immer noch Mini! Plazantainsuffizienz Sectio SSW 33+4 1.360 g 38,5 cm KU 30 cm

Tatsache ist jedenfalls, dass es bei einer solchen Vorgeschichte fast immer besser ausgeht als zunächst erwartet. Ich bin mir nach nunmehr 35jähriger beruflicher und menschlicher Befassung mit solchen Ausgangsbefunden zunehmend unsicher über den Effekt mancher "Fördermaßnahmen". Ich glaube, dass Halt in der Familie und Zuversicht, Selbstvertrauen und gesunder Menschnenverstand seitens der Eltern die wichtigsten Stützen für ein solches Kind sind. Wichtig ist es auch, jedem Kind seinen eigenen Lebensweg zu gönnen. Eine Reihe von für die Menschheit wichtigen Menschen hätten z.B. eine SPZ-Untersuchung wahrscheinlich nicht ohne Mängelrüge bestanden.

Arzt zu Hause) 3 Tage vor dem angedachten Termin der Kinderärzte m it 2.030 g, Die Klinik war für uns unerträglich geworden, der Große (damals 3) durfte meist nicht zu ihr auch nicht nach der Intensiv, sie war seit 2 Tagen ohne Monitor und seit 4 ganz ohne Sonde (die m.E. nur aus Bequemlichkeit nachts genutzt wurde). Temperatur hielt sie prima, anfangs haben wir bis zu 3x tgl. kontrolliert. War nie wirklich krank abgesehen von den üblichen kleinen Schnupfen und mal etwas Fieber um 39 Grad nach den 2 Erstimpfungen (6fach, erste mit 6 Monaten zweite 5 wochen später). Von Anfang an zeigte sich eine Trinkschwäche, und wir landeten im Teufelskreis vieler, bis wir unsere Logopädin - auf eigene Fsust - gefunden haben, die mit uns den Mahlzeitenrhythmus eingestelt hat. Seither ist es besser, gibt aber immer wieder Spuckphasen (dann wird tgl. ca. 1x 1 Mahlzeit erbrochen) und Tage an denen die Klei´ne freiwillig gar nicht cauf die Idee kommt trinken oderessen zu wollen. Manchmal schafft sie eine Breimahlzeit mit 100-130 g, vereinzelt gab es schon Milchmahlzeiten mit 150-160 ml, im übrigen alles Muttermilch, die ich seit sie 3 Wochen aus der Klinik daheim ist ausschließlich abpumpe.. Gefüttert wird mit Habermann Saugern, da sie sich mit z.B NUK oder Avent öfter mal verschluckte und dann gar nimmer trinken mochte. Inzwischen ist die Kleine knapp 9 Monate - korrigiert 7,5 Monate - und passt grade mal in Kleidergröße 62, Gewicht schwankend um 4,5 kg. Behandlung bisher: 5x Bobath im Alter von 2-3 Monaten, danach 3x Baby-Ostöopath auf eigene Faust dfa Bobath keine Bessserung einer Vorzugshaltung (Kopf abgeflacht rechts) und des schwachen Muskeltonus brachte. Lt ihm hatte sie leicht lösbare Blockaden, Empfehlung so viel wie möglich Bauchlage. Diese mochte sie gar nicht, legte csich dann lieber hin und schlief oder schrie so heftig, dass wir sie hochnehmen mussten. 10 x Vojta - Therapeutin meinte von ihrer Seite her ist es jetzt okay, nur die Bauchlage... die Kleine ist sehr weit im Greifen und fing sehr früh mit der Babysprache an. Sind nun in einem SPZ, dort wird nochmal Bobath gemacht, sie macht gut mit... Gewichtszunahme weiterhin schleichend, v.a. wenn wieder eine Spuckphase ist wie grade. Machen uns inzwischen doch größere Sorgen, ob die Kleine den Rückstand nach Mangelgeburt jemals aufholen kann/wird? Kann es sich um Kleinwuchs handeln? Ich habe eine Hashimoto Thyreoiditis. Fällt Ihnen etwas ein was unterrsucht werden sollte/könnte um uns zu beruhigen? Für Ihre Antwort ganz recht herzlichen Dank im Voraus!

Mein Sohn war auch Mangelgeboren, er hat nie merh wie 50-70 ml getrunken und bei einer Breimahlzeit ging nie mehr wie 80 ml (und das bis übers 1. Jahr hinaus) Mach dir nicht so viele Sorgen. Heute ist mein Sohn mit 82 cm und 8,2 kg mit 23 Monaten immer noch klein und sehr zierlich, aber ansonsten ein pfiffiges Kerlchen, der fleißig plappert, läuft seit er 12 Monate alt ist und sich vor ein paar Wochen selbst den Schnuller entwöhnt hat (stolz bin) Wenn sie so zierlich sind, macht mich oft viele Gedanken, vor allem wenn sie mal wieder krank sind und nicht essen wollen. Aber zäh sind sie trotzdem, er steckt eine Magen-Darm Grippe besser weg als seine große Schwester. LG Kerstin

Hallo Herr Prof. Dr. Jorch, vielen lieben Dank für ihre mutmachende Antwort!! Ronjas Mama

Sie sind nicht alleine... Meine Tochter ist auch in der 32SSW geboren und wahr da 1900g und 38cm... Sie hatte immer große Schwierigkeiten mit dem Selber Trinken und auch dem zu nehmen vom Gewicht und deswegen hat sie mit 3Monaten eine Magensonde bekommen...wo wir jetzt gerade in einer Klinik sind um die Wieder los zu werden und das unsere Tochter lernt selber zu essen,was garnicht leicht ist.... Wir haben auch immer mit dem Spucken/Erbrechen zu tun gehabt...1mal am Tag war sicher und dann auch immer die ganze Nahrung die rein ging...meinchmal auch noch öfter am Tag... Sie ist heute 9,5Monate alt (Korriegiert 7,5Monate) und sie wiegt heute 5200g bzw. wegen dem Klinik Aufendhalt schwankt sie von 5000g-5200g und sie ist 61cm groß...also alles recht ähnlich wie bei ihnen...

Hallo Ronja, meine Tochter wurde in der 28. ssw geholt. Sie ist jetzt 5 Jahre alt. Sie fing mit 10 Monaten an zu Krabbeln mit Hilfe der Physiotherapeutin. Mit 20 Monaten fing sie an zu laufen. Heute ist sie mit 5, 1/2 Jahren endlich ein Meter groß und wiegt nur 13 kg, isst wie ein Erwachsener und redet von morgens bis abends. Damit will ich sagen das das Babyalter von Frühchen schwierig ist das es dann in den meisten Fällen aber gut ausgeht. Hab etwas geduld. Liebe Grüße

Hallo ihr beiden, vielen Dank für eure eigenen geschichten - solche machen uns immer wieder mut! unserer maus geht es ansonsten eigentlich schon gut, seit wir mit hilfe einer logopädin gelernt haben, die mahlzeitenabstände zu verlängern, hat sich das spucken eigentlich auf max. 1x tgl. reduziert. sorge macht mir inzwischen, ob die maus genügend flüssigkeit bekommt, weil wir mit breizufüttern begonnen haben. sie schafft - freiwillig und mit freude - bis zu 100 g, manchmal auch 120 g brei, und trinkt danach noch muttermilch so viel sie mag (alles abgepumpt, stillen wollte sie mit 2 monaten überhaupt nicht mehr haben, und weil man sorge hatte, sie könnte zu wenig kriegen, ist b´mein mann mit dem mumi-vorrat angerückt *g*). mit wasser hat sies gar nicht, tee geht so lala. somst ist sie fit, brabbelt wie ein buch, und das schon ewig, sehr geschickt mit händen und füßen, bauchlage mag sie nicht, außer anders kommt sie nicht ans spielzeug oder kriegt nix zu sehen ;-) auf dem schoß sitzen findet sie toll, gerne auch "knien" (sie soll ja lt. KG die knie nicht durchdrücken, was sie aber tun würde wenn wir sie ließen). insofern bin ich nun froh dass wir sie NICHT in die klink gebracht haben, wie man uns im 1. SPZ vorgeschlagen hat. so blieb ihr das wieder-intubiert-werden erspart, und sie kann mit dem löffel essen. inzwischen mag sie liebend gerne gematschtes essen bei uns am tisch naschen. manchmal führt das zwar zum spucken, weil sie ein festeres stückchen nicht selbst klein bekommen hat und sich dran verschluckt, aber damit können wir leben, solange sie spaß am familienessen hat. wenn auch nur mini-häppchenweise, aber es gefällt ihr, und wnen sie zähne hätte, schätze ich würde sie gerne mal ein brot probieren *lach* vom wachstum her bewegt sie sich noch parallel unterhalb der 3%perzentile, sie soll im august mal blutuntersucht werden, ob stoffwechseltechnisch alles okay ist, auch weil ich eine schilddrüsen-autoimmunerkrankung habe (unterfkt.). so. das war das neueste. wir freuen uns auf weitere schicksale, mit denen wir uns gegenseitig mut machen! und es stimmt schon: wichtig ist doch eigentlich nur, dass die kleinen gesund sind, und das sind sie ja, nur eben kleiner! (wir müssen uns das nur öfter mal vor augen halten, was unsere kleinen schon geschafft haben in % an gewichstentwicklung usw. dann relativiert sich vieles.....) liebe grüße ronja2010

hallo zusammen - insziwschen sieht es wie folgt aus: unsere tochter steht derzeit noch "unter verdacht" auf silver-russel-syndrom, d.h. es wird momentan auf evtl. von meiner seite her doppelte #7 untersucht. ansonsten hat die maus eine fragiles-x-prämutation im gepäck, ausprägung so, dass sie sich eigenem kinderwunsch sorgen um geistige behinderung nachen muss, und auch früh kinder bekommen sollte wenn sie denn welche will, da sie mit ziemlicher sicherheit ab 40 in den wechseljahren wäre... es wird nun getestet von welchem elternteil die ursprungs-prämutation stammt... demenstprechend müssen entweder mein mann oder ich im alter mit einschränkungen rechnen... dann meinte die doktorin beim genetischen beratungsgespräch, sie habe den verdacht auf silver-russel-syndrom, weil die kleine immer noch mit nun tatsächl. 14 monaten (korrigiert 6,5 wochen weniger sie kam in ssw33+4 mit 38,5 cm, KU 30cm, und einem Gewicht von 1.360 g als frühchen mangelchen per kaiserschnitt) etwa 66 cm ist und ca. 5,5 kg wiegt (wir wiegen selbst nicht mehr), ihr kopf aber anscheinend vergleichsweise weiter in der größe sei, auch die stirn eher prominent und höher als "normal" (ist aber auch schon ein körperl. merkmal beim fragilen x). außerdem hieß es sie sei motorisch erheblich hinterher - unsere therapeutin (bobath und cranio-sacral) ist aber ganz zufrieden mit ronjas entwicklungsstand... nun heißt es weitere 2-3 monate abwarten, dann solle es ergebnisse geben. falls der verdacht weiter besteht, werden wir an ein spezial-molekulargenetikzentrum (aachen) weiter verwiesen, bzw. weiteres material dorthin geschickt; ;-( fühlen uns irgendwie in der luft hängen gelassen von der dame aus der humangenetik... verdacht auf... keine aussage derzeit zu therapie(hilfen... erstmal abwarten... na toll! dazu die anmerkung man müsse jetzt nicht das noch ausführlich besprechen, das sei neben fra-x zu viel aufzunehmen für uns. na, wer kann meinen horizont denn beurteilen, die oder ich? was sie uns ca. eine stunde lang zum fragilen x erzählt hatte, habe ich davor schon gegoogelt - und noch mehr infos dazu angelesen und auch kapiert... für alle ähnlichen schicksale, die wir nun erfahren, herzlichen dank. viele grüße Silke