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Hallo Herr Prof. Dr. Jorch, erstmal möchte ich Ihnen sagen, dass Ihr Frühchen-Buch ein ganz fantastischen Buch für betroffene Eltern ist. Es hat mir und meinem Mann in den ersten Lebenswochen unserer Tochter sehr geholfen. Und auch ein grosses Lob für Ihr Engagement in diesem Forum! Unsere Tochter Luisa wurde mit 25+3 SSW nach misslungener Nabelschnurtransfusion (fetale Anämie, silentes CTG aufgrund Kell-Antikörper) per Not-Sectio geboren. Sie wog 790 Gramm auf 31 cm verteilt. Der ganze Verlauf am Tag der Geburt war recht dramatisch, weil auch keiner trotz regelmässiger Kontrollen in der Uniklinik mit einem solch aggressiven Verlauf gerechnet hatte. Ihr hb lag bei 2 g/dl bei Geburt (hoffe die Einheit stimmt). Sie benötigte einige Bluttransfusionen und Frozen Plasma...Luisas Weg war holprig, mit Höhen und Tiefen, aber nichts wirklich dramatisches. Eine Woche nach ET konnte sie mit Monitor entlassen werden (sie hatte leider bis zum Schluss immer mal wieder Apnoen und Bradykardien). Nun aber zu meiner eigentlichen Frage: Luisa ist nun 9 Monate alt (korrigiert noch nicht ganz 6 Monate), sie wiegt jetzt 7 kg verteilt auf 68 cm. Sie dreht sich gut von Bauch- in Rückenlage. Umgekehrt schafft sie es auf die Seite, aber noch nicht ganz auf den Bauch. Greifen klappt prima, den Kopf kann sie in Bauchlage bis zu 10 Minuten heben. Seit wenigen Tagen arbeitet sie auch mit den Füssen und versucht den Vierfüsslerstand. Unsere Physiotherapeutin (Bobath 1x wöchentl., nur begleitend, nicht zwingend erfoprderlich) ist sehr zufrieden. Wie beurteilen Sie Luisa`s Entwicklung? Hatten Sie in Ihrer Laufbahn schon öfter mit Anti-K zu tun (ich hatte in der Schwangerschaft leider kaum Infos darüber bekommen, weil es wohl selten vorkommt). Ich frage mich, ob man mit Anti-K ein Kind auch bis (fast) zum Schluss austragen könnte und wie hoch das Risiko bei einer erneuten Schwangerschaft wäre. Vielen lieben Dank für Ihre Beantwortung schon im Voraus! Schöne Grüsse, Petra G.
Danke für ihre netten Worte zu meinem Elternfrühchenbuch. Nun zu Ihren Fragen: 1. Ihre Tochter Luisa ist offenbar sehr gut entwickelt. Das ist fast ein Wunder, weil sie 2 gewaltige Risiken hatte: Extreme Frühgeburtlichkeit und schwere Hämolyse durch Blutgruppenantikörper. Ich habe allerdings auch schon so einen Fall erlebt. 2. Fast immer steigen die Risiken von Schwangerschaft zu Schwangerschaft an, wenn einmal solche Antikörper vorliegen. Das heißt, dass das Folgekind stärker betroffen ist und noch früher mit dem Hämoglobin abfällt. 3. Allerdings gilt das nur für Kinder/Feten, die Kell positiv sind. Wenn ihr nächstes Kind Kell negativ ist wie Sie selbst, ist es garnicht betroffen. Um hier allerdings eine Chance anzugeben fehlen mir weitere Informationen und auch Kenntnisse. Wenden Sie sich an eine humangenetische Beratung. 4. Grundsätzlich ist es möglich durch frühzeitige und wiederholte Transfusionen im Mutterleib das Blut des Feten mehr oder weniger Kell frei zu machen und somit bis zum Termin zu kommen und ein gesundes Kind auf die Welt zu bringen. Die technischen Probleme scheinen aber auch heute - mehr als 20 Jahre nach Einführung der Nabelvenentransfusionen - noch nicht bewältigt zu sein, wie man übrigens auch an Ihrem Fall sieht. In der Literatur wird allgemein das Erreichen von 34 SSW als Wunschziel formuliert.
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Hallo Petra Wir haben auch ein Anti-Kell-Kind, Joel ist in der 35+5 SSW geboren. Er braucht in der Schwangerschaft 5 Bluttransfusionen ab der 22. SSW, nach seiner Geburt noch mal 3. Wir hatten viel Glück Joel wird im Februar 5 Jahre und hat sich super entwickelt. Mehr Information zu Anti-Kell findet ihr auch unter www.anti-kell.de. LG anti-kell P.S. kannst dich auch bei mir melden
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Hallo Petra sorry es muß heißen www.anti-kell.de.ms LG anti-kell
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Hallo, danke für Deine Nachricht! Ich kannte die Seite schon, auch das schweizer Forum, wo ihr euch auch austauscht, Eine von Euch Kell Mamis (vielleicht sogar Du?) hatte mich vor Monaten (da war Luisa noch nicht geboren) einmal über eine andere Baby Seite angeschrieben. Habs leider noch nicht geschafft, mich da mal vorzustellen, aber ich werds nachholen, versprochen! Liebe Grüsse, Petra
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