Immer noch Atemprobleme

Lieber Prof. Jorch, ich habe schon ein paar kleine Fragen gestellt, aber nun brauche ich nochmal Ihren Rat. Zunächst mal die komplette Darstellung 'des Falles'. Leider etwas lang, aber vielleicht hilft das für die Beantwortung der Fragen. Unsere Tochter wurde vor 7,5 Wochen bei 26+4 (36,6cm, 680g) geboren, wobei die Ärzte sagen, dass sie eher eine Woche jünger sei, von der Reife der Organe her. Dazu passt vielleicht auch, dass meine Plazenta bei der Autopsie als deutlich zu klein für die SSW eingestuft wurde. Ihr großes Problem waren und sind leider immer noch die Lungen. Von Anfang an wurde klar, dass diese sehr schlecht entwickelt sind, sehr wenig Alveolen haben und sehr steif und starr sind. (Ich bekam auch nur eine Lungenreife um 19h abends und am nächsten Morgen um 11:30h war sie schon da.) Sie wurde gleich nach der Geburt intubiert. Danach bereitete ihr der offene Ductus große Probleme, der in 3-4 Medikamentenzyklen versucht wurde zu verschließen, was aber nicht gelang. Als sie 3,5 Wochen alt war wurde der Ductus schließlich operativ geschlossen. Danach stabilisierte sich auch ihre Beatmung deutlich und nach 4 Wochen wurde sie extubiert. Dies gelang aber nur für 24h, danach war sie zu erschöpft, da die Lunge wohl noch zu starr war und sie nicht genügend Kraft hatte. Nach insgesamt 5 Wochen bekam sie Cortison in 'mittlerer' Dosis. Wir konnten direkt sehen, wie sie immer mehr die Maschine triggerte und mitatmete. Nach 3 Tagen Cortison konnte sie extubiert werden (dann Atmung mit CPAP) und das Cortison wurde am 4. Tag schon reduziert und sollte ausgeschlichen werden. Am Tag danach, also nachdem sie gerade 2 Tage extubiert war, bekam sie leider eine Infektion. Das Cortison wurde sofort gestoppt und sie bekam Antibiotika, atmete aber zunächst mit CPAP weiter. Aber ihre pCO2 Werte wurden so schlecht, dass sie 8 Tage nach der Extubierung wieder intubiert werden musste. Seither sind wieder 10 Tage vergangen, ohne dass man sie vom Tubus nehmen konnte. Sie hat wohl zum einen das Problem, dass die Lungen eben immer noch schlecht sind (BPD liegt natürlich auch vor) aber vielleicht auch ein fehlender Atemantrieb. Der Arzt hat nochmal einen Kopfultraschall gemacht um zu schauen, ob etwas mit ihrem Gehirn nicht stimmt, aber soweit erkennbar ist alles i.O. und zeitgerecht entwickelt. Auch ein EEG vor zwei Wochen zeigte keinerlei Auffälligkeiten. Sie triggert die Maschine nur selten, außer beim Känguruhen, da klappt es sehr gut. Sie ist insgesamt ein sehr ruhiges Kind, wenig reaktiv, ist wie gesagt jetzt 7,5 Wochen alt und wiegt mittlerweile 1500g. Bis auf die Lungen hat sie keinerlei Probleme. Gestern wurde die maschinelle Beatmung dann so angepasst, dass sie mehr mitatmen (triggern) musste. Das tat sie 5h ganz brav, ähnlich wie beim Känguruhen, dann hatte sie eine Krise, bekam Atemnot, Schnappatmung und brauchte kurzzeitig 100% O2 (vorher um die 40%, bei mehr maschineller Beatmung selten mehr als 28%). Ihre Beatmung wurde dann wieder leichter eingestellt, ihre CO2 Werte lagen abends aber bei über80%, normalerweise (maschinell) um die 60%.. Sie machten dann nochmal einen Ultraschall, auch weil sie seit ein paar Tagen trotz Diuretikum Ödeme hat, insbesondere am Hals und Rumpf, und stellten fest dass die Lungenflügel von recht viel Flüssigkeit umgeben sind (Pleuraerguss). Sie konnte als so gar nicht besser atmen, da die Flüssigkeit die Ausdehnung der Lungenflügel verhindert hat. Das Röntgenbild vor 10 Tagen zeigte aber keinerlei Auffälligkeit in dieser Richtung auf, es scheint sich also um ein neu entstandenes Problem zu handeln. Jetzt sieht man von weiteren Versuchen erstmal ab, bis die Flüssigkeit verschwunden ist. Man will noch auf mangelndes Eiweiß testen, mehr Diuretikum geben und wenn beides nicht hilft ggf. punktieren. Wir sind ehrlich gesagt mittlerweile etwas hoffnungslos, bei all diesen Rückschlägen und Hindernissen und fragen uns, ob es wirklich nur eine Sache von 'mehr Zeit' ist. Nun zu meinen Fragen: Was wäre Ihrer Meinung nach eine gute Möglichkeit hier weiter vorzugehen? Um was für Flüssigkeit um die Lungenflügel könnte es sich handeln und wie stehen Sie zu einer Punktion? Glauben sie anhand meiner Beschreibung, dass sie einen fehlenden Atemantrieb hat und was könnte man da tun? Stellt ich der irgendwann von selber ein, z.B. wenn sie eine bestimmt SSW erreicht hat? Könnte nochmals Cortison helfen (es wurde ja vorzeitig gestoppt)? Wie lange kann es im etwa noch dauern? Kann es auch sein, dass es noch mehrere Monate dauert oder gar nicht funktioniert? Besteht noch die Gefahr, dass sie die Frühgeburt (aus diesem Grund) nicht überlebt? Entschuldigen Sie die vielen Fragen, aber sie sind ja alle im selben Zusammenhang, ich hoffe daher, dass es ok ist. Herzlichen Dank und viele Grüße! Onlyone