Guten Tag, Ich bin die Mama eines kleinen bezaubernden Trisomie 18 Mädchens. Meine Tochter ist 5 Monate alt, 53cm lang und wiegt 3550g. Sie ist in der 36 Ssw zur Welt gekommen, mit 42cm und 1800g. Sie hatte eine Ösophagusatresie, die 10 Tage nach der Geburt operativ behandelt wurde. Zu dem ein kleinen VSD von etwa 1mm, der keine Probleme macht. Nun zu meiner Frage, dass Trisomie 18 mit Gedeih- und Wachstumstörungen einhergeht weiß ich. Dennoch müssen wir zumindest darauf achten dass sie nicht abnimmt. Sie bekommt etwa 10-12 Fläschen täglich und trinkt mal 30ml, mal 90ml. Wir kommen auf eine tägliche Gesamtmenge von etwa 490-620ml in 24Std. Wir reichern schon seit längerem die Milch mit Maltodextrin 6 an (2g auf 100ml) und seit neustem noch mit MCT-Öl mit einer Anfangsdosierung von 0,3ml auf 100ml. Sie nimmt etwa 50g pro Woche zu. Haben Sie vielleicht Vorschläge wie wir noch nahrhafter vorgehen können? Eine Nasensonde hatte sie bereits, aber alles was über ihren Bedarf von 1/7 -1/6 ihres Körpergewichts erhält, kommt postwendend zurück und zu dieser Zeit hat sie durch Erbrechen auch abgenommen. Daher kommt das für uns nicht in Frage weil es ihre Lebensqualität stark einschränkt. Sie bekommt Aptamil Anti Reflux Milch (vorbeugend gegen Reflux, vom Arzt empfohlen, eigentlich keine Probleme damit) und isst Löffelchenweise schon ihren ersten Brei. Ich wäre ihnen für ein paar Tipps sehr dankbar, da die meisten Ärzten bei einer Trisomie 18 leider einfach nur abwinken und direkt von einer PEG sprechen. Soweit sind wir aber noch nicht, solange sie genug zu sich nimmt. Vielen Dank im Voraus
von buschnaka am 10.03.2021, 10:53
