Homeland
Hallo Katrin Vielen lieben Dank für Deine tollen Tipps. Zum einen wollte ich Dir eine kurze Rückmeldung geben : Die Kompressen mit der Silberbeschichtung helfen Riley sehr gut und zum fixieren haben wir auch eine gute Lösung gefunden. Ich habe ihm eine Art Bandage mit Klettverschluss genäht. Diese kann ich ihm so anlegen das es für ihn angenehm ist und die Kompresse dennoch nicht verrutscht. Nun habe ich aber noch 2 Fragen, vielleicht hast Du noch die ein oder andere Idee. 1) Riley hatte vorletzte Nacht heftige Muskelkrämpfe in den Beinen die sehr schmerzhaft waren. Bei mir selbst hilft wenn ich meine Beine durchstrecke und irgendwo gegendrücke. Dafür fehlt ihm die Kraft. Wie kann ich Muskelkrämpfe schnell lindern und was hilft gut gegen die Schmerzen am nächsten Tag? ? 2) Der kleine braucht nachts seine Beatmungsmaske. Er hasst dieses Teil und wir haben ständig Theater beim Zubettgehen. Er weiß warum er die Maske braucht, daß es wichtig ist. Mir tut es weh wenn er sich Abend für Abend wehrt, aber es muss sein. Hast Du eine Idee wie ich es ihm erträglicher bzw schmackhafter machen kann? Viele liebe Grüße aus Down Under Caro
Liebe Caro! Toll, dass sich Deine Bemühungen so wunderbar positiv zeigen!!! Und die Klettbandage nehme ich mal als Tipp mit ;). Die Muskelkrämpfe kann man durch das Überstrecken etwas lindern. Es schmerzt aber!! Daher nur in kleinen Stufen gegengehen. Ergänzend und/oder mit einem Lavendelöl das Bein ausstreichen und massieren. Am nächsten Tag kann man dieses Öl auftragen oder aber auch Arnicaöl. Beide Produkte kann man von Weleda kaufen... oder ähnliches in Australien. Die Beatmungsmaske... wäre es u.U. möglich, dass er erst einmal ohne die Maske einschläft? Und sie dann im Schlaf aufsetzt? Was stört ihn genau? Kannst Du das definieren? Der Fremdkörper im Gesicht? Vielleicht ist es auch die Beatmunsgeinstellung?! Vielleicht wäre am Anfang eine andere sinnvoller, die man im Tiefschlaf dann nachjustiert?! Ich werde mich aber auch noch mal umhören :). Melde mich! Viele Grüße von Katrin
Homeland
Hallo Katrin Vielen Dank für Deine Antwort ! Hier noch die Beantwortung auf Deine Fragen : Ich denke zum einen ist es der "Fremdkörper" selbst der stört, die Maske und die Bänder zum befestigen. Kann ich auch irgendwo nachvollziehen, mich würde es wohl auch nerven.... Zum anderen ist mein Kleiner in dem Alter, wo er sich vergleicht und merkt, daß er "anders" ist und da ist dieses Teil total uncool und doof und die anderen haben das eben nicht und die gerade angesagten Übernachtungen bei Freunden sind nicht möglich. Dabei weiß er, wie erwähnt, daß er die Maske sehr dringend braucht und es ohne nicht geht. Das mit dem später aufsetzen hatte ich auch schon überlegt, nur hat er generell einen sehr leichten Schlaf, wird schnell wach und wird oft von Albträumen geplagt. Ich denke, da könnte das Anlegen ihn wieder wecken :( Beatmungstechnisch ist alles gut eingestellt und wird, wenn die Maske dann auf ist, auch akzeptiert. Viele liebe grüße Caro
Liebe Caro, Danke für die Rückmeldung! Wenn das Aufsetzen als solches nicht gut klappt, dann ist es ja eher eine "pädagogische " Herausforderung und nicht die Tatsache, dass die Maske drückt oder unangenehm ist? Da ich Deinen Sohn nicht kenne, kann ich leider nicht genau einschätzen, ob oder wie stark er kognitiv beeinträchtigt ist. Mir scheint aber, dass er sehrwohl nachvollziehen kann, um was es geht. Es gibt unterschiedlichste Möglichkeiten zu motivieren. - das Belohnungsprinzip. Wenn Du das und das machst, dann gibt es z.B. einen Smiley.... Bei fünfen... eine Belohnung.... - die Situation in eine Geschichte/ Phantasieebene des Kindes zu bringen. Evt. die Maske als eine Art Abenteuerinstrument zu bezeichnen, sofern Dein Sohn noch nicht zu alt ist dafür. Astronautenmaske, Tauchermaske, Starwars irgendwas :) etc.. Also so, dass der kleine Mann sich in einer positiven Rolle wiederfindet. - Verständnis zeigen und die Ebene eines "gesunden" Kindes einnehmen( ich gehe davon aus, dass Du das ganz sicher schon immer tust). Ihm mitteilen, dass es blöd ist, die Maske zu tragen. Andere Kinder brauchen tagsüber eben immer die Brille etc.....und herausarbeiten, wie blöd das ist, damit Dein Sohn eine Ressource erkennt :). Er ist tagsüber dann weniger gehandicapt?! - Ablenkung: evt. die Maske bei einer Geschichte, CD, Fernsehen oder einem Spiel aufsetzen. Wenn man die Maske als Instrument für eine Phantasierolle nimmt, dann könnte man unter u.U. eine Weitererzählgeschichte ausdenken. Ein Teil Du, ein Teil ich.... und das als Ritual wählen - ein Ziel setzen: sich überlegen, ob es Sinn macht bei guter Toleranz der Maske evt. Freund zum Übernachten einzuladen?! Dies ist sicher ein großer Schritt- aber u.U. ein Ziel, was helfen könnte, die Abwehrhaltung aufzulösen. - Kompromiss setzen. o.k., ohne Maske einschlafen. Aber- wenn er nachts beim Maskeaufsetzen erwacht, dann muss es ohne Murren akzeptiert werden. - Veränderungen erarbeiten: warum wieso weshalb stört die blöde Maske. Was für Ideen hat DEIN Sohn zur besseren Akzeptanz ? - gäbe es eine coolere Lösung für das Aussehen des Bandes? Z.B. mit bedruckten Motiven (Schnürsenkel, die man verändern könnte. Aus dem Sportbereich, (Skaten, Outoor o.ä.)). Ich kann Eure Situation sehr gut nachvollziehen, da ich persönlich selbst ähnlich betroffen bin :). Ich hoffe, ich liege mit meinen Einschätzungen und Ideen auf der richtigen Ebene und ich freue mich über einen weiteren Austausch :)! Liebe Grüße zu Euch von Katrin
... und liebe Caro, kennst Du folgendes Portal? Intensivkinder zuhause e.V. ? Hier haben sich Eltern mit heimbeatmeten und herausfordernden Pflegeaufgaben zusammengeschlossen. Ich könnte mir vorstellen, dass Du dort auch ergänzende und zusätzliche Infos mit betroffenen Eltern finden könntest. Bis bald!***