Sprachfehler! Vielen Dank im Voraus für Ihre Geduld beim Lesen und die Beantwortung der Fragen!
mit herzlichen Grüssen
Barbara
von
ubbt
am 25.04.2012, 22:20
Antwort auf:
Ist es nötig weitere Polysomnographie durchzuführen?
Ehrlich gesagt gibt es bis heute keine sicheren Belege für
1. Die Wirksamkeit von Heimmonitoring zur SIDS-Prophylaxe
2. Die Treffsicherheit einer Polysomnographie hinsichtlich SIDS-Gefährdung.
Aber natürlich ist das SIDS-Risiko bei Ihrer Tochter wegen der Frühgeburt und der genannten Komplikationen erhöht und diese Sorge - unabhängig von der Polygraphie - sicher Hauptgrund für die Monitorverordnung.
Hat Ihr Monitor eine Speichervorrichtung und eine automatische Fehlalarmerkennung? Beides hilft bei der Optimierung des Monitorings.
von
Prof. Dr. med. Gerhard Jorch
am 26.04.2012
Antwort auf:
Ist es nötig weitere Polysomnographie durchzuführen?
Hallo Barbara,
wir haben auch einen Heimmonitor bekommen, auch für das erste Lebensjahr. Sie ist aus 29+3 (950g) und korr. 11 Wochen. Wir haben den Monitor bekommen wegen Sättigungsabfällen nach der 6-Fach und Pneumokokken Impfung. Hatten nach diesen Impfungen auf der Neo nie wieder Probleme. Aber dafür eine Monitor und endlose Fehlalarme.
Wir haben vom KA den Tip bekommen die Herz/Atem-Elektroden soweit wie möglich voneinander entfernt zu kleben. Wir kleben jetzt immer an die Seite vom Brustkorb. Die Erdung (Schwarz) haben wir in der Leisten gegend. Damit haben wir recht gute Erfahrungen gemacht.
Jetzt kommen wir allerdings langsam an die gesetzten Grenzen (HZ:80 u.220 Atmung:10s) wenn sie schläft oder uns ärgert und die Luft anhält beim pressen. Also gibts wieder Alarme. Abgesehn vom Wackelkontakt im Kabel.
Wie gesagt Probiere mal aus ob es besser wird mit dem Tipp vom KA.
LG
Arstin
PS: Wir hoffen bei der Risikosprechstunde nächste Woche das OK zum abstellen zu bekommen. Das waren dann anstrengende 12 Wochen.
von
Arstin
am 25.04.2012, 22:52
Antwort auf:
Ist es nötig weitere Polysomnographie durchzuführen?
Hallo,
wir hatten auch einen Monitor. Bei uns wurde es mit den Fehlalarmen nach 3-4 Monaten besser, die 1. 2-3 Monate waren aber auch schlimm. Wir haben dann so ein blaues Klettband (hat uns der Mensch, der uns den Monitor ausgeliehen hat, gegeben) benutzt, um den Sensor am Fuß zu befestigen. Das hat super funktioniert. Wir haben ihn abends dran und morgens wieder weg gemacht, Alarme gab es dann nur noch alle paar Tage mal kurz.
Wie oft wechselt ihr den Sensor? Da kann ein Austausch manchmal auch helfen. Wurde der Monito mal gecheckt, ob er noch richtig funktioniert?
Gruß,
Katja
von
Schnecke3
am 26.04.2012, 10:36
Antwort auf:
Ist es nötig weitere Polysomnographie durchzuführen?
Hallo, Barbara,
wir haben uns nach vielen durchwachten Nächten vom Schlaflabor beraten lassen. Sollten dann die schwarze Elektrode für die Atmung etwas über den Bauchnabel kleben. Man hat uns erklärt, dass die Kleinen noch mehr Bauchatmer sind und die Elektrode auf der Brust, gerade wenn das Kind im Tiefschlaf ist, keine Info bekommt, daher dann die Fehlalarme. In dem Begleitbuch zum Gerät waren die verschiedenen Möglichkeiten auch abgebildet.
Ich drück' euch die Daumen, dass ihr bald besser schlafen könnt!! :o)
von
chahema
am 26.04.2012, 13:02
